Hoitohenkilökunnan kokemuksia ensitiedon antamisesta vammaisen lapsen vanhemmille Keski-Suomen keskussairaalassa

Abstract

Suomessa elävinä syntyvistä lapsista 3,1 prosentilla on rakenteellinen poikkeavuus, kromosomipoikkeavuus tai synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta. Lisäksi vuosittain syntyy arviolta 500 pikkukeskosta ja 200 erittäin pienipainoista keskosta. Keskosuus lisää monien eri vammojen riskiä. Hoitohenkilökunnan ja lääkärin vastuulla on kertoa perheelle vastasyntyneen vammasta.

Tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, millaisia kokemuksia hoitohenkilökunnalla on ensitiedon antamisesta vammaisen lapsen vanhemmille ja miten hoitohenkilökunta haluaa kehittää valmiuksiaan antaa ensitietoa. Tarkoituksena oli tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää Keski-Suomen keskussairaalassa annettavan ensitiedon kehittämissä sekä hoitohenkilökunnalle suunnatun ensitietomateriaalin ja koulutuksen suunnittelussa.

Tutkimuksen lähestymistapa oli laadullinen ja tiedonkeruumenetelmänä käytettiin avoimia kirjallisia kysymyksiä. Tutkimukseen osallistui kahdeksan (N=8) Keski-Suomen keskussairaalan synnytyssalissa, lapsivuodeosastolla tai vastasyntyneiden teho-osastolla työskentelevää henkilöä. Osallistujat olivat ammatiltaan kätilöitä, sairaanhoitajia ja lastenhoitajia. Aineisto analysoitiin induktiivisen sisällön analyysin avulla.

Hoitohenkilökunta koki ensitiedon antamisen haasteelliseksi. Perhekeskeisyys nousi vahvasti esiin hoitohenkilökunnan kokemuksista. Perheen tarpeita arvioitiin ja toiveet otettiin huomioon. Vanhempia tuettiin kokonaisvaltaisesti ja läsnäolon merkitys korostui. Vammainen lapsi pyrittiin kohtaamaan yhdessä vanhempien kanssa. Vanhempia ohjattiin ja tietoa annettiin yksilöllisesti. Lääkäri nähtiin keskeisenä osallisena ensitiedon antamisen prosessissa. Hoitohenkilökunta näki kokemuksen vaikuttavan ensitiedon antamiseen positiivisesti. Lisäkoulutusta toivottiin ja ensitiedon antaminen nähtiin hoitotyön osa-alueena, jossa ei koskaan voi olla liian taitava.

Jatkossa tulee tutkia isommalla otannalla, mitä menetelmiä työntekijät pitävät hyödyllisinä ensitiedon antamisen kehittämisessä. Tärkeää on kartoittaa neuvolan terveydenhoitajien kokemuksia vammaisen lapsen perheen kohtaamisesta. Haasteena nostamme esiin yhtenäisen hoitopolkukaavion laatimisen ensitiedon antamisesta Keski-Suomen keskussairaalassa.

In Finland 3.1 per cent of all live births include a major congenital structural anomaly, chromosomal defect or a congenital hypothyroidism. In addition, approximately 500 premature infants a year are born with a low birth weight and 200 premature infants a year with an extremely low birth weight. The premature infants have a higher risk for many different disabilities. The nursing staff and doctors are responsible for telling about the newborn’s disability to the parents.

The aim of the study was to describe the experiences of the nursing staff of informing the parents of a newborn’s disability and to find out about nursing staff’s wishes for the development of their professional skills. The purpose was to collect information which could be used in developing the quality of the first-hand information. The results of this study could be used when determining the need for directions and training programs at the Central Finland Central Hospital.

The study was qualitative and the data was collected by using written open questions. The participants (N=8) were nurses, midwives and children’s practical nurses. They worked in the delivery room, neonatal intensive care unit and maternity ward at the Central Finland Central hospital. The data was analyzed by using inductive content analysis.

Disclosing the information of a child’s disability was experienced as difficult. The need for familycentered caretaking was seen important. Consideration was given to the families’ needs, and their wishes were taken into consideration. Holistic support to the parents and presence of the nursing were also deemed important as well as meeting a disabled child together with the parents. The nursing staff guided the parents and gave information on a one-on-one basis. The doctor seemed to be a vital person in the process of giving the bad news. Experience was seen to play a major role in enhancing the nurses’ professional skills in giving the first-hand information. However, extra training was also seen important because giving the first-hand information was seen as something that needs continuous development in nursing.

Future research has to be conducted among a larger group of participants in order to determine what kind of training methods health care professionals consider useful. It is important to survey the experiences of the public health nurses of the child welfare clinics regarding the meeting of a disabled child's family. The Central Finland Central Hospital has to outline a cohesive plan for giving the news on a newborn’s disability.