Tietoa yleisimmistä lasten synnynnäisistä sydänvioista ja arkielämässä selviytymisestä : Terveysnetti
Kajala, Nina; Peippo, Noora (2011)
Kajala, Nina
Peippo, Noora
Turun ammattikorkeakoulu
2011
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201102021951
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-201102021951
Tiivistelmä
Suomessa syntyy vuosittain noin 550 sydänvikaista lasta, joka onkin yleisin synnynnäinen rakennevika lapsilla (Taipale & Hiilesmaa 2001, 513; Kaarne ym. 2008, 970). Sattumaa pidetään yleisimpänä synnynnäisen sydänvian aiheuttajana, mutta sitä esiintyy myös monissa oireyhtymissä ja kromosomipoikkeavuuksissa (Wallgren 2000, 58; Jokinen 2004, 354). Kymmenen yleisintä lapsilla esiintyvää sydänvikaa vastaavat noin 90 % kaikista todetuista sydänvioista. VSD, PDA, TOF sekä TGA kuuluvat kaikki tähän ryhmään. (Sydänlapset ja -aikuiset 2010c.)
Lapsen sairaus tulee lähes aina sokkina vanhemmille ja se aiheuttaa perheelle monia erilaisia tunnereaktioita (Jurvelin ym. 2005, 35; Jurvelin ym. 2006, 19). Sairaan lapsen syntymä järkyttää koko perheen tasapainoa ja elämäntilanne muuttuu merkittävästi. Perheen kokiessa järkytyksen, haetaan tukea ja turvaa perheenjäseniltä, jolloin yhteiset kokemukset jaetaan yhdessä. Vertaistuki tuo perheille apua jaksaa paremmin tilanteesta selviytymiseen. (Mansnérus 1997, 36, 39, 84.)
Projektin tehtävänä oli luoda internetsivut yleisimmistä lasten synnynnäisistä sydänvioista sekä arkielämässä selviytymisestä sairaan lapsen läheisille Terveysnetin Perhenetti osioon. Projektin tavoitteena on auttaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavan lapsen läheisiä saamaan tietoa synnynnäisestä sydänviasta ja auttaa heitä selviytymään arjessa. Projektin myötä syntyneiden internetsivujen avulla perheillä ja muilla asiasta kiinnostuneilla on mahdollisuus saada tietoa valituista sydänvioista sekä niistä aiheutuvista oireista. Hoito-osiossa käydään läpi yleisellä tasolla sydänvian hoitomenetelmiä. Jotta perheiden arki olisi sujuvaa, annetaan heille tietoa sivuilla jokapäiväisessä elämässä läsnä olevista asioista, kuten ravitsemuksesta, leikistä ja liikunnasta, suuhygieniasta sekä kuntoutuksesta. Tuella on suuri merkitys perheen selviytymiseen, osiossa on otettu esille vanhempien hyvinvointi ja parisuhde, sisarukset sekä vertaistuki. Valmiit sivut löytyvät osoitteesta: http://terveysnetti.turkuamk.fi/.
Jatkotutkimusaiheena voisi olla, miksi perheet eivät saa riittävästi tietoa sairaan lapsen hoidosta. Selvittää mahdollisia esteitä vanhempien tiedonsaannissa, josta saaduilla tuloksilla voitaisiin kehittää terveydenhuoltohenkilökunnan ohjaustaitoja.
Lapsen sairaus tulee lähes aina sokkina vanhemmille ja se aiheuttaa perheelle monia erilaisia tunnereaktioita (Jurvelin ym. 2005, 35; Jurvelin ym. 2006, 19). Sairaan lapsen syntymä järkyttää koko perheen tasapainoa ja elämäntilanne muuttuu merkittävästi. Perheen kokiessa järkytyksen, haetaan tukea ja turvaa perheenjäseniltä, jolloin yhteiset kokemukset jaetaan yhdessä. Vertaistuki tuo perheille apua jaksaa paremmin tilanteesta selviytymiseen. (Mansnérus 1997, 36, 39, 84.)
Projektin tehtävänä oli luoda internetsivut yleisimmistä lasten synnynnäisistä sydänvioista sekä arkielämässä selviytymisestä sairaan lapsen läheisille Terveysnetin Perhenetti osioon. Projektin tavoitteena on auttaa synnynnäistä sydänvikaa sairastavan lapsen läheisiä saamaan tietoa synnynnäisestä sydänviasta ja auttaa heitä selviytymään arjessa. Projektin myötä syntyneiden internetsivujen avulla perheillä ja muilla asiasta kiinnostuneilla on mahdollisuus saada tietoa valituista sydänvioista sekä niistä aiheutuvista oireista. Hoito-osiossa käydään läpi yleisellä tasolla sydänvian hoitomenetelmiä. Jotta perheiden arki olisi sujuvaa, annetaan heille tietoa sivuilla jokapäiväisessä elämässä läsnä olevista asioista, kuten ravitsemuksesta, leikistä ja liikunnasta, suuhygieniasta sekä kuntoutuksesta. Tuella on suuri merkitys perheen selviytymiseen, osiossa on otettu esille vanhempien hyvinvointi ja parisuhde, sisarukset sekä vertaistuki. Valmiit sivut löytyvät osoitteesta: http://terveysnetti.turkuamk.fi/.
Jatkotutkimusaiheena voisi olla, miksi perheet eivät saa riittävästi tietoa sairaan lapsen hoidosta. Selvittää mahdollisia esteitä vanhempien tiedonsaannissa, josta saaduilla tuloksilla voitaisiin kehittää terveydenhuoltohenkilökunnan ohjaustaitoja.