Varhainen tukeminen ja selviytyminen muistisairauden alkuvaiheessa

Abstract

Muistisairaiden hoitopolun on todettu olevan pirstaleinen varsinkin sairauden alkuvaiheessa. Tämän opinnäytetyön tavoitteena oli selvittää ikääntyneiden muistisairaiden, heidän läheistensä sekä läheisesti muistisairaiden kanssa työskentelevien asiantuntijoiden kokemuksia muistisairauden alkuvaiheen palveluista ja tiedonsaannista. Tavoitteena oli myös huomioida diagnoosin aiheuttama arjessa selviytymisen näkökulma. Opinnäytetyön tarkoituksena on saattaa vanhustyön vastuuhenkilöt tietoisiksi muistisairaiden varhaisen tukemisen tärkeydestä. Tarkoituksena oli myös tuottaa tietoa, jota voidaan käyttää Pohjalaismaakuntien vanhustyön kehittämiskeskus-hankkeessa (Kaste-ohjelma) kehitettäessä toimintamallia muistisairaiden henkilöiden varhaiseen hoitoon.

Opinnäytetyössä sovellettiin Bikva-arviointimenetelmää. Laadullisessa tutkimuk-sessa käytettiin teema- sekä fokusryhmähaastattelua. Teemahaastatteluun osallistui neljä muistisairasta ja kolme heidän läheistään. Fokushaastatteluun osallistui neljä hoitotyön ammattilaista, jotka työskentelevät keskussairaalassa, terveyskeskuksessa, kotihoidossa, yksityisellä ja kolmannella sektorilla. Aineistot analysoitiin sisällönanalyysillä ja saadut tulokset esitettiin vanhustyön vastuuhenkilöille.

Tulokset osoittivat, että muistisairaat ja heidän läheisensä saavat runsaasti tietoa eri organisaatioista, mutta asiakkaiden näkökulmasta usein väärään aikaan. Työntekijätkin kokivat haasteelliseksi oikean tiedon antamisen oikeaan aikaan muistisairaille ja heidän läheisilleen. Haastatellut asiakkaat kokivat arjen selviytymiskeinoina läheiset, sairautta koskevan tiedon, harrastukset ja uskonnon. Murtumistekijöistä suurimpina koettiin yhteiskunnan negatiivinen asenne muistisairaita kohtaan, palveluiden myöhäinen tiedottaminen ja vähäinen vertaistuen tarjonta. Kehittämiskohteiksi nousevat annettavien palveluiden tarkempi kohdentaminen sekä moniammatillisen yhteistyön ja verkostoitumisen kehittäminen muistisairaiden tukemiseen sairauden alkuvaiheessa.

The care pathway of people with a memory disordered is stated to be fragmented especially in the initial phase of the illness. The aim of this Bachelor’s thesis is to find out experiences of elderly suffering from memory disorders, experiences of their relatives and experts working closely to them. Furthermore, to collect their experiences of services and information about the condition in the initial phase of a memory illness. The aim is also to take notice of coping with everyday life after getting diagnosis. The target of this thesis is to bring information to the elder care responsibilities’ about the importance of early support. The target is also to pro-duce information that can be used in Southern Osthrobotnia’s Development of Elderly Care – Project (Kaste Project), when developing approach to early treat-ment of memory disordered people.

In this thesis the Bikva – evaluation methodology is applied. This is a qualitative research where a focused interview is used as a method. Four persons with mem-ory disorder were interviewed, three of their relatives and four nursing profession-als working in hospital, in health center and in homecare, in private and third sec-tor. Material was analyzed with content analysis. The results were reported to those responsible for elder care.

The results indicate that people with memory disorders and their relatives are get-ting lots of information about the disease from various organizations but mostly at the wrong time, in their point of view. Employees felt it difficult to give the right information at the right time. The interviewed customers brought out important relationships, information about the disease, hobbies and religion as survival challenges. The society’s negative attitude towards people with memory disorders, information about services offered too late and lack of peer support were listed as potential limiting factors. Based on this study, focusing services better, multi-professional cooperation and development of networking are the focus of development when supporting people with memory disorders in the initial phase.