Syöpäpotilaan kuntoutumisen e-tietotesti arjessa selviytymisen tueksi

Abstract

Syöpään sairastuu vuosittain yli 30 000 henkilöä ja syöpään sairastuneita on noin 280 000 henkilöä Suomessa. Syöpään sairastunut tarvitsee syövästä ja syöpähoidoista kuntoutumista joko ylläpitämään tai palauttamaan toimintakykyä. Syövästä kuntoutuminen on yksilöllistä ja siihen vaikuttavat muun muassa syöpätauti ja siihen liittyvät syöpähoidot. Syöpäpotilaan kuntoutumisen tuki ei tavoita suurinta osaa syöpäpotilaista, eivätkä syöpäpotilaat tiedä tarjolla olevista kuntoutumisen palveluista. Tietoa syöpäpotilaan kuntoutumisesta on saatavilla usealla eri internetsivustolla, mutta tiedon paljous ja luottavuuden arviointi asettaa haasteita.

Läntisen Syöpäkeskuksen (FICAN West) Psykososiaalisen tuen ja kuntoutumisen kehittämis- ja tutkimushankkeeseen itsenäisenä osana kehitettiin syöpäpotilaan kuntoutumisen tietotesti. Kehittämisprojektin tarkoituksena oli tuottaa syöpäpotilaan kuntoutumisen erilaisista tukivaihtoehdoista luotettavaa tietoa e-tietotestiin. Kehittämisprojektin tavoitteena oli lisätä kuntoutumisosaamista osaksi syövän hoidon käytännön työtä sekä osallistaa ja tukea syöpäpotilaita kuntoutumisessa. Syöpäpotilaan kuntoutumisen e-tietotesti FICAN West:n internetsivulle kokoaa syöpäpotilaan kuntoutumisen tietoja tietotestin muodossa. Kehittämisprojektin tutkimusosiossa puhelinhaastateltiin 10 (n=10) syöpään sairastunutta potilasta. Tutkimus oli laadullinen ja haastattelut analysoitiin sisällön analyysillä. Tietotestin aihealueet muodostuivat aineiston analyysin perusteella. Niitä olivat fyysinen aktiivisuus, seksuaalisuus, ravitsemus, sosioekonominen tuki, psykososiaalinen tuki ja biofysiologinen tuki sekä kuntoutuminen.

Syöpäpotilaan kuntoutumisen e-tietotestiä kehitettiin ensin kuuden syöpää sairastaneen potilaan muodostamassa työryhmässä. Työryhmän jälkeen tietotestin kehittämistä jatkettiin moniammatillisessa asiantuntijaprojektiryhmässä, jossa oli kuntoutusohjaajia, fysioterapeutti, ravitsemusterapeutti, seksuaaliterapeutti/ röntgenhoitaja, sairaanhoitaja, sosiaalityöntekijä, Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen lapsiperhekoordinaattori ja sairaanhoitaja sekä Satakunnan Syöpäyhdistyksen toiminnanjohtaja.

Syöpäpotilaan kuntoutumisen e-tietotesti FICAN West:n internetsivulle on nykyaikainen tiedonesittämismenetelmä, mikä ei ole aikaan tai paikkaan sidoksissa. Tietotesti tulee hyödyttämään syöpäpotilaita ja heidän läheisiään, sairaalan henkilökuntaa, terveydenalan opiskelijoita sekä väestöä. Syöpäpotilaan kuntoutumisen tietotestin internetlinkki tullaan liittämään terveyskylään ja syöpäpotilaan digihoitopolkuun.

More than 30,000 people are diagnosed with cancer every year and there are about 280,000 people who have cancer in Finland. A cancer patient needs rehabilitation from cancer and cancer treatments to either maintain or restore functioning. Cancer rehabilitation is individual and is affected by, among other things, cancer and related cancer treatments. The rehabilitation of a cancer patient does not reach the majority of cancer patients and cancer patients are unaware of the rehabilitation services. Information of rehabilitation of a cancer patient is available on several different websites, but the amount of information and the assessment of reliability pose challenges. Western Finland Cancer Centre (FICAN West) Psychosocial Support and Rehabilitation development and research project´s as an independent part is developed cancer patient rehabilitation e-knowledge test. The purpose of the development project was to produce reliable information on various support options for the rehabilitation of a cancer patient for an e-knowledge test. The aim of the development project is to increase rehabilitation skills into the practical work of cancer treatment and to involve and support cancer patients in rehabilitation. The cancer patient rehabilitation e-knowledge test to FICAN West website collects information on cancer patient rehabilitation in the form of an knowledge test. In the research part of the development project, 10 (n = 10) cancer patients were interviewed by telephone. The study was qualitative and the interviews were analyzed by content analysis. The topics of the data test were formed on the basis of the analysis of the data. These included physical activity, sexuality, nutrition, socioeconomic support, psychosocial support and biophysiological support and rehabilitation. The cancer patient rehabilitation e-knowledge test was first developed with six cancer patients in their own working group. After the working group, the development of the knowledge test was continued in a multi-professional expert project group consisting of rehabilitation instructors, a physiotherapist, a nutritionist, a sexual therapist/ radiographer, a nurse, a social worker and the executive director of Southwest Finland Cancer Society. The cancer patient rehabilitation e-knowledge test on the FICAN West website is a modern method of presenting information that is not tied to time or place. The knowledge test will benefit cancer patients and their nearest ones, hospital staff, health care students and the population. The internet link of the cancer patient rehabilitation knowledge test will be connected to the health village and the cancer patient's digital treatment path.