"Jag är unik precis som alla andra": Att tillämpa personcentrerad vård i vården av sällsynt sjukdom

Abstract

Bakgrund: Alla som jobbar inom vården kommer i något skede att möta personer, patienter, närstående, eller anhöriga som lever med en sällsynt sjukdom. Att leva med en sällsynt sjukdom är komplicerat eftersom kompetens oftast saknas hos vårdpersonalen. Föräldrar och patienter upplever att det finns stora problem i vården när man lever med en sällsynt sjukdom, problem som ökar lidande hos de drabbade.

Syfte: Syftet med mitt examensarbete är att beskriva hur personcentrerad vård kan lindra vårdlidande vid sällsynta sjukdomar vilket exemplifieras i examensarbetet av en beskrivning av hur det är att leva med CMS (Congential myasthenic syndrome). Målsättningen för mitt examensarbete är att kunna förmedla kunskap till vårdpersonal för att personer med en sällsynt sjukdom skall kunna få ett optimalt bemötande och god vård. Avsikten är att genom ökad kunskap kunna i den mån det är möjligt lindra onödigt lidande hos personer som lider av en sällsynt sjukdom.

Resultat: I studien framkommer att personer som lider av en sällsynt sjukdom drabbas av både livslidande, vårdlidande och sjukdomslidande på grund av sällsyntheten i sjukdomen. Förväntningar på vården är bland annat en ökad kompetens, bättre samordning, bättre kommunikation, delaktighet i vården, regelbundenhet och kontinuitet i vårdförloppet samt individuell helhetsvård. Genom att implementera personcentrerad vård i vården av patienter med en sällsynt sjukdom möjliggörs en mer helhetsbetonad vård som svarar mot patientens behov. Vid personcentreradvård uppmuntras patient och anhöriga till delaktighet i vården.

Tausta: Jokainen, joka työskentelee hoitoalalla tulee jossakin vaiheessa kohtaamaan henkilöitä, potilaita, läheisiä tai omaisia joilla on harvinainen sairaus. Harvinaisen sairauden kanssa eläminen on monimutkaista, koska usein hoitohenkilökunnan pätevyys ei riitä. Vanhemmat ja potilaat kokevat, että hoidossa on suuria ongelmia, kun elää harvinaisen sairauden kanssa. Ongelmat lisäävät kärsimystä.

Tavoite: Opinnäytetyöni tavoite on kuvailla kuinka henkilökeskeinen hoito voi lievittää kärsimystä harvinaisen sairauden kanssa. Opinnäytetyössä esimerkkinä toimii kuvaus millaista on elää CMS (Congential myastenic syndrooma) kanssa. Opinnäytetyöni tavoitteena on jakaa tietoa hoitohenkilökunnalle, jotta harvinaista sairautta sairastava henkilö kokisi optimaalisen kohtaamisen ja saisi hyvää hoitoa. Tarkoitus on, että lisääntyneiden taitojen avulla voitaisiin vähentää turhaa kärsimystä henkilöillä joilla on harvinainen sairaus.

Tulos: Tutkimuksessa tulee esiin, että harvinaista sairautta sairastavat henkilöt kokevat kärsimystä elämässä, hoidossa ja sairaudessa johtuen sairauden harvinaisuudesta. Hoitoon kohdistuvat odotukset ovat muun muassa lisääntynyt pätevyys, parempi koordinaatio, parempi kommunikaatio, osallistuminen hoitoon, säännöllisyys ja jatkuvuus hoitoprosessissa sekä henkilökohtainen kokonaishoito. Toteuttamalla henkilökeskeistä hoitoa harvinaista sairautta sairastavan henkilön kanssa mahdollistetaan enemmän kokonaisuuteen painottuvaa hoitoa joka vastaa potilaan tarpeita. Henkilökeskeisessä hoidossa potilasta kannustetaan potilasta osallistumaan hoitoon.

Background: Everyone who works within care will at some points meet people, patients, loved ones or relatives who live with a rare disorder. To live with a rare disorder is complicated because the care professionals often lacks competence. Parents and patients feel that there is a big problem within the care when you live with a rare disorder, problems that are increasing the suffering among those who are affected

Aim: The purpose with my thesis is to describe how person-centered care can ease the suffering from care when it comes to rare disorders. This is exemplified in the thesis through a description of how it is to live with CMS (Congential myasthenic syndrome). The aim with my thesis is to share knowledge to the health professionals so the people with a rare disorder can have an optimal treatment and a good care. The intention is to ease unnecessary suffering whenever possible through increased knowledge among the people who are suffering from a rare disorder.

Result: In the study it appears that the people with a rare disorder experience life-suffering, care-suffering and disease suffering due to the rarity of the disease. The expect ions of the care is among other things, an increased competence, better coordination, better communication, participation in the care, regularity, continuity in the course of medical care and individual holistic care. A more individual holistic care that corresponds the patient needs enables by implementing person-centered care in the care of the patients with a rare disorder. Within person-centered care the patients and the relatives are being encouraged to participate in the care.