3 askelta sujuvampaan arkeen : Opas autismikirjon diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille

Abstract

Autismilla tarkoitetaan laaja-alaista keskushermoston neurobiologista kehityshäiriötä, joka ilmenee käyttäytymisen, kommunikoinnin ja sosiaalisten vuorovaikutustaitojen vaikeuksina. Useista samankaltaisista oireista käytetään yhteisnimitystä autismikirjo. Diagnoosi perustuu muun muassa lapsen kehityshistoriaan sekä hänen nykyisen käyttäytymisensä tarkkailuun. Myös vanhempien havainto lapsen erilaisuudesta on hyvin merkittävää. Tietämättömyys, autismin laaja-alaisuus, muutokset sosiaalisessa elämässä ja autismin vaikutukset perheeseen tuovat usein haasteita autistisen lapsen perheen arkeen. Autistisen lapsen kasvatus on usein raskasta, joten vanhempien tukeminen on erityisen tärkeää.

Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli antaa tietoa autismikirjon diagnoosin saaneiden lasten perheille arjen sujuvuuden tukemiseksi. Tehtävänä oli selvittää, mitä autismikirjolla tarkoitetaan, millaisia vaikeuksia koulualoitukseen, sisarussuhteisiin sekä häiriökäyttäytymiseen liittyen perheet joutuvat arjessa kohtaamaan, ja miten vanhempia voidaan näissä asioissa tukea. Saaduista tiedoista koottiin Tampereen yliopistollisen sairaalaan Lastenpsykiatrian päiväosaston potilaiden vanhemmille suunnattu opaskansio. Oppaassa käsiteltiin kolmea teemaa, joita olivat koulunaloitus, sisarussuhteet ja häiriökäyttäytyminen.

Tässä opinnäytetyössä käytettiin kvalitatiivista tutkimusmenetelmää. Tiedonkeruumenetelminä olivat havainnointi, asiantuntijahaastattelut sekä muut tiedonkeruumenetelmät. Havainnointi tapahtui syksyllä 2008 mielenterveyshoitotyön valinnaisten ammattiopintojen ohjatun harjoittelujakson aikana Tampereen yliopistollisen sairaalan Lastenpsykiatrian päiväosastolla, johon opinnäytetyönä toteutettu opaskansio oli suunnattu. Havaintojen tukena käytettiin asiantuntijahaastatteluita, joissa haastateltavina toimivat kolme osastolla työskentelevää sairaanhoitajaa. Muihin tiedonkeruumenetelmiin lukeutui eri luennoilta ja koulutuksista saadut materiaalit sekä aihetta käsittelevä kirjallisuus.

Autismin tuomat muutokset perheelle ovat hyvin moninaisia, ja tietämättömyys autismista aiheuttaa vanhemmissa usein pelkoa ja ahdistusta. Autismikirjon diagnoosin saaneiden lasten vanhemmille suunnatuille oppaille on tarvetta. Kehitysehdotuksena on toteuttaa jatkossa samantyyppinen opaskansio eri teemoja käsitellen.

Autism is a broad central nervous system’s neurobiological development disorder. Person with autism has difficulties with behaviour, communicating and social interactions. Autism spectrum disorders (ASD) is a group of disorders with similar features. The diagnosis of Autism is based on behaviour. The symptoms can usually be observed by 18 months of age. The parents usually notice certain abnormal behavioural changes in their child. The child with autism brings about its challenges for family and the family usually needs support.

In this study I examine how to support parents who have a child with ASD. The used method was qualitative and the forms of the data collection included observation, interviews and other materials such as lectures, educations and literature. Of the information received from the data collection was utilized in compiling a guide for parents whose child is diagnosed with autism spectrum disorders. The guide was made to Child Psychiatry Day Unit at Tampere University Hospital. The guide covers three themes which were starting school, siblings and behavioural disorder.

The parents must place their primary focus on helping the child with ASD. The ignorance of ASD and its effect on the family can frighten and distress. The need for guide books like this is obvious. Thus recommendation for further studies involves providing ASD families with similar guide books with various themes.