"Eihän tämä oikeastaan ole sairaus vaan olotila" : opas liikehäiriösairauden puheeksiottoon lapsen kanssa
Helminen, Tiina; Koivunen, Satu (2021)
Helminen, Tiina
Koivunen, Satu
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021113022816
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021113022816
Tiivistelmä
Tämän kehittämistyön tarkoituksena oli kehittää liikehäiriösairautta sairastaville ja heidän perheilleen suunnattu opas, joka auttaa perhettä ottamaan puheeksi heitä koskettavan sairauden lapsen kanssa. Toimeksiantajamme Parkinsonliitto ry ei ole aiemmin julkaissut aihetta käsittelevää opasta, joten oppaalle koettiin tarve. Liikehäiriösairaudet koetaan helposti vain ikääntyvän väestön sairauksiksi, mutta tässä oppaassa haluttiin kumota tätä ennakkoluuloa, sillä liikehäiriösairaudet eivät katso ikää.
Kehittämistyön tietoperustassa käsiteltiin liikehäiriösairauksien oirekuvausta, jotta saimme kokonaisvaltaisen kuvan siitä, minkälaisista sairauksista on kyse. Lisäksi teoriaan linkittyy vahvasti sairastuminen ja sen vaikutukset perheeseen sekä miten lapsen kanssa otetaan puheeksi sairaus ja sairastuminen, ja kuinka lapsi saattaa tietoon reagoida. Tutustuimme myös eri järjestöihin ja auttaviin tahoihin, joista perhe voi saada oppaan ohella tukea ja apua.
Kehittämismenetelminä käytettiin aiemman tiedon käyttöä eli aiempaan kirjallisuuteen tutustumista, dialogista kehittämiskeskustelua toimeksiantajan kanssa sekä strukturoimatonta eli avointa haastattelua. Kehittämistyöhön haastateltiin kolmea eri liikehäiriösairautta sairastavaa henkilöä, jotta oppaaseen saatiin kokemuksellista tietoa ja elävyyttä.
Kehittämistyön tuotoksena syntyi kompakti opas, joka sisältää tietoa ja vinkkejä, miten käsitellä ja ottaa puheeksi liikehäiriösairaus lapsen kanssa. Oppaassa hyödynnettiin mahdollisimman paljon kokemuksellista tietoa haastateltavilta. Oppaan avulla perhettä koskettava sairaus ja sen mukanaan tuoma uusi arki on helpompi ottaa puheeksi lapsen kanssa.
Kehittämistyön tietoperustassa käsiteltiin liikehäiriösairauksien oirekuvausta, jotta saimme kokonaisvaltaisen kuvan siitä, minkälaisista sairauksista on kyse. Lisäksi teoriaan linkittyy vahvasti sairastuminen ja sen vaikutukset perheeseen sekä miten lapsen kanssa otetaan puheeksi sairaus ja sairastuminen, ja kuinka lapsi saattaa tietoon reagoida. Tutustuimme myös eri järjestöihin ja auttaviin tahoihin, joista perhe voi saada oppaan ohella tukea ja apua.
Kehittämismenetelminä käytettiin aiemman tiedon käyttöä eli aiempaan kirjallisuuteen tutustumista, dialogista kehittämiskeskustelua toimeksiantajan kanssa sekä strukturoimatonta eli avointa haastattelua. Kehittämistyöhön haastateltiin kolmea eri liikehäiriösairautta sairastavaa henkilöä, jotta oppaaseen saatiin kokemuksellista tietoa ja elävyyttä.
Kehittämistyön tuotoksena syntyi kompakti opas, joka sisältää tietoa ja vinkkejä, miten käsitellä ja ottaa puheeksi liikehäiriösairaus lapsen kanssa. Oppaassa hyödynnettiin mahdollisimman paljon kokemuksellista tietoa haastateltavilta. Oppaan avulla perhettä koskettava sairaus ja sen mukanaan tuoma uusi arki on helpompi ottaa puheeksi lapsen kanssa.