Tourette – Mikä se on ja miten kertoa diagnoosista muille lapsille?

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata Touretten oireyhtymää ja luoda opetusmateriaali 7–12-vuotiaille lapsille yhteistyössä Tampereen yliopistollisen sairaalan lasten neuropsykiatrian yksikön kanssa. Opinnäytetyön tehtävinä oli selvittää, miten Tourette ilmenee lapsella, miten lapselle kerrotaan Touretten oireyhtymästä sekä minkälainen on hyvä lapsille suunnattu opetusmateriaali. Tuotokseen painottuvan opinnäytetyön tavoitteena oli lapsille suunnatun opetusmateriaalin avulla helpottaa muiden lasten suhtautumista Tourette-lapseen sekä vähentää mahdollisia häpeän tunteita, joita Tourette-lapsella voi olla koskien oireyhtymäänsä. Opinnäytetyö tehtiin toiminnallista menetelmää käyttäen ja tuotokseksi luotiin lapsille suunnattu tehtäviä sisältävä opas.

Touretten oireyhtymä on lapsuudessa alkava neuropsykiatrinen oireyhtymä, jonka tunnusomaisia piirteitä ovat tic-oireet, jotka voivat ilmetä motorisina, äänellisinä ja kognitiivisina nykimisoireina. Tourettesta kertominen tulee tehdä avoimesti ja rehellisesti huomioiden lapsen ikätaso.

Hyvä opetusmateriaali on ytimekäs, selkeä sekä lapsen näkökulmasta helposti lähestyttävä ja kiinnostusta herättävä. Visuaalisuuden avulla lapsen oppiminen tehostuu ja keskittyminen paranee. Opinnäytetyön aihe muodostui työelämän tarpeesta kehittää opetusta tukeva materiaali esimerkiksi alakoulujen käyttöön. Oppaan avulla lapsien on helppo oppia Touretten oireyhtymästä ja auttaa ymmärtämään sitä tiedon ja tehtävien kautta.

Opinnäytetyön kehittämisehdotukseksi nousi materiaali luominen terveydenhuollon opiskelijoille ja henkilökunnalle sekä Tourette-perheen vanhemmille ja sisaruksille. Jatkossa opasta voitaisiin kehittää sen käyttäjien näkökulmasta. Jatkotutkimus voisi olla kvalitatiivinen eli laadullinen tutkimus oppaan käyttökokemuksista.

The purpose of this study was to describe and to create a teaching material on Tourette’s syndrome for 7–12-year-old children in collaboration with Department of Pediatric Neuropsychiatry at Tampere University Hospital. The aim of the study was to facilitate other children’s attitudes towards a Tourette’s child and to reduce any feelings of shame that the Tourette’s child may have regarding their syndrome. One of the tasks was to find out how Tourette’s appears on a child. This thesis was done using a functional method and the output was a guide for children with tasks.

Tourette’s is a neuropsychiatric syndrome that begins in childhood and causes involuntary movements and sounds called tics. A good teaching material is clear and easily approachable. Visuality enhances learning and improves concentration. The teaching material contains theoretical information and educational tasks. Teaching material makes it easier for children to learn and understand Tourette’s syndrome.

In the future, further development of this study could be creating a teaching material for healthcare students and personnel and for a Tourette’s child’s family. The research could be a qualitative study of the user’s feedback of the guide.