"Päivä kerrallaan, ei tässä kahtakaan voi viiä." : Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden kokemuksia osallisuudesta

Abstract

Tutkimuksen tarkoituksena on kuvailla, miten työikäisenä etenevään muistisairauteen sairastunut kokee osallisuutensa muuttuneen. Tutkimuksessa painottuu psykososiaalinen näkökulma, joten muistisairaitten kokemuksia on tarkasteltu erityisesti sairauden aiheuttamista muutoksista elinpiirissä ja psyykkisissä tekijöissä. Tutkimuksen tavoitteena on tuottaa tietoa, jota Keski-Suomen Muistiyhdistys ry voi hyödyntää kehittäessään toimintaansa työikäisten muistisairaitten kuntoutuksen parissa.

Tutkimusta varten haastateltiin kuutta keskisuomalaista työikäisenä sairastunutta muistisairasta, jotka ovat työkyvyttömyyseläkkeellä. Haastattelut toteutettiin teemahaastatteluna, ja haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin. Tutkimusmenetelmänä käytettiin laadullista kuvailevaa tutkimusta. Tutkimus oli empiirinen tapaustutkimus. Työssämme käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysiä ja teemoittelua.

Tutkimuksen perusteella työikäisenä muistisairauteen sairastuneitten kokema osallisuus on kaventunut sairauden myötä. Elinpiiriä ovat kaventaneet luopumiset ja sairauden salailu joissain tapauksissa. Myös sosiaalisten suhteitten vähentyminen on rajoittanut osallisuuden kokemusta. Toisaalta työikäisenä muistisairauteen sairastuneet eivät ole kokeneet muutoksia parisuhteessaan ja suhde koetaan tasavertaiseksi.

Kaikki haastatellut muistisairaat kokivat olonsa turvalliseksi. Tuttu asuinympäristö loi turvallisuuden tunnetta ja edesauttoi liikkumista ja asiointia kodin ulkopuolella. Uusien kotiin hankittujen laitteiden käytön opettelu oli tutkimuksen mukaan kaikille vaikeaa. Tästä huolimatta muistisairaat kokivat osallistuvansa perheen arkeen lähes entiseen tapaan, koska he kokivat, että puoliso ja perhe tukevat osallisuutta.

The objective of this study was to describe how patients with a progressive early-onset dementia experienced changes in their involvement. The study focused on psychosocial aspects, which meant that the patients’ experiences were viewed based on how the illness had changed their social environment and the related psychological factors. The aim of the study was to produce information that can be utilized by our assignor, Keski-Suomen Muistiyhdistys ry, in the improvement of patient rehabilitation.

Six Alzheimer patients were interviewed by using the thematic interview technique and by recording and transcribing the interviews. The study was an empirical case-study where descriptive qualitative research methods such as data-based content analysis and thematization were used.

According to the results, the patients felt that their involvement had reduced due to their illness. Their social environment had been narrowed due to having to give up former life practices and in some cases secrecy. Worsened social relationships had also limited their sense of involvement. The patients had not experienced changes in their marital relationships and they felt equal in the relationship.

All the interviewees felt safe in their life. A familiar environment created a sense of safety which made moving and carrying out chores easier outside home. Learning to use newly purchased devices was difficult to all the patients. Despite this, all the respondents felt that they were involved in their family’s everyday life almost as before the illness, because they felt that their spouses and family supported their involvement.