"Kun on henkilökohtainen avustaja mukana, ni paikka ku paikka ni mennään" : Toiminnallisen oikeudenmukaisuuden toteutuminen liikuntavammaisen aikuisen elämässä

Abstract

Tiivistelmä Toiminta on ihmisen perustarve ja sillä on vahva yhteys terveyteen ja hyvinvointiin. Vammaispolitiikka ja lainsäädäntö vaikuttavat henkilökohtaisen avun ja apuvälineiden saatavuuteen, sekä esteettömyyteen. Hallituksen Vammaispoliittinen toimintaohjelma (VAMPO 2010–2015)edistää vammaisten yhdenvertaisuutta ja syrjimättömyyttä ja tukee konkreettisilla toimenpiteillä vammaisten henkilöiden oikeudenmukaisen yhteiskunnallisen aseman toteutumista.

Opinnäytetyö pyrkii lisäämään tietoisuutta vaikeavammaisten oikeuksista toimintaan. Siinä kuvataan henkilökohtaisen avun roolia merkityksellisen toiminnan mahdollistajana palvelutalossa asuville liikuntavammaisille. Toiminnan tieteen teorian pohjalta selvitettiin, mitä toiminnallinen oikeu-denmukaisuus tarkoittaa ja mikä on toiminnan merkitys vaikeasti liikuntaesteisen henkilön terveydelle ja voimaantumiselle. Teemahaastattelun ja IPA -itsearvioinnin (Impact on Participation and Autonomy) antaman aineiston avulla tutkittiin toiminnallisten perusoikeuksien toteutumista. Haastattelu toteutui kahdessa kolmen hengen ryhmässä. Keskustelut litteroitiin ja käsiteltiin teorialähtöisen sisällönanalyysin periaatteiden mukaisesti. IPA -itsearviointi pisteytettiin ja tulokset liitettiin haastatteluaineistoon.

Tutkimustuloksissa korostui vaikeavammaisten itsemääräämisoikeuden ja osallisuuden merkitys, heille itselleen merkityksellisissä toiminnoissa, sekä yhteiskunnan tukitoimien ja esteettömän ympäristön merkittävä rooli. Tukitoimista huolimatta toiminnallinen oikeudenmukaisuus ei kaikilta osin toteudu. Haastateltavat kertoivat joutuvansa usein odottelemaan palvelutalon avustusta ja miettimään hyvinkin tarkkaan, miten henkilökohtaisen avustajan tunnit käytettäisiin.

Johtopäätöksenä todetaan, että toiminnallisen oikeudenmukaisuuden toteutumista voitaisiin jatkossa tutkia vaikeasti liikuntaesteisten ohella muidenkin vammaisten, sairaiden, mielenterveyskuntoutujien, sekä yhteiskunnasta syrjäytyneiden tai ikääntyneiden kannalta.

Abstract Occupation is one of the basic human needs and it is closely connected with health and well-being. Disability policies and legislation affect the availability of both personal assistance and auxiliary devices and also accessibility (i.e. unobstructed environments). The Activity Program of Finnish Disability Policy (VAMPO 2010-2015) contributes to the equality and non-discrimination of the disabled and supports the realization of their legitimate status in society with concrete actions.

The aim this study was to increase knowledge of the rights of the disabled. It describes the role of a personal assistant in making participation and meaningful activities possible for physically challenged people living in extra care sheltered housing. Occupational theory was used to specify what is meant by occupational justice and how significant activity is to the health and empowerment of those with severe disabilities. The attainment of occupational rights was studied by using data obtained by means of theme interviews and IPA self-assessments (Impact on Participation and Autonomy). The interviews were carried out in two groups of three, transcribed and processed according to the principles of theory-oriented content analysis. The IPA self-assessments were graded and then added to the interview-data.

The research findings emphasized, on the one hand, the significance of autonomy and participation of the disabled in activities that are important to them and, on the other hand, the decisive role of the support measures of society and that of accessibility. In spite of the support measures, occupational justice is not achieved in every respect. The interviewees pointed out that they often had to wait for the service housing allowance and consider carefully how to use the allocated working hours of the personal assistant. The conclusion to be drawn is that in the future the attainment of occupational justice could or should be studied not only from the point of view of those with severe physical disabilities but also from the perspective of those with other impairments: the sick, the mentally ill, the marginalized and the elderly.