HEDS-lasten ja nuorten kuntoutukseen motivointi
Sawchak, Janita; Hytti, Eeva-Kaarina (2019)
Sawchak, Janita
Hytti, Eeva-Kaarina
2019
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019121326454
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2019121326454
Tiivistelmä
Opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa, mitä kuntoutukseen motivoinnin keinoja hEDS-lapsien ja nuorien vanhemmilla on ja mitä haasteita he ovat kohdanneet kuntoutukseen
motivointiin liittyen. Tutkimuksen kohderyhmänä oli perheet, joihin kuuluu hEDS-diagnoosin
saaneita lapsia tai nuoria.
Tutkimuksia eritoten hEDS-lasten ja nuorten motivoinnista ei ole aiemmin tehty. HEDS on
sidekudossairaus, jonka aiheuttajana on poikkeavuudet kollageenirakenteissa. Kun kollageeni on epänormaalia, sidekudos heikkenee ja aiheuttaa epävakautta nivelissä, ihossa ja
kudoksissa. HEDS:aa sairastavien hoito on yksilöllisten oireiden mukaista. Hoitona käytetään pääsääntöisesti kuntoutusta, johon kuuluu fysioterapia, apuvälineet, kipulääkitys sekä
sidekudosoireiden hoito. On tutkittu, että perheet kohtaavat haasteita hEDS-lasten ja nuorten kuntoutukseen sitoutumisessa. Tavoitteena olikin löytää kuntoutukseen motivoinnin keinoja ja ymmärtää, että mitä haasteita motivointiin liittyy. Tutkimusmenetelmäksi valikoitui
kvalitatiivinen tutkimus. Aineisto kerättiin teemahaastattelumenetelmällä puhelimitse ja nauhoitettiin call-recorder sovellusta käyttäen. Haastatteluun osallistui kuusi perhettä. Kerätty aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysi-menetelmällä.
Tutkimuksen mukaan hEDS-lapsilla ja nuorilla voi olla fyysisiä, psyykkisiä sekä sosiaalisia
haasteita. Nämä haasteet vaikuttavat heidän toimintakykyynsä ja sitä kautta kuntoutukseen
motivoitumiseen. Vanhemmat pystyvät omalla toiminnallaan ja esimerkillään vaikuttamaan
lasten ja nuorten motivoitumiseen.
HEDS-lasten ja nuoret voimavarat ovat yksilölliset, mutta kipu on kaikkia yhdistävä tekijä.
Kipu asettaa motivoinnin haasteita vanhemmille ja vaatii heiltä vankkaa sitoutumista.
HEDS-lasten ja nuorten vanhempien voimavarat tulisi huomioida terveydenhuollon ammattihenkilöiden toimesta ja heille tulisi tarjota tukea ja ohjausta. Sairauden tietoisuuden lisääminen vaikuttaisi olevan tärkeää ja tarpeellista. HEDS-tietämys on vaihtelevaa myös terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa. Pystytäänkö tämän hetkisillä tiedoilla ja taidoilla tarjoamaan kaikille hEDS-potilaille samantasoista hoitoa? Jatkossa voisikin tutkia
esim. terveydenhuollon ammattilaisten tietotasoa. The purpose of this research was to determine what methods parents use to motivate their
hEDS-children and adolescents in rehabilitation and what challenges the families face. The
research target group was families with children or adolescents diagnosed with hEDS.
There are no previous studies of motivating hEDS-children and adolescents. HEDS is a
connective tissue disorder and it is caused by abnormalities in the collagen structure. When
collagen is abnormal, the connective tissue is weakened, and this causes instability of
joints, skin and tissues. The treatment of hEDS is based on individual symptoms and the
main treatment is rehabilitation which includes physiotherapy, mobility aids, pain medication and treatment of connective tissue symptoms. Previous studies show that families experience challenges in adhering hEDS-children to rehabilitation. The study aimed to find
methods of motivating hEDS-children and adolescents and understand what the challenges
are when it comes to motivating. Qualitative research method was used in this study. The
research material was collected through the phone by using theme interview method. The
phone calls were recorded with Call-recorder application. Altogether six families participated in the study. The collected material was analyzed by using material based content analysis.
Based on our research hEDS-children and adolescents can have physical, psychological
and social challenges. These challenges affect their ability to function and through that to
their rehabilitation motivation. Parents can affect their children’s motivation with their own
actions and example.
