Potilaiden kokemuksia etämenetelmällä toteutettavasta perinnöllisyysneuvonnasta : systemaattinen kirjallisuuskatsaus
Erkkilä, Paula; Pruuki, Elina (2021)
Erkkilä, Paula
Pruuki, Elina
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021111620384
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021111620384
Tiivistelmä
Perinnöllisyysneuvonnan tarve on yleistynyt perimästä saatavan tiedon lisääntyessä ja tarve tuottaa erilaisia neuvonnan toteutustapoja perinteisen vastaanotolla tapahtuvan perinnöllisyysneuvonnan lisäksi on kasvanut. Tämän opinnäytetyönä tehdyn systemaattisen kirjallisuuskatsauksen tarkoituksena oli kuvata potilaiden kokemuksia etämenetelmällä toteutettavasta perinnöllisyysneuvonnasta. Tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota voidaan jatkossa hyödyntää perinnöllisyysneuvontaan liittyviä palveluita kehitettäessä. Tässä opinnäytetyössä potilaiden kokemukset liittyivät puhelin-, video-, tietokone- sekä verkkopohjaisten etäneuvontamenetelmien käyttöön perinnöllisyysneuvonnassa.
Systemaattinen kirjallisuuskatsaus toteutettiin CINAHL Complete (EBSCO), Medline (EBSCO) sekä kotimaiseen Medic-tietokantaan. Alkuperäistutkimusten valinta toteutettiin ennalta määriteltyjen sisäänotto- ja poissulkukriteereiden mukaisesti. Laadunarvioinnin jälkeen lopulliseen katsaukseen valittiin kymmenen kansainvälistä alkuperäistutkimusta. Saadut tulokset analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.
Opinnäytetyön tulokset tuottivat tietoa etämenetelmän käytön mukavuudesta ja tehokkuudesta, etämenetelmällä saadun tiedon sisäistämisestä, etämenetelmän käyttöön liittyvän kohtaamisen kokemuksesta sekä teknologiaan ja tietoturvaan liittyvistä tarpeista. Tulosten perusteella potilaat olivat etänä toteutettuun perinnöllisyysneuvontaan tyytyväisiä. Tuloksissa korostui neuvonnan saamisen mahdollisuus ajasta ja paikasta riippumatta ilman tarvetta vastaanottoajan varaamiseen tai matkustamiseen, sekä mahdollisuus kerrata ja jakaa saatua tietoa.
Psykososiaalisen tuen saaminen etämenetelmien välityksellä koettiin tutkimustulosten mukaan puutteelliseksi ja kaipaavan kehittämistä. Saadun tuloksen perusteella todetaan, että jatkossa tarvitaan potilaan kuvaamaa laadullista tutkimustietoa vertaistuen merkityksestä psykososiaalisen tuen saamisessa. Uutta tutkimustietoa tarvitaan myös palveluita edelleen kehitettäessä, jotta potilaan näkökulma ja tarpeet pysyvät jatkossakin merkittävänä osana erilaisten perinnöllisyysneuvonnan toteuttamistapojen kehittämistä.
Systemaattinen kirjallisuuskatsaus toteutettiin CINAHL Complete (EBSCO), Medline (EBSCO) sekä kotimaiseen Medic-tietokantaan. Alkuperäistutkimusten valinta toteutettiin ennalta määriteltyjen sisäänotto- ja poissulkukriteereiden mukaisesti. Laadunarvioinnin jälkeen lopulliseen katsaukseen valittiin kymmenen kansainvälistä alkuperäistutkimusta. Saadut tulokset analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla.
Opinnäytetyön tulokset tuottivat tietoa etämenetelmän käytön mukavuudesta ja tehokkuudesta, etämenetelmällä saadun tiedon sisäistämisestä, etämenetelmän käyttöön liittyvän kohtaamisen kokemuksesta sekä teknologiaan ja tietoturvaan liittyvistä tarpeista. Tulosten perusteella potilaat olivat etänä toteutettuun perinnöllisyysneuvontaan tyytyväisiä. Tuloksissa korostui neuvonnan saamisen mahdollisuus ajasta ja paikasta riippumatta ilman tarvetta vastaanottoajan varaamiseen tai matkustamiseen, sekä mahdollisuus kerrata ja jakaa saatua tietoa.
Psykososiaalisen tuen saaminen etämenetelmien välityksellä koettiin tutkimustulosten mukaan puutteelliseksi ja kaipaavan kehittämistä. Saadun tuloksen perusteella todetaan, että jatkossa tarvitaan potilaan kuvaamaa laadullista tutkimustietoa vertaistuen merkityksestä psykososiaalisen tuen saamisessa. Uutta tutkimustietoa tarvitaan myös palveluita edelleen kehitettäessä, jotta potilaan näkökulma ja tarpeet pysyvät jatkossakin merkittävänä osana erilaisten perinnöllisyysneuvonnan toteuttamistapojen kehittämistä.