DOWN–LAPSEN ITSENÄISEN RUOKAILUN HAASTEET JA TUKEMINEN : Opaskirjanen Down–lasten vanhemmille ja heidän kanssaan työskenteleville

Abstract

Lapsilla, joilla on Downin oireyhtymä, tavataan usein haasteita itsenäisen ruokailun kehityksessä. Opinnäytetyö tarjoaa kuvauksen haasteista ja keinoja niistä selviämiseen. Opinnäytetyö on kaksiosainen; se sisältää raportin ja liitteenä olevan opaskirjasen.

Raporttiosuudessa perehdytään Downin oireyhtymään ja sen vaikutuksiin lapsen kehitykselle sekä toimintaterapian näkökulmaan ihmisen toiminnallisuudesta. Raporttiosuus rakentuu toimintaterapian The Model of Person, Environment and Occupation eli PEO – mallin mukaisesti. Opinnäytetyön toisessa osassa, liitteenä olevassa opaskirjasessa, kuvaillaan Down–lapsen itsenäisessä ruokailussa mahdollisesti ilmeneviä haasteita ja keinoja, joilla vanhemmat sekä muut lasten kanssa työskentelevät voivat tukea lapsen itsenäistä ruokailua.

Opinnäytetyö on luonteeltaan toiminnallinen ja sen raportointiosuudessa on hyödynnetty tutkimuksellisia menetelmiä. Aineiston keräämisessä on käytetty teemahaastattelu- ja kyselymenetelmiä. Aineisto kerättiin Down–lapsen vanhemmilta, sekä fysioterapeutilta, jolla on kokemusta kehitysvammaisten lasten kanssa työskentelystä. Opinnäytetyöhön on otettu mukaan myös perheen merkitys lapsen ruokailun ja sitä kautta hyvinvoinnin kannalta. Perheiden hyvinvointi ja terveyden edistäminen on Jyväskylän ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysalan strateginen painoala.

Opinnäytetyön tavoitteena olleen selvityksen tuloksena syntynyt opaskirjanen sisältää konkreettista tietoa haasteista, joita lapsen itsenäisen ruokailun kehittymisessä voi ilmetä sekä erilaisista keinoista, joilla voidaan tukea ja edistää lapsen itsenäisen ruokailun kehittymistä. Opaskirjanen on tarkoitettu vanhemmille, lasten parissa työskenteleville sekä muille Downin oireyhtymästä ja lapsen itsenäisestä ruokailusta kiinnostuneille.

Children with Down Syndrome often experience difficulties in achieving the skills needed in independent eating. The thesis offers a description of these challenges and, in addition, tools to overcome them. The thesis has two parts: a report and a guidebook as an appendix.

The report part of the thesis has its focus on the effects of Down Syndrome on a child’s development and the occupational therapy perspective on a person’s occupational performance. The report part of the thesis was built on the Model of Person, Environment and Occupation (PEO). The output of the thesis was a guidebook describing the challenges that may occur in a child’s independent eating and the ways in which parents and other people working with children can support children to achieve independent eating.

The thesis had a functional approach and report part was compiled by using research – based methods, such as theme interviews and questionnaires. The data was collected from parents who had a toddler with Down Syndrome and a physiotherapist who had experience in working with children with developmental disabilities. In addition, the family’s significance in children’s eating and, therefore, in their wellbeing was discussed. The promotion of families’ wellbeing and health is the focal area in the programme of Health and Social Services of Jyväskylä University of Applied Sciences.

The aim of the thesis was to find practical information about the challenges in a child’s independent eating and ways to support a child to achieve the ability to eat independently. The guidebook produced as a result of this study is meant for parents and professionals working with children, for experts and for those who have an interest in Down Syndrome and in children’s independent eating.