Kuluttajien ja terveydenhuollon ammattilaisten asennoituminen kuluttajille suunnattuihin geenitesteihin - kuvaileva kirjallisuuskatsaus

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää terveydenhuollon ammattilaisten ja kuluttajien asenteita kuluttajille suunnattuja geenitestejä kohtaan. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa aiheesta terveydenhuollon ammattilaisille ja opiskelijoille osana Profitu-hanketta, jossa tutkitaan genomi- ja terveystietojen hyödyntämistä terveydenhuollossa. Profitun tavoitteena on tehdä kansainvälistä yhteistyötä, kehittää alan osaamista ja koulutusta sekä luoda geeni- ja terveystiedon vastuullisen hyödyntämisen tiekartta.

Opinnäytetyön menetelmänä käytettiin kuvailevaa kirjallisuuskatsausta. Aineiston hakuun käytettiin Medline (EBSCO)-, Medic-, Cinahl- ja Science Direct -tietokantoja. Aineisto analysoitiin käyttämällä sisältölähtöistä aineiston analyysiä. Hakusanoilla löytyi yhteensä 445 tulosta, joista 32 vastasi koko tekstin perusteella tutkimuskysymyksiin ja valikoitui aineistoksi.

Terveydenhuollon ammattilaisten ja kuluttajien asenteet olivat pääasiassa huolestuneita, mutta myös positiivisia asenteita löytyi kuluttajille suunnattuja geenitestejä kohtaan. Erityisesti huolta aiheuttivat testien luotettavuus, yksityisyys, psyykkiset seuraukset tuloksista, geneettinen syrjintä ja sääntelyn puute. Molemmat ryhmät toivoivat myös terveydenhuollon ammattilaisen antamaa neuvontaa testituloksiin liittyen ja kokivat testit hyväksyttävimmiksi, jos ammattilainen oli mukana tulosten tulkinnassa. Hyötyinä esille nousivat kuluttajille suunnattujen geenitestien helppo saatavuus, sairauksien seulonta ja ennaltaehkäisy sekä tulosten positiivinen vaikutus yksilön terveyskäyttäytymiseen.

Johtopäätöksenä terveydenhuollon ammattilaisten ja kuluttajien asenteet kuluttajille suunnattuja geenitestejä kohtaan olivat varautuneita. Näistä testeistä oltiin kiinnostuneita, mutta niistä saatuihin tuloksiin ei luotettu ja yksityisyyden säilyminen huolestutti kuluttajia ja ammattilaisia. Kuluttajille suunnattujen geenitestien tarkkuudesta ja diagnostisesta käyttökelpoisuudesta olisi hyvä saada lisää tutkimustietoa niiden luotettavuuden parantamiseksi. Näitä geenitestejä tulisi myös säännöstellä laeilla, jotta yksityisyyttä ja testien luotettavuutta olisi mahdollista valvoa. Lisäksi kotimaiset tutkimukset olisivat tarpeen, jotta saataisiin parempi kuva suomalaisten asennoitumisesta kuluttajille suunnattuihin geenitesteihin.

The purpose of the study was to find out healthcare professionals’ and consumers’ attitudes towards direct-to-consumer genetic testing. The aim was to provide information to healthcare professionals and students as a part of the Profitu project, which investigates the utilization of genomic and health data in health care.

The method of the thesis was a descriptive literature review. The data were collected and analysed using content-based data analysis from following databases: Medline (EBSCO), Medic, Cinahl and Science Direct.

Healthcare professionals and consumers were concerned about the privacy and reliability of direct-to-consumer genetic testing and the lack of counseling and regulation. The benefits from direct-to-consumer genetic testing were accessibility, screening and prevention of diseases, and positive impact to health behavior.

In conclusion, healthcare professionals and consumers were reserved towards direct-to-consumer genetic testing. They were interested in genetic testing but did not trust the results of these tests. More research data on the accuracy and diagnostic utility of direct-to-consumer genetic testing should be available to improve the reliability of these tests.