Alaikäisten biopankkisuostumus-, kielto- ja näytekeräyksen käynnistäminen Auria Biopankissa : biopankkikeräyksen toimintamallin luominen

Abstract

Auria Biopankki kerää suostumuksia ja näytteitä tutkimuskäyttöä varten täysi-ikäisiltä henkilöiltä Varsinais-Suomen, Satakunnan ja Vaasan sairaanhoitopiirien alueella. Aurian tavoitteena oli laajentaa biopankkisuostumus-, kielto- ja näytekeräystä sisältämään alaikäisiä. Tieteellisten tutkimusten toteuttaminen alaikäisten näytteitä käyttäen on tärkeää, sillä aikuisten näytteistä saatavia tutkimustuloksia ei voida suoraan soveltaa alaikäisten hoitoon.

Projektin tavoitteena oli käynnistää alaikäisten biopankkisuostumus-, kielto- ja näytekeräys (biopankkikeräys) Turun yliopistollisen keskussairaalan (Tyks) lasten ja nuorten klinikalla. Tarkoituksena oli integroida biopankkikeräys osaksi klinikan toimintaa. Menetelminä olivat biopankkikoulutukset ja kehittävä vertaiskäynti Helsingin Biopankkiin. Menetelmien arvioimiseen käytettiin puolistrukturoitua kyselyä koskien alaikäisten biopankkikeräystä klinikan henkilökunnalle (n=42) sekä selvitystä alaikäisten biopankkisuostumus ja -kieltomäärän kasvusta Auria Biopankissa vuosina 2017-2019. Tämä projekti oli osa Auria Biopankin alaikäisten biopankkisuostumus-, kielto- ja näytekeräysprosessin käynnistämistä ja toimeenpanoa.

Henkilökunta näyttää suhtautuvan myönteisesti biopankkitoimintaan. 61 % mielestä biopankkitoiminta tuo lisäarvoa lääketieteelliseen tutkimukseen. 88 % vastaajista oli myönteisellä kannalla siitä, että alaikäisten näytteitä ja tietoja tulisi käyttää biopankkitutkimukseen. Positiivisuuden korostaminen biopankkitoiminnasta auttaa tutkimustyön merkityksen ymmärtämistä. Biopankkisuostumusten määrä lisääntyi selkeästi sinä aikana, kun biopankista oltiin aktiivisesti yhteydessä yksiköihin.

Projektin aikana luotiin toimintamalli, jonka avulla alaikäisten biopankkikeräyksen voi käynnistää missä tahansa yksikössä Auria Biopankin toiminta-alueella. Toimintamalli kuvaa selkeästi kuinka biopankkikeräyksen voi käynnistää ja huomioi yhteyshenkilöiden tarpeen. Toimintamallin hyödynnettävyysarvo on valtakunnallinen.

Auria Biobank collects biobank consents and clinical samples for scientific research from adults from the area of Southwest Finland, Satakunta and Vaasa. The objective of the project was to expand the collection of biobank consents, refusals and samples to cover also the underage patients. The medical research using the samples from the underage patients is crucial, because the results derived from the adult samples cannot be applied directly to underage patients.

The goal was to start the collection of biobank consent, refusal and clinical samples from underage patients in the Turku University Central Hospital, and integrate the collection as a part of clinic routines. The used methods were the education sessions for the clinic personnel and the peer visit to Helsinki Biobank. The evaluation was made using the semi-structured questionnaire for the clinic personnel (n=42) and studying the increase of the amount of given biobank consents and refusals during 2017-2019.

According to the results, the personnel seemed to have the positive attitude towards the biobank. 61% was in opinion that the biobank gives additional value for the medical research. 88% had the positive attitude for using the samples from underage patients for biobank research. Emphasizing the positivity of biobanking helps to understand the importance of research. The amount of the given biobank consents increased significantly, when the clinics were contacted actively.

During the project the operation model was created, which makes it possible to start the collection of biobank consents, refusals and clinical samples in every hospital in Auria Biobank coverage area. The operation model describes clearly how the consent collection can be started and pays attention to the need of the contact persons in the clinics. The operation model can also be expanded to national level.