Vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisten henkilöiden tuskaisuuden arviointi : DisDAT -mittarin pilotointi
Kingelin, Noora (2021)
Kingelin, Noora
2021
All rights reserved. This publication is copyrighted. You may download, display and print it for Your own personal use. Commercial use is prohibited.
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021121726743
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2021121726743
Tiivistelmä
Kehitysvammaiset henkilöt elävät entistä pidempään ja sairastuvat samoihin sairauksiin kuin muut väestöryhmät. Vakavan sairauden edetessä myös vammaiset henkilöt tarvitsevat korkeatasoista palliatiivista hoitoa ja elämän loppuvaiheessa saattohoitoa. Erityisesti olemuskielisen ilmaisun varassa olevien henkilöiden oirearviointi ja oirehoito voivat olla haastavia. DisDAT-mittari (DisDAT v21 © St. Oswald's Hospice ja Northumberland Tyne & Wear NHS Trust) on kehitetty kommunikaatiorajoitteisten henkilöiden oirearvioinnin parantamiseksi ja raportoinnin helpottamiseksi. DisDAT-mittarin on tarkoitus tukea kehitysvammaisia henkilöitä työssään hoitavia tuskaisuuden merkkien tunnistamisessa.
Tämä kehittämisprojektina toteutettu opinnäytetyö on osa Edupal-hanketta ja toteutettu yhteistyössä Kehitysvammaliiton kanssa. Kehittämisprojektin tavoitteena on edistää syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatua paremmalla oireiden tunnistamisella ja arvioinnilla.
Kehittämisprojektin ensimmäisessä vaiheessa toteutettiin kuvaileva kirjallisuuskatsaus. Toisessa vaiheessa toteutettiin englanninkielisen DisDAT-mittarin kaksoiskäännös, jonka jälkeen mittari pilotoitiin kahdessa Rinnekodin asumisyksikössä vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisilla henkilöillä havainnoimalla heitä (n=11). Tämän tutkimuksellisen vaiheen tavoitteena oli tuottaa tietoa DisDAT-mittarilla toteutetusta oirearvioinnista. Tuskaisuuden arvioinnin mittarin käytettävyyden arvioimiseksi toteutettiin pilotointiin osallistuneelle henkilökunnalle (n=12) myös kysely. Aineiston analyysi toteutettiin tilastollisin menetelmin.
Tulosten perusteella suomenkielinen DisDAT-mittari koettiin tarpeelliseksi. Vastaajista 83 % oli kokenut aikaisemmin tarvitsevansa lisäkeinoja- tai apuja kehitysvammaisen henkilön oirearviointiin. Kaikki suosittelisivat mittarin käyttöä myös muihin yksiköihin. Lisäksi kaikki vastaajat kokivat, että he pystyisivät hyödyntämään mittaria osana asukkaan hoitoa. Kuitenkin osa vastaajista koki tarvitsevansa lisää ohjausta mittarin käytössä. Kehittämisprojektin tuloksia voidaan hyödyntää kommunikaatiorajoitteisten henkilöiden oirearvioinnin kehittämisessä. Suomenkielinen mittari ja siihen liittyvä ohje julkaistaan Kehitysvammaliiton kautta laajemman käytön tukemiseksi. People with intellectual disabilities live longer and suffer from the same diseases as other population groups. As a serious illness progresses, people with disabilities also need palliative care and end-of-life care. Symptom assessment and symptom treatment of individuals who rely on language of observable communication can be challenging. The DisDAT (DisDAT v21 © St. Oswald's Hospice ja Northumberland Tyne & Wear NHS Trust) has been developed to improve symptom assessment and facilitate reporting for people with communication disabilities. Caregivers of people with intellectual disabilities are able to identify signs, but the DisDAT is intended to support observation. This thesis to be implemented in a development project is part of the Edupal project and the Finnish Association on Intellectual and Developmental Disabilities (FAIDD) has been a partner and funder of the translation work. The aim of the development project is to develop palliative care and for people with severe and profound intellectual disabilities through better symptom assessment. In the first phase of the development project was a descriptive literature review. In the second phase, back translation of the English DisDAT was made, after which the tool was piloted in two Rinnekoti housing units with people with severe and profound intellectual disabilities by observing them (n=11). The aim of this research phase was to provide information for the development and further use of DisDAT symptom assessment. A survey was conducted on the usability of the assessment tool for the staff involved in the pilot (n=12). The analysis of the data was performed by statistical methods. Based on the results, the Finnish DisDAT was considered necessary. 83% of the respondents had previously felt that they needed additional tools or help to assess the symptoms of a person with a intellectual disability. All respondents would recommend using DisDAT for other units as well. In addition, all respondents felt that they would be able to utilize the tool as part of care. Some respondents felt that they needed more guidance in using the meter. The results of the development project can be used to develop symptom assessment for people with communication disabilities. The Finnish DisDAT and instructions are published through the Finnish Association for Developmental Disabilities to support wider use.
Tämä kehittämisprojektina toteutettu opinnäytetyö on osa Edupal-hanketta ja toteutettu yhteistyössä Kehitysvammaliiton kanssa. Kehittämisprojektin tavoitteena on edistää syvästi ja vaikeasti kehitysvammaisten henkilöiden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatua paremmalla oireiden tunnistamisella ja arvioinnilla.
Kehittämisprojektin ensimmäisessä vaiheessa toteutettiin kuvaileva kirjallisuuskatsaus. Toisessa vaiheessa toteutettiin englanninkielisen DisDAT-mittarin kaksoiskäännös, jonka jälkeen mittari pilotoitiin kahdessa Rinnekodin asumisyksikössä vaikeasti ja syvästi kehitysvammaisilla henkilöillä havainnoimalla heitä (n=11). Tämän tutkimuksellisen vaiheen tavoitteena oli tuottaa tietoa DisDAT-mittarilla toteutetusta oirearvioinnista. Tuskaisuuden arvioinnin mittarin käytettävyyden arvioimiseksi toteutettiin pilotointiin osallistuneelle henkilökunnalle (n=12) myös kysely. Aineiston analyysi toteutettiin tilastollisin menetelmin.
Tulosten perusteella suomenkielinen DisDAT-mittari koettiin tarpeelliseksi. Vastaajista 83 % oli kokenut aikaisemmin tarvitsevansa lisäkeinoja- tai apuja kehitysvammaisen henkilön oirearviointiin. Kaikki suosittelisivat mittarin käyttöä myös muihin yksiköihin. Lisäksi kaikki vastaajat kokivat, että he pystyisivät hyödyntämään mittaria osana asukkaan hoitoa. Kuitenkin osa vastaajista koki tarvitsevansa lisää ohjausta mittarin käytössä. Kehittämisprojektin tuloksia voidaan hyödyntää kommunikaatiorajoitteisten henkilöiden oirearvioinnin kehittämisessä. Suomenkielinen mittari ja siihen liittyvä ohje julkaistaan Kehitysvammaliiton kautta laajemman käytön tukemiseksi.