Tillgänglighet i fysisk närmiljö för barn med fysiska funktionshinder : - barns och föräldrars egna erfarenheter

Abstract

Syftet med undersökningen var att beskriva hur föräldrarna och deras barn med funktionshinder upplever att tillgängligheten i den fysiska närmiljön i och utanför hemmet påverkar barnets möjligheter till delaktighet i vardagliga aktiviteter. Examensarbetet ingår i ett Bo Bra projekt vid Arcada Nylands svenska yrkeshögskola. Frågeställningarna var: hur påverkar närmiljön barnens delaktighet i vardagliga aktiviteter, hur upplever föräldrarna och barnen behovet av miljöanpassningar eller miljöanpassningar som redan gjorts och vilka möjligheter har barnet att röra sig självständigt och vad begränsar detta? Som referensram har PEOP Person Environment Occupation Performance Model använts eftersom den stöder syftet och frågeställningarna. I undersökningen har en kvalitativ metod använts. En förfrågan om att få komma i kontakt med familjer med barn med fysiskt funktionshinder skickades ut till ergoterapeuter och fysioterapeuter som jobbar privat, samt till avdelningssköterskan vid Barnneurologiska enheten vid Vasa Centralsjukhus. Intervjun var uppbyggd som en temaintervju. Intervjuguiden är utformad utgående från syfte, frågeställningar och referensram. Totalt utfördes 5 intervjuer. Varje intervju har utförts med en förälder och deras barn med fysiskt funktionshinder. Som analysmetod användes meningskoncentrering. Resultatet visar att närmiljön kan inverka på barnets delaktighet och utförande av aktiviteter. Familjen tar dock barnets svårigheter i beaktande och utförandet kan se lite annorlunda ut än för andra. Barn med fysiska funktionshinder utför aktiviteter på sitt eget sätt. Många anpassningar har gjorts i hemmet. De vanligaste är ramper som byggts, handtag och ledstänger som installerats, samt anpassning av toaletter. Barnen kan oftast ta sig fram självständigt i närmiljön. Hinder som kan förekomma utomhus är ojämna underlag samt hinder orsakade av vädret. Barnen själv upplever sig kunna vara med i allt som familjen gör.

The aim of this study was to describe how parents and their child with physical disability experience how the accessibility of the environment in and outside the home affects the child´s ability to participate in daily activities. The thesis is a part of a project at Arcada University of Applied Sciences. The problem areas were: how does the home environment affect the child´s participation in daily activities, how do the parents and the child experience the need of environmental adaptations or experience the adaptations that have already been done, and what opportunities does the child have to move independently and what kind of limits are there? PEOP Person Environment Occupation Performance Model has been used as the theoretical framework because it supports the aim and the problem area of the study. A qualitative method has been used. A request has been sent to self employed occupational therapists and physical therapists, as well as to the head nurse at the neurology pediatric department at Vaasa hospital, to get in contact with families that have a physically disabled child. The interview is built as a theme interview. The in-terview guide is based on the aim, the problem areas and the theoretical framework. 5 parents and 5 children with physical disabilities were interviewed. Meaning discrimination was used as an analysis method. The results show that the home environment can affect the child´s ability to participate and perform activities. The family does take the child´s difficulties into consideration and the performance may look different than of other children. The child carries out the activity in his/her own way. Many adaptations have been done in the homes. The most common are ramps that have been built, handles, and handrails, as well as adaptations in the bathroom. The children can, most of the time, move around independently in the home environment. Uneven surfaces outside as well as the weather may cause obstacles for the child. The children experience that they can par-ticipate in all activities that the family take part in.

Tutkimuksen tavoitteena oli kuvailla, miten vanhemmat ja heidän fyysisesti vammaiset lapsensa kokevat lähiympäristön toiminnallisuuden vaikuttavan lapsen osallistumiseen päivittäisissä toiminnoissa. Tämä opinnäytetyö on osa Bo Bra projektia Arcadassa. Opinnäytetyön tutkimuskysymykset olivat: miten lähiympäristö vaikuttaa lapsen mahdollisuuksiin osallistua päivittäisiin toimintoihin, miten vanhemmat ja lapsi kokevat ympäristön muokkaamisen tarvetta tai ympäristön mukautukset, jotka on jo tehty, ja minkälaisia mahdollisuuksia lapsella on liikkua itsenäisesti ja mikä estää tätä? PEOP Person Environment Occupation Performance Model toimii viitekehyksenä tutkimuksen tavoitetta ja tutkimuskysymyksiä. Tutkimuksessa on käytetty kvalitatiivista menetelmää. Kysely lähetettiin yksityisille toimintaterapeuteille ja fysioterapeuteille, sekä osastonhoitajalle lastenneurologisessa yksikössä Vaasan Keskussairaalassa, yhteyden saamiseksi niihin perheisiin, joilla on fyysisesti vammainen lapsi. Haastattelu on rakennettu teemahaastatteluna. Haastatteluopas on laadittu tutkimuksen tavoitteesta, kysymyksistä ja viitekehyksestä. Yhteensä 5 haastattelua tehtiin vanhemman ja lapsen kanssa. Analysointivaiheessa tehtiin yhteenvetoa haastattelujen pääkohdista. Tulokset osoittavat, että lähiympäristö voi vaikuttaa lapsen osallistumiseen ja toiminnan suorittamiseen. Perhe ottaa lapsen vaikeudet hyvin huomioon, ja suorittaminen voi näyttää erilaiselta kuin muilla. Lapset, jotka ovat fyysisesti vammaisia tekevät ja suorittavat toiminnat omalla tavallaan. Kodissa on tehty monia mukautuksia. Tavallisimpia ovat rampit, kahvat ja kaiteet, sekä mukautukset vessassa. Lapsi pystyy liikkumaan melko itsenäisesti kotiympäristössä. Esteitä ulkona voivat olla epätasainen alusta ja sään aiheuttamat esteet. Lasten mielestä he pystyvät osallistumaan kaikkiin toimintoihin jotka perheet tekevät.