Kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemuksia saamastaan tuesta Seinäjoella : ”No miten ois käynyt sitten, jos ei ois ettinyt ja kaivannut, niin ois sit ilman vai?”

Abstract

Opinnäytetyömme tavoitteena oli selvittää alle kouluikäisten kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemuksia saamastaan tuesta Seinäjoella. Tutkimme perheiden voimavaroja ja haasteita arjessa sekä miten he kokivat ensitietotilanteen ja sen yhteydessä saadun tuen. Selvitimme millaisten tukimuotojen vanhemmat kokivat olevan tärkeitä ja mihin he kaipasivat kehittämistä. Lisäksi selvitimme vanhempien kokemuksia vertaistuesta ja Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki Ry:n toiminnasta. Pyrimme siihen, että opinnäytetyön kautta vanhempien ääni tulee kuuluviin ja palveluita voitaisiin kehittää Seinäjoella. Teoriaosuudessa käsittelimme kehitysvammaisuutta, vanhemmuutta, perheiden voimavaroja ja haasteita, ensitietotilannetta, yhteiskunnan palveluita, lainsäädän-töä, vertaistukea ja yhdistysten toimintaa. Teimme laadullisen tutkimuksen, jossa käytimme aineistonkeruumenetelmänä teemahaastattelua. Haastattelimme kol-mea äitiä ja kahta isää. Nauhoitimme ja litteroimme haastattelut sekä käytimme analysoinnissa teemoittelua. Tutkimuksessamme päädyimme siihen, että tärkeinä voimavaroina vanhemmille olivat parisuhde, isovanhempien ja muun lähipiirin antama apu, vertaistuki sekä monet yhteiskunnan tarjoamat palvelut. Terapiat, kuntoutusohjaus ja kuntouttava päivähoito nousivat tärkeiksi yhteiskunnan palveluiksi. Tilapäishoito koettiin merkittävänä tukimuotona, mutta sen toteuttamiseen kaivattiin lisää vaihtoehtoja. Erityisesti kaivattiin konkreettista hoitoapua kotiin. Palveluita oli tarjolla paljon ja moniin niistä oltiin tyytyväisiä, mutta palveluohjaukselle oli kova tarve. Jo ensitietotilanteesta lähtien perheiden oli tärkeää saada tarvitsemaansa tukea. Tutkimuksessamme tuli esille, että on tärkeää huomioida jokaisen perheen yksilölliset tuen tarpeet. Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki Ry:n odotettiin edistävän kehitysvammaisten asioita ja vievän asioita eteenpäin kaupungin päättäjien ja virkamiesten tiedoksi.

The aim of our thesis was to find out what kind of experiences the mothers have of the support they have received from Seinäjoki for their under school age mentally disabled children. We researched about families’ strengths and challenges in everyday life and also how they experienced the first information occasion and the support received during that. We investigated what kind of support methods the parents felt important and where they wanted to see improvement. We also investigated about the parents’ experiences of peer support and the activity of Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki Ry. Our aim is that our thesis could make the parents voices heard and that the services could be improved in Seinäjoki. In the theory part we discussed about mental deficiency, parenthood, families’ strengths and challenges, first information occasion, services of the society, legis-lation, peer support and activity of the associations. We produced a qualitative study where used theme interviews as the method of collecting material. We inter-viewed three mothers and two fathers. We recorded and transcribed the interviews and used theming in our analysis. In our study we decided that intimate relationship, help from grandparents and other close people, peer support and many services provided by the society are important assets for parents. Therapies, rehabilitation counseling and rehabilitative daycare came up as important services of the society. Temporary care was seen as substantial support method but it lacked options in its implementation. Concrete help in care at home was especially asked for. There are a lot of services available and many of them were satisfactory but the need for service counseling was great. Beginning from the first information occasion the parents felt important to receive the support they need. In our study we discovered that it is important to consider every family’s need for individual support. Seinäjoen Seudun Kehitysvammaisten Tuki Ry was expected to improve the matters of mentally disabled and to forward matters to the city officials.