Ihan niin kuin minä : reumaopas lapselle

Abstract

Lastenreuma on yleisin lasten kroonisista niveltulehduksista, mutta silti harvinainen. Reumasairaus tuo lisähaasteen lapsen kehityskulussa kohti itsenäistä, tasapainoista aikuisuutta ja aiheuttaa toiminnanmuutoksia, kuten ontumista ja jäykkyyttä. On tärkeää tukea lapsen omaa tottumista sairauteen ja mahdollistaa normaali arkipäiväinen elämä sairaudesta huolimatta. Lapsille suunnattuja suomenkielisiä reumaoppaita ei ole, joten opinnäytetyönä on tehty opas, jota Varsinaissuomen sairaanhoitopiiri voi käyttää lasten reumahoidon tukena. Oppaan on tarkoitus antaa lapselle tietoa reumasta, auttaa häntä ymmärtämään sairautensa sekä sitoutumaan paremmin hoitoonsa. Tavoitteena on, että lapsi kykenee itsenäisesti lukemaan opasta. Reumaopasta varten on kerätty ajankohtaista tutkimustietoa toimintaterapiasta ja lastenreumasta. Oppaan runko perustuu toimintaterapeuttiseen viitekehykseen, Kanadalaiseen toiminnallisuuden malliin. Toimintaterapiassa keskitytään auttamaan arjen haasteissa ja tavallinen arki on oppaassakin keskeisellä sijalla. Kehityspsykologian teoriat ovat auttaneet opaskirjan kuvittamisessa ja tekstin kirjoittamisessa kohderyhmälle. Onnistuneen oppaan aikaansaamiseksi on ollut olennaista ymmärtää lapsen kehitystä ja sitä miten hän hahmottaa maailmaa. Lapsen kehitysvaihe vaikuttaa siihen, miten hän sairautensa ymmärtää. Kirjallisuuskatsauksen kautta on kartoitettu, millaista lapselle suunnattua tietokirjallisuutta on tarjolla ja millainen on hyvä, lapselle suunnattu opas. Hyvä opas antaa tietoa, mutta on myös elämyksellinen lukukokemus. Reumaopas on kerronnallinen, värikäs ja kuvitettu piirroksin. Oppaassa korostuu, että lapsen elämään liittyy paljon muutakin kuin sairaus ja on tärkeää tehdä tavallisia, lapselle merkityksellisiä asioita. Opas rakentuu vahvasti teorian pohjalta, ollen kuitenkin selkeästi lapselle suunnattu.

Juvenile idiopathic arthritis, JIA is the most common form of chronic arthritis in children. It is often a mild condition that causes some problems over time, but in more severe cases can cause joint and tissue damage. The signs and symptoms vary from child to child, and even from day to day in the same child. The impact that rheumatism has on a child is comprehensive. The child’s ability to function decreases with JIA but it is important to enable as normal life as possible and help the child to adjust to the illness. The purpose of our study was to create a guide for children about Juvenile idiopathic arthritis, JIA. The aim of the guide is to strengthen the child’s adherence to rehabilitation. The idea of the guide was not only to give information but also to be a visual experience. The guide was built on five separate frameworks; JIA and its rehabilitation, developmental psychology, The Canadian Model of Occupational Performance, importance of knowledge in child’s adherence to rehabilitation and non-fictional literature for children. The guide was made from the occupational therapy’s point of view having the focus on the experiences of a child. How does it feel to have rheumatism? How does a child understand illness? What are the factors that prevent doing exercises? The guide was illustrated by paintings and drawings and the information was given through a story. Based strongly on theory the guide reaches the children and can be used as a support for rehabilitation of JIA.