Ensitietopaketti ALS:iin vastasairastuneille : Terveysnetti

Abstract

ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on harvinainen neurologinen sairaus, jossa tahdonalainen lihaksisto surkastuu ja heikkenee liikehermoratojen rappeutumisen seurauksena. ALS on kuolemaan johtava sairaus. Joskus sairaus voi viedä kuolemaan jopa alle kahdessa vuodessa, mutta se voi kestää myös kymmenenkin vuotta. Suomessa ALS:ia sairastaa noin 350–400 potilasta ja sairastumisikä on noin 55–60 vuotta. Uusia tapauksia todetaan noin 130 joka vuosi. Hoitotyön auttamismenetelmät korostuvat ALS potilaan hoidossa, sillä siihen ei ole olemassa vielä parantavaa hoitoa. ALS:ia hoidetaan palliatiivisesti eli oireita lievittävästi. Sairauden kulku on selväpiirteinen ja oireet hyvin ennustettavissa. Vaikka sairauteen ei ole hoitokeinoa, voidaan sairastuneen hyvinvointia parantaa. (Salmenperä 2002, 130–134.) Projektin tehtävänä oli laatia internetsivusto ALS: iin vastasairastuneille työikäisten Terveysnettiin. Projektin tavoitteena on antaa ensitietoa sairaudesta diagnoosin saaneille ja heidän läheisilleen sekä hoitohenkilökunnalle. Terveysnetti-projekti on käynnistynyt vuonna 2001 ja sitä toteuttavat ammattikorkeakoulun opiskelijat ja opettajat yhteistyössä Salon seudun terveyskeskuksen, Salon aluesairaalan ja Salon kaupungin kanssa. Verkkosivuilta on mahdollisuus saada tietoa kiinnostavista terveyteen ja sairauteen liittyvistä asioista. Sivuilta voivat myös terveydenhuollon ammattilaiset hakea tietoa ohjatessaan asiakkaitaan. (Turun ammattikorkeakoulu Salossa 2008). Projektin tuotoksena syntyivät Internet-sivut, joilla annetaan tietoa ALS sairaudesta, sen hoitomenetelmistä ja elämästä sairauden kanssa. Keskeinen elementti ALS -potilaan hoidossa on potilaan ja hänen omaistensa ohjaus. Hoitohenkilökunnalle on tärkeää saada tutkittua tietoa päätösten ja hoitovalintojen ohjaamiseen ja niiden seurausten arviointiin. ALS:iin sairastuneet ja heidän omaisensa tarvitsevat ohjausta arjessa selviytymisessä, sairauden perustiedoissa, ennusteesta ja loppuvaiheesta sekä ALS-potilaan palveluista ja jatkohoidosta. Verkkosivuilla tuodaan esille kyseiset aiheet ja käsitellään niitä mahdollisimman yksinkertaisesti, jotta ne olisivat selkeät ja helppolukuiset. Tarkoituksena on, että potilas saa tiedon helposti sairauden ja oireiden eri vaiheissa. Sivut ovat nähtävissä Terveysnetin Työikäiset sivustolla.

ALS or amyotrophic lateral sclerosis is a rare neurological disease which will cause the degeneration and weakening of the musculature as a result of the degeneration of the motor nerve track. ALS is a fatal disease. Sometimes the disease can lead to death in less than two years, but it may take up to ten years. In Finland, there are approximately 350-400 patients diagnosed with ALS and the age when ALS is diagnosed is from 55 to 60 years. New cases are found each year, approximately 130 of them. Nursing interventions are emphasized in the treatment of ALS patients, as there is not a curative treatment yet for ALS. ALS is treated palliatively. The course of the disease is well defined and the symptoms are predictable. Although the disease does not have a cure, patient’s well-being can be improved. (Salmenperä 2002, 130-134.) The purpose of this project was to create a webpage of ALS for the newly diagnosed patients on a website called “Terveysnetti”. ”Terveysnetti” is a website for the working age population, which tells the newly diagnosed, and their relatives and also the medical staff about different diseases and their treatments. “Terveysnetti” or the Health Net is a project started in 2001 and it is collaboration between the polytechnic students and teachers and Salo health center, the hospital of Salo and City of Salo. The website gives information on interesting health and illness issues. Also health care professionals can search for information on this website when guiding clients. (Turku University of Applied Sciences in Salo 2008.) As a result of this project the web pages were created, providing information on the ALS disease, its treatment methods and living with the disease. The main element in treating the ALS patients is guidance for both the patient and his relatives. It is important for the medical staff to receive research information which guides them in making the decisions and choosing the treatment and also in the evaluation of their consequences. ALS patients and their families need guidance in coping with everyday life, basic information about the disease, prognosis and the final stage and also the ALS patient services and follow-up treatment. The website highlights these issues and deals with them as simply as possible, so that they would be clear and readable. The aim is that the information should be easily available for the patient at the various stages of the disease. Pages are available on the website “Terveysnetti” under “working age people”.