IBD-potilaiden kokemuksia tuesta
Aro, Tiina; Einola, Akseli (2019)
Aro, Tiina
Einola, Akseli
2019
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019120925612
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019120925612
Tiivistelmä
Tulehduksellisia suolistosairauksia (inflammatory bowel disease, IBD) todetaan Suomessa n. 2 000 uutta tapausta vuosittain ja tällä hetkellä heitä on jo noin 46 000. Esiintyvyyden nousu on ollut nopeaa niin Suomessa, kuin muissakin länsimaissa ja IBD:stä onkin tulossa hyvää vauhtia uusi kansantautimme. Nopean kasvun vuoksi myös potilaiden tuen tarpeen määrä kasvaa nopeasti.
Opinnäytetyön tarkoitus oli selvittää IBD-potilaiden kokemuksia tuesta. Opinnäytetyön tehtävinä oli saada selville millaista tukea IBD-potilaat saavat, mitkä asiat vaikuttavat IBD-potilaiden kokemukseen saadusta tuesta, ja mitä IBD-potilaat toivovat kehitettävän tuessa. Tavoitteena oli saada tietoa IBD-potilaiden kokemasta tuesta kyselyn avulla. Näiden tietojen avulla voidaan kehittää tukea palvelemaan paremmin IBD-potilaita.
Työ toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin teoriatiedon pohjalta luodun kyselylomakkeen avulla. Lomakkeeseen vastasi Crohn & Colitis Ry:n kautta 29 jäsentä. Aineisto käsiteltiin sisällönanalyysin avulla.
IBD-potilaat saivat emotionaalista, tiedollista ja toiminnallista tukea. Emotionaaliseen tukeen lukeutui mm. kuunteleminen, tiedolliseen esimerkiksi tieto liitännäissairauksista ja toiminnalliseen tukeen kuului muun muassa kaupassa käynti. Saadun tuen kokemukseen vaikuttivat potilaan sisäiset tekijät sekä ulkoiset, tuen saajasta riippumattomat tekijät. Sisäinen tekijä saattoi olla pelkoa pyytää apua ja ulkoinen tekijä saattoi liittyä muiden tiedon puutteeseen sairaudesta. Potilaat toivoivat mm. laadukkaampaa tukea ja enemmän kasvokkain tapahtuvaa tuen antoa.
IBD-potilaiden tuki oli pääasiassa hyvää ja sitä saatiin riittävästi. Tuen tarve vaihteli sen mukaan, miten vakaviksi oireet koettiin. Rajujen oireiden aikana, tuen tarve oli suurempi kuin oireettomana aikana, jolloin tuelle ei koettu suurta tarvetta. Vajaa puolet vastanneista oli kokenut itsensä yksinäiseksi jossain vaiheessa sairauttaan. Yksinäisyyden tunteeseen oli vaikuttanut mm. ihmisten ymmärtämättömyys, sairauden oireiden tuomat rajoitukset, sekä tiedon puute sairaudesta. Tarjolla olevaa tukea toivottiin kehitettävän niin, että se olisi säännöllisempää ja sen laatu olisi tasaisempaa.
Opinnäytetyön tarkoitus oli selvittää IBD-potilaiden kokemuksia tuesta. Opinnäytetyön tehtävinä oli saada selville millaista tukea IBD-potilaat saavat, mitkä asiat vaikuttavat IBD-potilaiden kokemukseen saadusta tuesta, ja mitä IBD-potilaat toivovat kehitettävän tuessa. Tavoitteena oli saada tietoa IBD-potilaiden kokemasta tuesta kyselyn avulla. Näiden tietojen avulla voidaan kehittää tukea palvelemaan paremmin IBD-potilaita.
Työ toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Aineisto kerättiin teoriatiedon pohjalta luodun kyselylomakkeen avulla. Lomakkeeseen vastasi Crohn & Colitis Ry:n kautta 29 jäsentä. Aineisto käsiteltiin sisällönanalyysin avulla.
IBD-potilaat saivat emotionaalista, tiedollista ja toiminnallista tukea. Emotionaaliseen tukeen lukeutui mm. kuunteleminen, tiedolliseen esimerkiksi tieto liitännäissairauksista ja toiminnalliseen tukeen kuului muun muassa kaupassa käynti. Saadun tuen kokemukseen vaikuttivat potilaan sisäiset tekijät sekä ulkoiset, tuen saajasta riippumattomat tekijät. Sisäinen tekijä saattoi olla pelkoa pyytää apua ja ulkoinen tekijä saattoi liittyä muiden tiedon puutteeseen sairaudesta. Potilaat toivoivat mm. laadukkaampaa tukea ja enemmän kasvokkain tapahtuvaa tuen antoa.
IBD-potilaiden tuki oli pääasiassa hyvää ja sitä saatiin riittävästi. Tuen tarve vaihteli sen mukaan, miten vakaviksi oireet koettiin. Rajujen oireiden aikana, tuen tarve oli suurempi kuin oireettomana aikana, jolloin tuelle ei koettu suurta tarvetta. Vajaa puolet vastanneista oli kokenut itsensä yksinäiseksi jossain vaiheessa sairauttaan. Yksinäisyyden tunteeseen oli vaikuttanut mm. ihmisten ymmärtämättömyys, sairauden oireiden tuomat rajoitukset, sekä tiedon puute sairaudesta. Tarjolla olevaa tukea toivottiin kehitettävän niin, että se olisi säännöllisempää ja sen laatu olisi tasaisempaa.