Barnet framom syndromet: En kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av vården i samband med att de får ett barn med Downs syndrom

Abstract

Syftet med denna studie är att beskriva hur föräldrar till barn med Downs syndrom upplever bemötandet från vårdpersonalen i samband med barnets födelse, samt vilka önskemål beträffande bemötandet föräldrarna har. Genom studien vill jag skapa en bredare kunskap inom ämnet främst för barnmorskor, men även för andra yrkesgrupper. Frågeställningarna i studien lyder: Vilka upplevelser av bemötande från vårdpersonalen har föräldrar under de första dagarna på förlossning och BB? På vilket sätt önskar föräldrarna bli bemötta?

Som metod har en kvalitativ forskningsintervju med semistrukturerade frågor använts. Totalt fem stycken informanter deltog i studien. Datamaterialet har analyserats med kvalitativ innehållsanalys med en induktiv ansats. Resultatet är presenterat med hjälp av teman, kategorier och underkategorier. Tolkningen av resultatet har gjorts mot Halldórsdóttirs (1996) omvårdnadsteori, samt tidigare forskning.

I resultatet framkom att upplevelserna av bemötande var väldigt individuella. En känsla av övergivenhet, hopplöshet, men också omtänksamhet fanns hos föräldrarna. Föräldrarna önskar att vårdpersonalen skulle se barnet framom syndromet och behandla det som vilket annat barn som helst. Det är viktigt att även tänka på att ge individuellt bemötande genom att lyssna och vara lyhörd för vad varje individ är i behov av.

Utvecklingsarbete: Det här utvecklingsarbetet är en fortsättning på examensarbetet ”Barnet framom syndromet – En kvalitativ studie om föräldrars upplevelser av vården i samband med att de får ett barn med Downs syndrom” (Lindroos 2018). I studien som gjordes i samband med examensarbetet intervjuades 5 föräldrar, som fått ett barn med Downs syndrom under de 10 senaste åren. Resultatet analyserades genom kvalitativ innehållsanalys och tolkades mot teoretiska utgångspunkter och tidigare forskning inom ämnet.

Utvecklingsarbetet fokuserar på examensarbetets resultat samt hur man på rådgivningen bör stöda föräldrarna redan under graviditeten i valet att eventuellt delta i fosterdiagnostisering och det faktum att barnet kanske har Downs syndrom. Syftet med utvecklingsarbetet är att väcka intresse och öka vårdpersonalens kunskap om hur man bör bemöta föräldrar i situationer där de får veta att deras barn har Downs syndrom oberoende om de får reda på diagnosen under graviditeten eller efter födseln. Utvecklingsarbetet har gjorts i form av en fackartikel. Artikeln kommer att publiceras i Sjuksköterskeföreningen i Findland rf:s tidskrift Vård i Fokus.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvailla miten Down-lapsen vanhemmat ovat kokeneet saamansa kohtelun hoitohenkilökunnalta synnytyksen yhteydessä, sekä millaisia toivomuksia heillä on kohtelun suhteen. Tutkimuksen avulla haluan antaa varsinkin kätilöille, mutta myös muille ammattiryhmille, lisää tietoa aiheesta. Tutkimuskysymykset ovat: Miten vanhemmat ovat kokeneet hoitohenkilökunnalta saamansa kohtelun synnytyksen ja ensimmäisten päivien aikana synnytyssairaalassa? Millaista kohtelua he toivoisivat saavansa?

Tutkimusmenetelmänä toimi laadullinen puolirakenteellinen tutkimushaastattelu. Kaiken kaikkiaan viisi vastaajaa osallistui tutkimukseen. Haastattelun tulokset analysoitiin induktiivisella, kvalitatiivisella sisällönanalyysilla. Tulokset on jaettu teemoihin, luokkiin sekä alaluokkiin. Halldórsdóttirin (1996) hoitotyönteoriaa sekä aiempia tutkimuksia käytettiin tulosten analysoimiseen.

Tuloksista selvisi, että kokemukset kohtelusta ovat hyvin yksilöllisiä. Vanhemmat tunsivat toivottomuutta, yksinäisyyttä, mutta myös huomaavaisuutta. He toivoisivat, että hoitohenkilökunta katsoisi oireyhtymän ohi ja kohtelisi lasta kuin kuka tahansa toista. Tärkeää on myös henkilökohtainen kohtelu ja kaikkien yksilöiden tarpeiden huomioon ottaminen.