Aikuisen syöpäpotilaan perheen tukeminen : toimintamallin kehittäminen Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin aikuisia syöpäpotilaita hoitaville yksiköille
Mäkinen, Renita (2021)
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021060313974
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021060313974
Tiivistelmä
Aikuisen syöpään sairastuminen aiheuttaa sairastuneelle ja hänen lähipiirilleen kriisin, joka voi aiheuttaa muutoksia perheen dynamiikassa ja muuttaa perheen arkea. Läheisten tuki on sairastuneelle tärkeää, sillä se lisää sopeutumista sairauden kanssa elämiseen ja sitoutumista hoitoihin.
Perhe tarvitsee kuitenkin itsekin tukea sopeutumiseen ja sairastumisen aiheuttamien muutosten kanssa elämiseen. Sekä kansainvälisissä että kansallisissa syöpäpotilaan hoitosuosituksissa tuodaan esiin tarve perheen kuntoutumisen tukemiseen. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueella aikuisia syöpäpotilaita hoitavissa yksiköissä perheen huomioiminen on ollut sattumanvaraista ja ohjaaminen palveluiden pariin puutteellista.
Tämän kehittämistyön toimeksiantaja oli Läntinen syöpäkeskus (FICANWest). Kehittämistyön tarkoituksena oli selvittää aikuisten syöpäpotilaiden ja heidän perheidensä saama ja tarvitsema tuki syövän hoitopolun eri vaiheissa sekä kartoittaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (VSSHP) ja kolmannen sektorin saatavilla olevia perheen tukipalveluita. Kehittämistyötä varten toteutettiin systemoitu kirjallisuuskatsaus, kyselytutkimus Läntisen syöpäkeskuksen asiakasraadille (n=14) sekä kolme moniammatillista asiantuntijatyöpajaa.
Asiakaskyselyn tulosten perusteella perheiden tuen tarpeita ei kartoiteta systemaattisesti ja saatavilla olevat palvelut eivät tavoita kaikkia potilaita ja heidän perheitään. Potilaat kaipaavat aktiivista tuen tarpeiden kartoitusta kaikissa syövän hoitopolun vaiheissa ja tuen tarjoamista tarpeiden pohjalta.
Kehittämistyön tuotoksena luotiin asiakaskyselyn tulosten ja työpajojen avulla toimintamalli aikuisen syöpäpotilaan perheen tukemiseen VSSHP:n alueen syöpäpotilaita hoitaville yksiköille sekä perheen tuen tarpeiden kartoituslomake ja Syöpäpotilasta ja perhettä tukevia palveluita-opas. Toimintamallia pilotoitiin hematologisilla potilailla ja sen implementoimiseksi käytäntöön laadittiin levittämissuunnitelma. Developing adult cancer causes a crisis for the patients and their family, which can cause changes in family dynamics and change their everyday life. Support from family is important for the patient, as it increases adaptation to living with the disease and commitment to treatments. However, the family itself needs support for adaptation.
Both international and national treatment recommendations for cancer patients highlight the need for family support. In units treating adult cancer patients in the Hospital District of Southwest Finland, family needs assessment has been random and guiding to services has been inadequate.
The client of this development work was the Western Finland Cancer Centre (FICANWest), and the purpose of the development work was to identify the support received and needed by adult cancer patients and their families in the area at different stages of the cancer treatment pathway and to map the family support services available to the Hospital District of Southwest Finland and the third sector. The development project was carried out by a systematic literature review, a Western Finland Cancer Centre's customer panel survey (n=14) and three multiprofessional workshops.
The results of the customer panel survey show that patients and their families do not receive sufficient support and available support services do not reach all cancer patients. Patients need active family support needs assessment at different stages of the care pathway and support provided based on the need.
As a result of the survey results and the workshops, an operating model for family support and needs assessment was created for units treating adult cancer patients in the Hospital District of Southwest Finland area, as well as a family support needs mapping form and a guide to services supporting cancer patients and families. The operating model was piloted in haematological patients and a dissemination plan was drawn up to implement it in practice.
Perhe tarvitsee kuitenkin itsekin tukea sopeutumiseen ja sairastumisen aiheuttamien muutosten kanssa elämiseen. Sekä kansainvälisissä että kansallisissa syöpäpotilaan hoitosuosituksissa tuodaan esiin tarve perheen kuntoutumisen tukemiseen. Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin alueella aikuisia syöpäpotilaita hoitavissa yksiköissä perheen huomioiminen on ollut sattumanvaraista ja ohjaaminen palveluiden pariin puutteellista.
Tämän kehittämistyön toimeksiantaja oli Läntinen syöpäkeskus (FICANWest). Kehittämistyön tarkoituksena oli selvittää aikuisten syöpäpotilaiden ja heidän perheidensä saama ja tarvitsema tuki syövän hoitopolun eri vaiheissa sekä kartoittaa Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (VSSHP) ja kolmannen sektorin saatavilla olevia perheen tukipalveluita. Kehittämistyötä varten toteutettiin systemoitu kirjallisuuskatsaus, kyselytutkimus Läntisen syöpäkeskuksen asiakasraadille (n=14) sekä kolme moniammatillista asiantuntijatyöpajaa.
Asiakaskyselyn tulosten perusteella perheiden tuen tarpeita ei kartoiteta systemaattisesti ja saatavilla olevat palvelut eivät tavoita kaikkia potilaita ja heidän perheitään. Potilaat kaipaavat aktiivista tuen tarpeiden kartoitusta kaikissa syövän hoitopolun vaiheissa ja tuen tarjoamista tarpeiden pohjalta.
Kehittämistyön tuotoksena luotiin asiakaskyselyn tulosten ja työpajojen avulla toimintamalli aikuisen syöpäpotilaan perheen tukemiseen VSSHP:n alueen syöpäpotilaita hoitaville yksiköille sekä perheen tuen tarpeiden kartoituslomake ja Syöpäpotilasta ja perhettä tukevia palveluita-opas. Toimintamallia pilotoitiin hematologisilla potilailla ja sen implementoimiseksi käytäntöön laadittiin levittämissuunnitelma.
Both international and national treatment recommendations for cancer patients highlight the need for family support. In units treating adult cancer patients in the Hospital District of Southwest Finland, family needs assessment has been random and guiding to services has been inadequate.
The client of this development work was the Western Finland Cancer Centre (FICANWest), and the purpose of the development work was to identify the support received and needed by adult cancer patients and their families in the area at different stages of the cancer treatment pathway and to map the family support services available to the Hospital District of Southwest Finland and the third sector. The development project was carried out by a systematic literature review, a Western Finland Cancer Centre's customer panel survey (n=14) and three multiprofessional workshops.
The results of the customer panel survey show that patients and their families do not receive sufficient support and available support services do not reach all cancer patients. Patients need active family support needs assessment at different stages of the care pathway and support provided based on the need.
As a result of the survey results and the workshops, an operating model for family support and needs assessment was created for units treating adult cancer patients in the Hospital District of Southwest Finland area, as well as a family support needs mapping form and a guide to services supporting cancer patients and families. The operating model was piloted in haematological patients and a dissemination plan was drawn up to implement it in practice.