Pitkäaikaissairaiden lasten perheiden kuvauksia tuki- ja auttamiskeinoista -Kuvaileva kirjallisuuskatsaus-

Abstract

Opinnäytetyömme tarkoituksena oli kuvata pitkäaikaissairaiden lasten perheiden kokemuksia tukipalveluista ja myös selvittää, millaisia palveluja pitkäaikaissairaiden lasten perheet tarvitsevat. Tavoitteenamme oli tuottaa ajankohtaista ja luotettavaa tietoa toimeksiantajalle, Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:lle. Tiedon avulla yhdistyksen Selviytyjät-hanke voisi kehittää perheille suunnattuja palvelujaan.

Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Kohderyhmänä oli pitkäaikaissairaiden lasten perheet ja heidän kokemuksensa ja tukipalvelutarpeensa. Tutkimusaineisto kerättiin tutkimuskysymysten ohjaamina tietokannoista vuosilta 2010–2020. Tutkimuskysymyksiä oli kaksi: 1) Millaista tukea pitkäaikaissairaiden lasten perheet kuvaavat tarvitsevansa ja 2) Millaisilla keinoilla voidaan auttaa pitkäaikaissairaiden lasten perheitä. Aineistot, jotka täyttivät sisäänottokriteerit, analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysilla. Opinnäytetyöhön valikoitui 12 tutkimusta, artikkelia ja raporttia, joissa tutkittiin pitkäaikaissairaiden lasten perheiden kokemuksia tarjolla olevista palveluista ja siitä, millaisia keinoja ja palveluja he voisivat vielä tarvita.

Tuloksista ilmeni, että kyselytutkimuksia perheiden kokemuksista ei ole kuin muutama, mutta perheiltä saatua palautetta ammattilaisille löytyi hieman enemmän. Tukipalveluja Suomesta löytyy paljon erilaisia, mutta näiden palvelujen kohdentaminen vaatisi perheiden tarpeen kartoittamista paikallisesti.

Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry:n tukipalvelujen suunnittelemiseen tulevaisuudessa. Aihe on tärkeä pitkäaikaissairaiden lasten perheille ja heidän arjestansa selviytymiseen. Perheiden kokemuksia tulisi tutkia lisää, jotta perhepalveluja ja kolmannen sektorin omia tukipalveluja voitaisiin kehittää.

The purpose of this thesis was to describe the experiences that families with children suffering from long-term illnesses have had with support services. Our aim was to produce current and reliable information for our client, Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry, which they can use as part of their Survivors-project in developing services intended for families.

This thesis was completed as a descriptive literature overview. The target group of this review was families with long-term ill children and their experiences and needs regarding support services. The research material was collected as per the direction of the research questions from databases from years 2010-2020. This review addressed two research questions: 1) What kind of support do the families of long-term ill children describe themselves to require and 2) What kinds of methods can be used to assist families with children who have long-term illnesses?

The materials which fulfilled the set criteria, were analysed using a data driven content analysis method. This dissertation includes the data from 12 re-search projects, articles and reports, in which the experiences of families with long-term ill children of the support services available were examined along with the services and support methods those families might require in addition to the services received.

The results suggested that there is a limited amount of survey-based research data of the families´ experiences available, but feedback received by the service providers from the families is more widely available. There is a wide variety of support services available in Finland but targeting these services effectively would require mapping out the requirements of these families at a local level.

The results of this research can be utilised by Mikkelin seudun Omaishoitajat ja Läheiset ry to design their support services offered in the future. This subject is important to the families who have children with long-term illnesses. and is also essential for their day-to-day survival. The experiences of these families should be researched further to further develop family services and the support services offered by the third sector.