IBD-potilaiden kokemuksia tuesta

Abstract

Tulehduksellisia suolistosairauksia (inflammatory bowel disease, IBD) todetaan Suomessa n. 2 000 uutta tapausta vuosittain ja tällä hetkellä heitä on jo noin 46 000. Esiintyvyyden nousu on ollut nopeaa niin Suomessa, kuin muissakin länsimaissa ja IBD:stä onkin tulossa hyvää vauhtia uusi kansantautimme. Nopean kasvun vuoksi myös potilaiden tuen tarpeen määrä kasvaa nopeasti.

Opinnäytetyön tarkoitus oli selvittää IBD-potilaiden kokemuksia tuesta. Opinnäytetyön tehtävinä oli saada selville millaista tukea IBD-potilaat saavat, mitkä asiat vaikuttavat IBD-potilaiden kokemukseen saadusta tuesta, ja mitä IBD-potilaat toivovat kehitettävän tuessa. Tavoitteena oli saada tietoa IBD-potilaiden kokemasta tuesta kyselyn avulla. Näiden tietojen avulla voidaan kehittää tukea palvelemaan paremmin IBD-potilaita.

Työ toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin teoriatiedon pohjalta luodun kyselylomakkeen avulla. Lomakkeeseen vastasi Crohn & Colitis Ry:n kautta 29 jäsentä. Aineisto käsiteltiin sisällönanalyysin avulla.

IBD-potilaat saivat emotionaalista, tiedollista ja toiminnallista tukea. Emotionaaliseen tukeen lukeutui mm. kuunteleminen, tiedolliseen esimerkiksi tieto liitännäissairauksista ja toiminnalliseen tukeen kuului muun muassa kaupassa käynti. Saadun tuen kokemukseen vaikuttivat potilaan sisäiset tekijät sekä ulkoiset, tuen saajasta riippumattomat tekijät. Sisäinen tekijä saattoi olla pelkoa pyytää apua ja ulkoinen tekijä saattoi liittyä muiden tiedon puutteeseen sairaudesta. Potilaat toivoivat mm. laadukkaampaa tukea ja enemmän kasvokkain tapahtuvaa tuen antoa.

IBD-potilaiden tuki oli pääasiassa hyvää ja sitä saatiin riittävästi. Tuen tarve vaihteli sen mukaan, miten vakaviksi oireet koettiin. Rajujen oireiden aikana, tuen tarve oli suurempi kuin oireettomana aikana, jolloin tuelle ei koettu suurta tarvetta. Vajaa puolet vastanneista oli kokenut itsensä yksinäiseksi jossain vaiheessa sairauttaan. Yksinäisyyden tunteeseen oli vaikuttanut mm. ihmisten ymmärtämättömyys, sairauden oireiden tuomat rajoitukset, sekä tiedon puute sairaudesta. Tarjolla olevaa tukea toivottiin kehitettävän niin, että se olisi säännöllisempää ja sen laatu olisi tasaisempaa.

There are about 2,000 new cases of inflammatory bowel disease (IBD) diagnosed in Finland every year and currently there are about 46,000 diagnosed patients. The growth of incidence has been fast in Finland as well as in other Western countries, and IBD is coming quickly our new national disease.

The purpose of this study was to examine the IBD patients’ experiences of received support. The main questions of this study were to find out what kind of support IBD patients received, what factors affected IBD patients' experience of support, and what IBD patients hoped to develop in support. The objective was to collect information on the support experienced by IBD patients through an inquiry.

The study was conducted with a qualitative approach. The data was collected through an e-questionnaire based on theoretical knowledge. The form was answered by 29 participants through Crohn & Colitis Ry and material was analysed through the content analysis.

The result shows that IBD patients received emotional, informational and functional support. The experience of the support received was influenced by the patient's internal factors as well as external factors. Patients hoped for e.g. better quality of support and more face-to-face support.

It was found that the need for support varied according to how severe the symptoms were. Nearly half of the respondents had felt lonely at some point in their illness. It was hoped that the support would be developed to be more regular and of better quality.