Pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien tuen tarve

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää Keski-Pohjanmaan keskussairaalan lastentautien ja lastenneurologian vastuualueen pitkäaikaissairaiden lasten vanhempien tuen tarvetta lapsen sairauden aikana. Tavoitteena oli parantaa hoitajien tietoisuutta vanhempien kokemasta tuentarpeesta. Tutkimusmenetelmänä käytettiin kvalitatiivista tutkimusta. Aineisto kerättiin strukturoimattomilla kyselylomakkeilla. Aineisto analysoitiin induktiivista sisällönanalyysiä käyttäen.

Opinnäytetyössämme jaottelimme tukimuotojen kuuluvan psykososiaaliseen, emotionaaliseen, tiedolliseen ja käytännön tukeen. Kyselylomakkeiden vastauksista kävi ilmi, että vanhemmat kokevat tuentarpeen erittäin yksilöllisesti. Hoitajien tarjoama tuki ei aina vastaa vanhempien tuen tarvetta, jolloin vanhemmat kokevat jäävänsä vaille oikeanlaista tukea.

Emotionaalinen tukimuoto nousi vahvasti esille vastauksissa erityisesti turvallisuuden luomisen ja yksilöllisen kohtaamisen tärkeytenä. Vastaajat toivoivat enemmän vertaistukimahdollisuutta koko perheelle, myös sisaruksille. Tiedolliseen tukeen suurin osa vastaajista oli tyytyväisiä, mutta yksilölliseen tuentarpeeseen vedoten osa vastaajista oli kokenut jäävänsä kokonaan vaille kyseistä tukimuotoa tai saanut sitä liian vähän. Käytännön tuen osalta yksilöllisyys nousee erityisen vahvasti esille perheiden erilaisten elämäntilanteiden mukaan.

The purpose of this thesis was to find out what kind of support is needed during the child’s illness by the parents of children with apediatric neurology chronic disease in the pediatric ward of the Central Hospital of Central Ostrobothnia.The objective was to enhance the perception of nurses in how much parents need support. Qualitative research was used as the research method. Data were collected on unstructured questionnaires. Data were analyzed using inductive content analysis.

In the thesis the support methods were divided into categories of psychosocial, emotional, informational and practical support. The responses to the questionnaires revealed that parents are experiencing the need for support very individually. The support provided by nurses does not always meet the parents’need for support in which case parents feel they are lacking the right kind of support.

Emotional support was strongly highlighted in the responses, particularly in terms of creating safety and the importance of a personal encounter. Respondents wished for more peer support for the family, including siblings. Most respondents were pleased with the informative support but in terms of individual support they felt that it was completely absent or too little. In terms of practical support, individuality is particularly strong because of the different life situations of families.