Työikäisenä muistisairauteen sairastuneen läheisten tuen tarpeet

Abstract

Opinnäytetyötyön tilaajana oli Etelä-Savon Muistiluotsi. Muistiluotsi halusi selvittää työikäisenä sairastuneiden muistisairaiden omaisten ja läheisten tuen tarvetta. Tuen tarpeen selvittämisen pohjalta Muistiluotsin tarkoituksena on kehittää omaa toimintaansa vastaamaan muistisairaiden, ja heidän läheisten tarpeisiinsa. Kyselytutkimus tehtiin sähköisellä alustalla, mutta mahdollistimme kyselyyn vastaamisen myös paperisella lomakkeella.

Teoriaosiossa käsitellään muistisairauksien esiintyvyyttä työikäisellä väestöllä Suomessa ja maailmalla. Työikäisten muistisairauksiin vaikuttaa perimän lisäksi elintavat. Muistisairauksien hoidon lähtökohtana on ajoissa tehty diagnoosi, lääkehoito ja moniammatillinen kuntoutus. Läheisten ja perheen jäsenten tuen tarpeesta tietoa etsittiin kirjallisuudesta ja Suomessa ja maailmalla tehdyistä tutkimuksista.

Kyselytutkimuksessa haluttiin vastauksia omaisen tuen tarpeeseen. Mistä omaiset ja läheiset ovat saaneet tukea ja neuvoa? Millaista tietoa ja tukea he kaipaavat? Tutkimus tehtiin Muistiluotsitoiminnan kehittämistä ajatellen. Kyselyssä haluttiin saada vastauksia omaisten toimintaan sitoutumisesta ja tiedon hankintakanavista.

Kyselyyn vastasi 16 omaista tai läheistä. Kyselyn perusteella muistisairas tarvitsee apua ja tukea arjessa hyvin pian muistisairausdiagnoosin jälkeen. Läheinen tai lapsi auttaa sairastunutta omaistaan oman työnsä ohella. Kyselyyn vastasi vain muutama läheinen, joka toimii virallisena omaishoitajana. Tukea ja neuvontaa saadaan muistiluotsityöntekijöiltä ja kuntoutusohjaajalta. Läheiset ja perheen jäsenet toivovat saavansa ohjausta ja tietoa henkilökohtaisesti tai kasvotusten järjestettävistä vertaisryhmistä mieluummin kuin verkon välityksellä toteutetuista tapaamisista. Läheisille suunnatusta toiminnasta halutaan saada tietoa internetsivuilta. Läheiset haluavat saada tietoa vertaistukiryhmien toiminnasta. Tietoa sairaudesta, kuntoutuksesta ja tukimuodoista halutaan saada mahdollisimman pian diagnoosin saamisen jälkeen.

Asiasanat: Muistisairaus, Alzheimerin tauti, perheen jäsen, omaishoitaja, työ ikäinen