Syöpää sairastaneiden kokemuksia genomitiedosta
Humppi, Katri; Jaakkola, Emmi (2021)
Humppi, Katri
Jaakkola, Emmi
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202105179051
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-202105179051
Tiivistelmä
Genomitietoa eli perimästä saatavaa tietoa hyödynnetään yhä enemmän syöpien diagnostiikassa ja hoidossa. Genomitietoon liittyvä lääketieteen nopea kehitys ja uusien hoitomuotojen käyttöönotto asettavat haasteita potilaiden osallisuudelle. Tämä opinnäytetyö käsittelee syöpää sairastaneiden kokemuksia genomitiedosta. Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää ja kuvata syöpää sairastaneiden kokemuksia genomitiedosta sekä selvittää, millaisia valmiuksia heillä on käsitellä genomitietoa. Opinnäytetyön tavoitteena oli kehittää syöpää sairastavien osallisuutta syövän hoidossa genomitiedon näkökulmasta. Opinnäytetyö sisältää kirjallisuuskatsauksen, joka käsittelee väestön kokemuksia genomitiedosta.
Opinnäytetyön toimeksiantaja oli Tampereen ammattikorkeakoulun Profitu -genomihanke. Yhteistyötahoina olivat TAYS Syöpäkeskus, Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry sekä Syöpäjärjestöt. Pirkanmaan Syöpäyhdistys myönsi tutkimusluvan. Opinnäytetyön aineisto kerättiin kahdeltatoista syöpää sairastaneelta henkilöltä teemahaastatteluiden avulla. Haastattelut toteutettiin puhelinhaastatteluina ja Teams-sovellusta hyödyntäen. Aineisto analysointiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin avulla.
Opinnäytetyön tulosten mukaan syöpää sairastaneiden kokemukset genomitiedosta liittyivät geenivirheen kantajuuteen, biopankkinäytteisiin ja perinnöllisyys-neuvontaan. Valmiudet käsitellä genomitietoa vaihtelivat. Tutkimustulokset osoittavat, että syöpää sairastaneiden kokemuksiin genomitiedosta vaikutti oleellisesti mahdollinen geenivirheen kantajuus. Perinnöllisyysneuvontaa saaneet haastateltavat olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä sieltä saamaansa tietoon ja neuvontaan.
Terveydenhuollon ammattilaisten nähtiin olevan aktiivisessa roolissa hoitoon liittyvässä päätöksenteossa. Potilaiden osallisuus genomitiedon näkökulmasta näkyi riittävänä tiedonsaantina, vuorovaikutteisena keskusteluna, potilaan huomioimisena ja ohjailemattomuutena. Ohjaustilanteissa toivottiin vastauksia genomitiedon näkökulmasta omaan sairauteen ja siihen vaikuttaviin tekijöihin ja tutkimuksiin, sekä ohjausta, mistä lisätietoa on mahdollista saada. Yleisesti genomitietoon liittyviä keskusteluja toivottiin enemmän. Haastatteluista nousi esiin, että genomi ja genomitieto ovat edelleen melko vieraita termejä väestölle.
Opinnäytetyön toimeksiantaja oli Tampereen ammattikorkeakoulun Profitu -genomihanke. Yhteistyötahoina olivat TAYS Syöpäkeskus, Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry sekä Syöpäjärjestöt. Pirkanmaan Syöpäyhdistys myönsi tutkimusluvan. Opinnäytetyön aineisto kerättiin kahdeltatoista syöpää sairastaneelta henkilöltä teemahaastatteluiden avulla. Haastattelut toteutettiin puhelinhaastatteluina ja Teams-sovellusta hyödyntäen. Aineisto analysointiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin avulla.
Opinnäytetyön tulosten mukaan syöpää sairastaneiden kokemukset genomitiedosta liittyivät geenivirheen kantajuuteen, biopankkinäytteisiin ja perinnöllisyys-neuvontaan. Valmiudet käsitellä genomitietoa vaihtelivat. Tutkimustulokset osoittavat, että syöpää sairastaneiden kokemuksiin genomitiedosta vaikutti oleellisesti mahdollinen geenivirheen kantajuus. Perinnöllisyysneuvontaa saaneet haastateltavat olivat pääsääntöisesti tyytyväisiä sieltä saamaansa tietoon ja neuvontaan.
Terveydenhuollon ammattilaisten nähtiin olevan aktiivisessa roolissa hoitoon liittyvässä päätöksenteossa. Potilaiden osallisuus genomitiedon näkökulmasta näkyi riittävänä tiedonsaantina, vuorovaikutteisena keskusteluna, potilaan huomioimisena ja ohjailemattomuutena. Ohjaustilanteissa toivottiin vastauksia genomitiedon näkökulmasta omaan sairauteen ja siihen vaikuttaviin tekijöihin ja tutkimuksiin, sekä ohjausta, mistä lisätietoa on mahdollista saada. Yleisesti genomitietoon liittyviä keskusteluja toivottiin enemmän. Haastatteluista nousi esiin, että genomi ja genomitieto ovat edelleen melko vieraita termejä väestölle.