Harvinainen - erilainen - samanlainen : "Mä kun menin kotiin, niin tuntu, että huominen ei tule"

Abstract

Harvinaista sairautta sairastavan lapsen vanhempien kokemuksia on tarkasteltu vain vähän hoitotyön ja hoitotieteen näkökulmasta. Tässä työssä harvinaisella sairaudella käsitetään aspartyyliglukosaminuriaa – eli Agu-tautia.

Tässä kvalitatiivisessa opinnäytetyössä kuvataan harvinaista sairautta sairasta-van lapsen vanhempien asiantuntijuuden kuulemista ja huomioon ottamista perheen lasta koskevassa sosiaali- ja terveydenhuollon päätöksenteossa. Opinnäytetyön tehtävänä oli selvittää, miten haastatellut Agu-lapsen vanhemmat ovat kokeneet kuulluksi tulemisensa ja asiantuntijuutensa huomioimisen. Tehtävänä oli selvittää myös miten haastatellut asiantuntijat ovat oman työnsä kautta kokeneet tämän vanhempien kuulluksi tulemisen ja asiantuntijuuden huomioimisen.

Työni keskeiset käsitteet perhekeskeisyys ja perheen äänen kuuleminen, per-heen asiantuntijuus, vuorovaikutus, Agu-tauti sekä harvinaisuus liittyivät harvi-naista sairautta sairastavan lapsen vanhempien asiantuntijuuden kuulemisen ja huomioon ottamisen tarkasteluun. Teoreettiseksi viitekehykseksi valitsin ekokulttuurisen teorian (Paula Määttä), jossa perhe nähdään aktiivisena subjektina eikä passiivisena toiminnan objektina. Keskeisinä aineistonkeruun ja - käsittelyn menetelminä käytin teemahaastattelua ja sisällönanalyysiä.

Vanhemmilla on tarve kehittyä asiantuntijoiksi, jotta he tulevat kuulluiksi ja huo-mioon otetuiksi sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen asiakkuuksissa, koska Agu-tautia ei tunneta. Vanhempien kokemukset ovat hyvin vaihtelevia ja moni-naisia. Agu-lapsen yhteistyöverkostojen toimivuus ja verkoston työntekijöiden tunteminen auttaa vanhempia jaksamaan perheen arjessa. Asiantuntijat nä-kevät kohtaamiskokemusten ja asiantuntijuuden huomioimisen toteutumisen suuren merkityksen Agu-lapsen vanhemmille perheen arjessa, mutta myös sen epätasalaatuisuuden sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujärjestelmissä.

Vanhemmat kehittyvät asiantuntijoiksi, jotta he tulevat kuulluiksi ja huomioon otetuiksi sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen asiakkuuksissa. Valistustyö auttaa työntekijöitä ymmärtämään Agu-lapsen ja hänen vanhempiensa elämäntilanteita ja tuen sekä avun tarpeita. Työntekijän ajanpuute vähentää perheen äänen kuulemista kohtaamistilanteissa. Harvinaista sairautta sairastavien yksilöiden ja perheiden tilanteita tulisi tutkia enemmän, ja myös hoitotyön viitekehyksessä

The experiences of parents whose children suffer from a rare disease have been studied only to a limited extent with regard to health care and science. In this thesis, the rare disease studied was Aspartylglucosaminuria (AGU).

This quantitative thesis describes to what extent parents felt their experience has influenced the decision-making process within the social welfare and health care service system. The aim of the study was to find out how the interviewed parents of AGU children felt their message was received and to what extent their knowledge was taken into account. In addition, personal staff were interviewed in order to find out how they experienced communication and sharing of knowledge with the parents in their work. The ecocultural theory by Paula Määttä was chosen as a framework.

According to the results, the AGU disease is not well known. Therefore, the par-ents feel the need to develop their skills to become specialists. This way, their opinion will be considered when communicating with the providers of social and health services. The parents’ experiences are very diversified. The functionality of AGU children’s networks and knowing the people inside the networks help the parents to manage everyday life. The professional staff realize the value of good communication and the importance of recognizing the experience of AGU children’s parents. They realize the big impact this has on the everyday lives of families but they also see the variation of quality within the social and health service system.

Parents become specialists to make their voice and opinion heard when dealing with the providers of social and health care services. Educational work will help the staff to understand the life situation of AGU children and their parents, as well as their need of support and help. The staff’s lack of time has a negative effect on hearing the message of the family when communicating. The situation of individuals and families suffering from a rare disease should be studied more also within the health care framework.