"Jag vill ha ett drägligt liv" : En litteraturstudie om kriterier för god vård vid muskelsjukdom

Abstract

Syftet med arbetet är att skapa kriterier för god vård vid muskelsjukdom sett ur patientens, anhörigas, vårdorganisationens och tredje sektorns perspektiv. Arbetet är till en viss del inriktat på sjukdomen amyotrofisk lateralskleros, ALS. Beställaren av arbetet är Muskelhandikappförbundet r.f. Målgruppen för arbetet är personer med muskelsjukdom och andra som kommer i kontakt med personer med muskelsjukdom. Arbetet är en del av projektet T.A.G. i livet som står för Tillgång, Aktivitet och Gemenskap. För att definiera kriterierna för god vård används metoden systematisk litteraturstudie. En stor del av källorna är vetenskapliga forskningsartiklar. Resultatet presenteras först utgående från respektive perspektiv och i den tillämpade delen knyts de samman med lagar som berör ämnet, Världshälsoorganisationens (WHO) kriterier för god vård samt den etiska principen om god vård utarbetad av den riksomfattande etiska delegationen inom social och hälsovården (ETENE). Resultatet av litteraturstudien visar att kriterierna för god vård är stöd och gemenskap, kommunikation och bemötande, individuell information, kunskap hos professionella, samarbete i vården samt koordination och kontinuitet. Utgående från resultatet har modeller med kriterier för god vård vid muskelsjukdom utarbetats.

Tämän opinnäytetyön tavoitteena on määritellä lihastautipotilaan hyvän hoidon kriteerit potilaan, omaisen, terveydenhuollon ja kolmannen sektorin näkökulmista. Opinnäytetyö tehdään yhteistyössä Lihastautiliitto ry:n kanssa osana O.T.E. elämästä- projektia. Kohderyhmänä ovat lihastautia sairastavat, sekä heihin yhteydessä olevat ammattilaiset ja omaiset. Hyvän hoidon kriteerien laatiminen tehdään systemaattisen kirjallisuuskatsauksen avulla. Suurin osa tietolähteistä muodostuu tieteellisistä tutkimuksista. Opinnäytetyö keskittyy osittain ALS tautiin (amyotrofinen lateraaliskleroosi). Tulokset esitellään neljästä eri näkökulmasta yhdistettynä lainsäädäntöön, Maailman terveysjärjestön (WHO) hyvän hoidon kriteereihin, sekä valtakunnallisen sosiaali ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan (ETENE) eettiseen periaatteeseen koskien oikeutta hyvään hoitoon. Kirjallisuuskatsauksen perusteella tuki ja yhteisöllisyyttä, kommunikaatio ja hyvä kohtelu, yksilöllinen tiedonanto, ammattilaisten tietämys, yhteistyö, koordinointia, sekä hoidon jatkuvuus muodostavat yhdessä hyvän hoidon kriteerit. Tulosten avulla on laadittu viisi mallia, jotka kuvaavat lihastautipotilaan hyvää hoitoa.

This Bachelor’s thesis is done within the frames of the project ”T.A.G. i livet” and the aim is to define criteria for good quality care for people with muscle disease. The criteria are divided into four different perspectives; that of the patient, the relatives, the health care professionals, as well as the perspective of the non-profit sector. The thesis is partly focused on the disease amyotrophic lateral sclerosis, ALS. The thesis is done in cooperation with the patient organization Muskelhandikappförbundet r.f. and is directed to people with muscle disease and others who encounter people with muscle disease. A review of scientific literature is made to define the criteria for good quality care. The result is presented based on each perspective and then connected with laws, the World Health Organization’s (WHO) criteria for quality care and to the ethical principle for good quality care by The National Advisory Board on Social Welfare and Health Care Ethics (ETENE). The results show that support and fellowship, communication and kind reception, individual information, knowledge among professionals, co operation, coordination and continuity are criteria for good quality care. Five models for good quality care are created based on the result.