”Mikä kauhia tauti se nyt sitten on?” : Omaishoitajan kokemuksia tiedonsaannista muistisairaan läheisenä – hoitopolun eri vaiheissa

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää ovatko muistisairasta hoitavat omaishoitajat saaneet riittävästi tietoa muistisairaudesta sekä siihen liittyvistä palveluista ja tukimuodoista. Lisäksi tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää, onko saatu tieto ollut oikea-aikaista.

Tavoitteena oli tulosten perusteella tarkastella, millaisiin asioihin tulevaisuudessa tulee kiinnittää huomiota omaishoitajille suunnatussa tiedonannossa sekä tiedon oikea-aikaisuudessa. Tämän opinnäytetyön toteuttamisessa käytettiin laadullista tutkimusmenetelmää ja tutkimusaineiston keräämisessä teemahaastattelua. Haastattelut toteutettiin yksilöhaastatteluna, johon osallistui kuusi muistisairasta hoitavaa omaishoitajaa. Omaishoitajat kertoivat omia kokemuksiaan muistisairauteen liittyvästä tiedonsaannista. Iältään haastateltavat olivat 51–81-vuotiaita. Sisällön analyysi toteutettiin aineistolähtöisesti.

Tutkimustuloksissa esiin nousivat omaishoitajien tarve saada enemmän tietoa muistisairauden etenemistä sekä sairauteen liittyvistä oireista. Haastateltavat kokivat sairauden diagnoosivaiheessa saadun tiedon olleen niukkaa ja osin puutteellista. Lisäksi esiin nousivat tiedon tarve erilaisista tuista ja niiden hakemisesta. Aina saatua tietoa muistisairaudesta ja siihen liittyvistä asioista ei koettu oikea-aikaiseksi, vaan tietoa olisi haluttu jo ennakoivasti.

Muistisairasta hoitava omaishoitaja tarvitsee tietoa sekä muistisairauksista että siihen liittyvistä asioista. Haastattelujen perusteella riittävällä tiedon saannilla on vaikutusta myös omaishoitajan omaan jaksamiseen. Omaishoitajan riittävät voimavarat mahdollistavat muistisairaan mahdollisimman pitkään kotona-asumisen. Tutkimustuloksia hyödyntämällä voidaan kehittää muistisairasta hoitavan omaishoitajan tiedon saantia sekä sen oikea-aikaisuutta hoitopolun eri vaiheissa.

The purpose of this thesis was to find out about the information given to the caregivers of memory ill family members: Have they received enough information about the illness and the relevant services and aids? Has the information been right-timed? The aim of the results was to help studying the future of relevant kind of information given to caregivers in a timely manner.

Qualitative research method was used to carry out this thesis and the research material was gathered up using theme interviews, which were carried out individually. Six people were interviewed, and every one of them is a caregiver to a family member suffering from a memory illness. The family caregivers told about their experiences regarding the access to information about the memory illness. The interviewed people were aged 51 to 81. The analysis of the content was grounded in research material.

The results revealed caregivers’ need to receive more information about the progressiveness and the symptoms of the memory illness. The interviewed caregivers felt that during the time of diagnose of the illness the information had been minor and partly inadequate. The results also revealed the caregivers’ need of knowledge about all the aids and how to apply for them. The received information about the illness and matters relating wasn’t always experienced right-timed. Instead, the caregivers would have wanted to receive the information in advance.

A caregiver of a memory ill family member needs information about the illness and the matters relating. According to the results, the adequate information also affects the caregiver’s coping. The sufficient resources of the family caregiver enable the ill person to stay home for as long as possible. By utilizing the results the access to information of the family caregiver of a memory ill person, and the right timing of it, can be developed.