”Ei tätä venettä oikeasti ymmärrä kukaan muu kuin se, joka on oikeasti samassa paatissa.” : ALSia sairastavien ja sairastavien läheisten kokemuksia järjestölähtöisestä vertaistuesta

Abstract

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on sairaus, johon sairastuminen on kriisi sekä sairastuneelle että sairastuneen läheiselle. Vertaistuen tavoitteena on saattaa yhteen samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia ihmisiä ja saada sitä kautta ihmiset tietoisiksi siitä, etteivät he ole yksin vaikeassa elämäntilanteessa.

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata ALSia sairastavan ja tämän läheisen kokemuksia Uudenmaan lihastautiyhdistyksen toteuttamien vertaistukiryhmien toiminnasta. Opinnäytetyössä selvitettiin, millaisia kokemuksia vertaistukiryhmän osallistujilla on vertaistukiryhmästä ja millaisia kehitysehdotuksia vertaistukiryhmän osallistujilla on vertaistukiryhmälle. Tutkimuksen tavoitteena oli lisätä tietoa ALS-sairauteen liittyvästä vertaistuesta sekä kehittää ALS-sairauteen liittyvää vertaistukitoimintaa.

Opinnäytetyössä käytettiin kvalitatiivista eli laadullista tutkimusmenetelmää ja työn aineisto kerättiin toteuttamalla kaksi teemahaastattelua. Kerätty aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Luottamuksellinen aineisto on poistettu julkisesta raportista. Opinnäytetyö toteutettiin työelämälähtöisesti ja työn tilaajana toimi Uudenmaan lihastautiyhdistys ry.

Tutkimuksesta nousi esiin osallistujien mielestä tärkeitä elementtejä vertaistukiryhmässä, kuten ryhmän ohjaajuus sekä ryhmädynamiikka. Haastattelu toi esiin osallistujien toiveita vertaistukitoiminnan kehittämiseksi, kuten esimerkiksi omat vertaistukiryhmät sairastuneille ja läheisille.

Tulosten perusteella voidaan todeta vertaistuen olevan merkittävä tukimuoto harvinaisen sairauden kanssa eläville ihmisille. Tutkimuksen avulla kyettiin saamaan selville, mihin suuntaan ALS-sairauteen liittyvää vertaistukea tulisi kehittää. Jatkotutkimuksen avulla voitaisiin selvittää, kuinka kehitysehdotusten toteuttaminen käytännössä vaikuttaisi osallistujien kokemuksiin vertaistukiryhmissä.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a disease that is a crisis for both the person with the disease and the family. Peer support brings people with a similar life situation together and thereby makes people aware that they are not alone in a difficult life situation.

The purpose of this study was to present experiences about association organized peer support of ALS patients and their close ones. The aim of this study was to increase awareness and develop ALS related peer support.

The study was conducted with a qualitative approach. The data were collected through two theme interviews from peer support group participants. Collected data was analysed by means of a qualitative content analysis.

The participants found important elements in the peer support group, such as group guidance and group dynamics. The interview highlighted participants' aspirations to develop peer support activities, such as their own peer support groups for the ALS patients and their close ones. Confidential material has been removed from the public report.

The results indicate that peer support is a significant form of support for people living with a rare disease. The study identified where peer support for ALS should be developed. Further studies are required to prove whether the implementation of the development proposals in practice would affect participants' experiences of peer support groups.