HEDS-children and adolescents have individual resources, but based on our research they
have one common factor, pain. That makes motivating a challenge for parents and requires
strong commitment. Health care professionals should pay attention to the parents' resources and offer them support and guidance. It seems like it would be important and useful to
spread the awareness of Ehlers-Danlos syndrome. Acknowledgment of EDS varies among
health care professionals. The question remains, is it possible to offer equal treatment for
all the hEDS-patients with the knowledge and skills available at this moment. In the future,
a research about the EDS-awareness among healthcare professionals could be necessary.
motivointiin liittyen. Tutkimuksen kohderyhmänä oli perheet, joihin kuuluu hEDS-diagnoosin
saaneita lapsia tai nuoria.
Tutkimuksia eritoten hEDS-lasten ja nuorten motivoinnista ei ole aiemmin tehty. HEDS on
sidekudossairaus, jonka aiheuttajana on poikkeavuudet kollageenirakenteissa. Kun kollageeni on epänormaalia, sidekudos heikkenee ja aiheuttaa epävakautta nivelissä, ihossa ja
kudoksissa. HEDS:aa sairastavien hoito on yksilöllisten oireiden mukaista. Hoitona käytetään pääsääntöisesti kuntoutusta, johon kuuluu fysioterapia, apuvälineet, kipulääkitys sekä
sidekudosoireiden hoito. On tutkittu, että perheet kohtaavat haasteita hEDS-lasten ja nuorten kuntoutukseen sitoutumisessa. Tavoitteena olikin löytää kuntoutukseen motivoinnin keinoja ja ymmärtää, että mitä haasteita motivointiin liittyy. Tutkimusmenetelmäksi valikoitui
kvalitatiivinen tutkimus. Aineisto kerättiin teemahaastattelumenetelmällä puhelimitse ja nauhoitettiin call-recorder sovellusta käyttäen. Haastatteluun osallistui kuusi perhettä. Kerätty aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysi-menetelmällä.
Tutkimuksen mukaan hEDS-lapsilla ja nuorilla voi olla fyysisiä, psyykkisiä sekä sosiaalisia
haasteita. Nämä haasteet vaikuttavat heidän toimintakykyynsä ja sitä kautta kuntoutukseen
motivoitumiseen. Vanhemmat pystyvät omalla toiminnallaan ja esimerkillään vaikuttamaan
lasten ja nuorten motivoitumiseen.
HEDS-lasten ja nuoret voimavarat ovat yksilölliset, mutta kipu on kaikkia yhdistävä tekijä.
Kipu asettaa motivoinnin haasteita vanhemmille ja vaatii heiltä vankkaa sitoutumista.
HEDS-lasten ja nuorten vanhempien voimavarat tulisi huomioida terveydenhuollon ammattihenkilöiden toimesta ja heille tulisi tarjota tukea ja ohjausta. Sairauden tietoisuuden lisääminen vaikuttaisi olevan tärkeää ja tarpeellista. HEDS-tietämys on vaihtelevaa myös terveydenhuollon ammattilaisten keskuudessa. Pystytäänkö tämän hetkisillä tiedoilla ja taidoilla tarjoamaan kaikille hEDS-potilaille samantasoista hoitoa? Jatkossa voisikin tutkia
esim. terveydenhuollon ammattilaisten tietotasoa.
hEDS-children and adolescents in rehabilitation and what challenges the families face. The
research target group was families with children or adolescents diagnosed with hEDS.
There are no previous studies of motivating hEDS-children and adolescents. HEDS is a
connective tissue disorder and it is caused by abnormalities in the collagen structure. When
collagen is abnormal, the connective tissue is weakened, and this causes instability of
joints, skin and tissues. The treatment of hEDS is based on individual symptoms and the
main treatment is rehabilitation which includes physiotherapy, mobility aids, pain medication and treatment of connective tissue symptoms. Previous studies show that families experience challenges in adhering hEDS-children to rehabilitation. The study aimed to find
methods of motivating hEDS-children and adolescents and understand what the challenges
are when it comes to motivating. Qualitative research method was used in this study. The
research material was collected through the phone by using theme interview method. The
phone calls were recorded with Call-recorder application. Altogether six families participated in the study. The collected material was analyzed by using material based content analysis.
Based on our research hEDS-children and adolescents can have physical, psychological
and social challenges. These challenges affect their ability to function and through that to
their rehabilitation motivation. Parents can affect their children’s motivation with their own
actions and example.
HEDS-children and adolescents have individual resources, but based on our research they
have one common factor, pain. That makes motivating a challenge for parents and requires
strong commitment. Health care professionals should pay attention to the parents' resources and offer them support and guidance. It seems like it would be important and useful to
spread the awareness of Ehlers-Danlos syndrome. Acknowledgment of EDS varies among
health care professionals. The question remains, is it possible to offer equal treatment for
all the hEDS-patients with the knowledge and skills available at this moment. In the future,
a research about the EDS-awareness among healthcare professionals could be necessary.