Lapsisyöpäperheiden sopeutumisvalmennuskursseille osallistuvien vanhempien kokema elämänhallinta ja hoitopolku

Abstract

Lapsen sairastuminen vakavasti aiheuttaa suuria muutoksia perheen elämään. Lapsisyöpäperheille järjestetään sopeutumisvalmennustoimintaa, jonka tavoitteena on helpottaa perheen sopeutumista lapsen muuttuneeseen terveydentilaan ja sen tuomiin muutoksiin perheen jokapäiväisessä elämässä. Tämä kehittämisprojekti toteutettiin Turun ammattikorkeakoulun ja Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen yhteisen Syöpäpotilaiden kuntoutustoiminnan tuloksellisuuden arviointi -hankkeen alaisuudessa. Hankkeen tarkoituksena on kehittää syöpäkuntoutusta ja arvioida sen tuloksellisuutta. Tämän kehittämisprojektin tavoitteena oli kuvata lapsisyöpäperheiden sopeutumisvalmennuskurssin tuloksellisuus vanhempien kokeman elämänhallinnan näkökulmasta. Tämän kehittämisprojektin tutkimuksellisen osuuden tarkoituksena oli selvittää Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen järjestämän lapsisyöpäperheiden sopeutumisvalmennuskurssin vaikutuksia vanhempien elämänhallintaan ja sen kautta arvioida lapsisyöpäperheiden sopeutumisvalmennustoiminnan tuloksellisuutta. Aineistonkeruu tapahtui teemahaastatteluin ja kyselylomakkein kahdessa vaiheessa. Ensimmäisen vaiheen teemahaastattelut koskivat vanhempien odotuksia kurssin tarjoamalle tiedolle ja tuelle ja toisen vaiheen kyselyt tarkastelivat odotusten toteutumista. Tutkimuksellisen osuuden aineistonkeruuseen osallistui kahdeksan vanhempaa. Tutkimuksellisen osuuden tuloksena saatiin kuvaus lapsisyöpäperheiden vanhempien kokemasta elämänhallinnasta ja selviytymiskeinosta sekä vanhempien odotuksista sopeutumisvalmennuskurssin tarjoamalle tuelle. Kurssin tuloksellisuus syöpälapsiperheiden vanhempien elämänhallinnan kannalta tuli tutkimuksellisen osuuden pohjalta näkyviin. Vanhemmat saivat kurssin myötä vahvistusta toimintatavoilleen perheen arkielämässä ja pystyivät kurssin tarjoaman tiedon avulla oikaisemaan vääriä toimintatapoja. Kurssin tarjoaman tuen avulla vanhemmat pystyivät jäsentämään lapsen hoitopolun aikana läpikäymiään kokemuksia, minkä kautta he pystyivät paremmin ymmärtämään läpikäymäänsä prosessia. Vanhemmat kokivat saaneensa lisää itseluottamusta selvitäkseen perheen arjessa, mikä myös vahvisti perheitä. Kehittämisprojektin pohjalta tuli esille kolme kehittämiskohdetta kurssien toteutukseen: kurssiohjelman tulisi lisätä mahdollisuus ammattilaisen kanssa käytävään keskusteluun, kurssin tulisi sisältää enemmän tietoa vanhempien oman jaksamisen tukemisesta ja kurssiohjelman tulisi sisältää enemmän aikaa perheen yhteiselle toiminnalle.

When a family’s child falls ill, the life changes for the whole family. The Southwestern Finland Cancer Society organizes adaptation training for families with children with cancer to help the family adjust to the changed everyday life. The two-part adaptation training course consists of courses which provide information on cancer-specific topics, provide professional and peer support and focus on the holistic rehabilitation of cancer patients and their families. The purpose of this development project was to gain knowledge on how the adaptation training course supports the coping of families with children with cancer to help assess the effectiveness of cancer patient rehabilitation. As a result of this project, two suggestions were made to improve the course program. The data were collected in two stages. During the first part of the adaptation training course, eight parents were interviewed using theme interviews which focused on the parents’ notions and experiences of coping skills and mechanisms as well as the overall treatment pathway. After the second part of the course the same parents were given a questionnaire which comprised similar questions on coping and the perceived effect of the course on coping. The data was analysed using A content analysis. The results of the two sets of data were then compared to assess the impact of the course on the coping experienced by the parents and the overall outcome of the adaptation training for the whole family. As a result of the project the effectiveness of the adaption training course could be assessed. The information and support provided by the course helped the parents receive confirmation for their courses of action in everyday family life and families grew closer as units. The course also helped the parents to analyse their experiences which enabled the parents to gain a better understanding of the family’s ongoing process. By providing information and peer and professional support, adaptation training made it easier for the parents to come to terms with their child’s illness. In assessing the support provided by the adaptation training, two suggestions were made to further improve the effect of the course on the coping of parents of children with cancer. The course program should incorporate a possibility to have one-on-one counseling with a psychologist. The course program should also provide more information on how the parents can improve their own coping and managing of their personal resources.