Pitkäaikaissairaan lapsen perheen tukeminen : verkkosivut Perhenettiin

Abstract

Suomalaisista lapsista jopa 20 prosentilla on jokin pitkäaikaissairaus. Sairastavuus on pojilla yleisempää kuin tytöillä. Pitkäaikaissairaus voidaan määritellä esimerkiksi sairauden keston, lääkityksen tai hoidon perusteella. Yleisimpiä pitkäaikaissairauksia ovat astma, allergiat, diabetes, epilepsia sekä lasten reumat. Lapsen sairastuminen tulee yleensä perheelle täytenä yllätyksenä ja sillä on suuri vaikutus niin lapsen kuin koko perheenkin elämään. Tämän työn tarkoituksena oli tehdä pitkäaikaissairaan lapsen perheelle suunnatut verkkosivut Terveysnettiin, jotka kertovat sairastumisen tuomista muutoksista, tuen tarpeesta sekä eri tukimuodoista. Terveysnettisivut ovat Salon terveyskeskuksen ja Turun ammattikorkeakoulun ylläpitämät kaikille suunnatut sivut. Työn tavoitteena on vastata pitkäaikaissairaiden perheiden tiedon tarpeeseen verkkosivujen avulla ja antaa keinoja selviytyä sairauden arkeen tuomista haasteista. Tässä työssä lapsella tarkoitetaan alakouluikäisiä sekä heitä nuorempia. Terveysnetti- sivustolla olevat verkkosivut sisältävät tietoa lasten pitkäaikaissairastavuudesta ja sen vaikutuksesta perheeseen sekä perheen saatavilla olevista erilaisista tukimuodoista. Sivuilla kerrotaan sairauden aiheuttamista kriiseistä sekä muutoksista perheen sisällä. Lisäksi esitellään erilaisia mahdollisia tukimuotoja perheelle sekä kerrotaan, miten ne ovat saatavilla ja miten perhe voi niitä hakea. Sivuilta löytyy linkkejä eri järjestöjen ja muiden hyödyllisten tahojen verkkosivuille. Sivut löytyvät internetistä osoitteesta http://terveysnetti.turkuamk.fi. Sivujen on tarkoitus palvella koko pitkäaikaissairaan lapsen perhettä sekä toimia hoitotyön ammattilaisten apuna antaen konkreettista tietoa saatavasta tuesta. Myöhemmin sivujen sisältöä voitaisiin laajentaa koskemaan myös puberteetti-ikäisiä sekä sen ohittaneita lapsia ja nuoria. Tällöin tuen tarve muuttuu. Esimerkiksi vertaistukea voisi painottaa enemmän, sillä lapsen kasvaessa myös hänen tarvitsemansa vertaistuen tarve kasvaa.

As much as 20 per cent of Finnish children have a chronic disease. Morbidity is more common among boys than among girls. Chronic disease can be defined for example on the basis of duration of the disease, medication or treatment. Most common chronic diseases include asthma, allergies, diabetes, epilepsy and juvenile rheumatic diseases. Childs disease usually comes as a surprise and it has a definite impact on the life of the child and the whole family. The aim of this project was to create a website at Terveysnetti for families of chronically ill children, which contains information regarding changes caused by illness, need for support and different forms of assistance. Terveysnetti is an open website to everybody upheld by Salo Health Center and Turku University of Applied Sciences. The purpose of the website is to fulfill the informational needs of families of chronically ill children and to aid them in the challenges brought by a disease. Children are defined as elementary school aged or younger. Website at Terveysportti.fi includes information about chronic diseases and its effects on the family and about different support mechanisms. Website describes crisis caused by a disease and changes in the family. It also includes information about availability and how to apply different support mechanisms. Links to the websites of variety of organizations and other useful agencies are presented on the web page. Website can be found at http://terveysnetti.turkuamk.fi. The objective of the website is to serve the whole family of a chronically ill child and help health care professionals by providing tangible information about available support. In the future website could be expanded to include children at/or past their puberty when requirements of support change. For instance peer support could be emphasized more because when a child grows, so does his/her need for peer support.