Perheen suru lapsen menehtyessä INCL-sairauteen : Vanhempien kokemuksia surusta ja saadusta tuesta

Abstract

INCL- pitkäaikaissairaus johtaa lapsen vaikeaan kehitysvammaan ja varhaiseen kuolemaan. Lapset kuolevat noin kymmenen vuoden iässä.

Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa perheen surusta ja surussa saadusta tuesta INCL- sairautta sairastavan lapsen kuoleman jälkeen. Tarkoitus oli kuvata perheen surua ja heidän surussaan saamaa tukea INCL- sairautta sairastavan lapsen kuoleman jälkeen.

Haastattelujen avulla haettiin vastauksia tutkimuskysymyksiin: Millaista surua perhe koki lapsen menehtyessä INCL- sairauteen? Millaista tukea perhe sai lapsen menehtyessä INCL- sairauteen?

Opinnäytetyön lähestymistapa oli laadullinen tutkimusmenetelmä. Aineisto kerättiin teemahaastattelun avulla kolmelta perheeltä, joiden lapsi oli menehtynyt INCL- sairauteen. Aineisto analysoitiin sisällönanalyysimenetelmällä.

Opinnäytetyön tulosten mukaan perheiden surun kokemuksia olivat vanhempien suru, sisarusten suru ja muutokset perheessä. INCL- sairauteen menehtyneen perheen tuki oli sosiaalista tukea, ammattihenkilöstön tukea ja vertaistukea.

Opinnäytetyön tuloksia voidaan hyödyntää hoitotyön kehittämisessä ja koulutuksessa.

INCL (Infantile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis) is a long-term disease that leads to severe disability and early death. The children affected by the disease usually die at about the age of ten.

The aim of this study was to provide information on family grief and on the support received after the death of a child affected by INCL disease. The purpose was to describe the grief experienced by families and the kind of support rreceived after the death of a child affected by this disease.

Through interviews we sought answers to the following research questions: What kind of grief did families experience when their child is lost to INCL-disease? What kind of support did families receive after the child’s decease due to INCL-disease?

A qualitative research design was used and data were collected using theme interviews with three families who had lost a child to the INCL disease. The data were analysed using content analysis.

The results showed that the families’ grief experiences could be divided into three main themes: the grief of the parents, the grief of the siblings and the changes in the family. The different kinds of support the families received were social support, professional staff support and peer support.

The information thus obtained can be utilized in medical care development and education.