"Tikkaako sullakin?" - opaslehtinen Touretten oireyhtymästä 7-12-vuotiaille lapsille

Abstract

Tuotokseen painottuvan opinnäytetyön tarkoituksena oli tuottaa Suomen Tourette-yhdistys ry:n käyttöön Touretten oireyhtymästä kertova opaslehtinen 7-12-vuotiaille lapsille. Opinnäytetyön tavoitteina oli auttaa Tourettesta kärsiviä lapsia ymmärtämään omaa sairauttaan ja erityisyyttään sekä painottaa Tourette-lasten monikirjoisuutta ja lasten mahdollisuutta elää normaalia elämää sairaudestaan huolimatta. Tavoitteena oli alakouluikäisille lapsille, lasten kehitystaso huomioiden, tehdyn opaslehtisen avulla lisätä sekä lasten että aikuisten tietoisuutta Touretten oireyhtymästä.

Touretten oireyhtymä on melko harvinainen nykimishäiriö, joka kuuluu neuropsykiatrisiin sairauksiin eli nepsyihin. Tourettea kuvaavat yleisimmin erilaiset nykimisoireet, eli ticit. Siihen liittyy läheisesti myös muiden neuropsykiatristen sairauksien, kuten ADHD:n, autismin ja Aspergerin oireyhtymän oireistot. Tourette tuo mukanaan lapsen arkeen haasteita impulsiivisuuden ja aggressiivisen käyttäytymisen hallinnassa sekä koulunkäynnissä. Oireyhtymä on pitkäaikaissairaus, joka ei ole parannettavissa, mutta erilaisten hallintakeinojen, kuten lääkityksen, terapioiden ja oppimista helpottavien apukeinojen avulla lapsi voi elää lähes normaalia lapsen elämää.

Opas tehtiin alakouluikäisille lapsille, joilla on juuri diagnosoitu Touretten oireyhtymä. Kohderyhmäksi rajattiin alakouluikäiset, koska Tourette tuo eniten haasteita arkeen juuri kouluiässä ja oireet ovat yleensä silloin pahimmillaan. Oppaassa esitellään lapsen ikä ja kehitystaso huomioiden Touretten yleisimmät oireet, hallintakeinot ja haasteet lapsen elämässä.

Touretten oireyhtymästä on olemassa vähän suomenkielistä kirjallista materiaalia, jonka vuoksi opinnäytetyömme tavoitteena oli lisätä yleisellä tasolla tietoisuutta oireyhtymästä. Kehittämisehdotuksina on lisätä tietoisuutta Touretten oireyhtymää sairastavan lapsen sosiaalietuuksista sekä selvittää miten Tourette vaikuttaa lapsen tulevaisuuteen ja tuottaa materiaalia erityislapsen sisarusten jaksamisesta ja tukemisesta.

The aim of this output-oriented thesis was to produce a brochure for 7 to 12 year old children about Tourette’s syndrome for the use of Finland’s Tourette’s organization. The goals were to help children suffering from Tourette’s to understand their illness and specialty, and also emphasize their diversity and possibility to live a fully normal life despite their illness. The goal was to increase the knowledge of the Tourette’s among children and adults with the help of the brochure.

Tourette’s is a fairly rare tic disorder that is also categorized as a neuropsychiatric disorder. The most typical symptoms of the syndrome are different types of tics. The syndrome goes hand in hand with other neuropsychiatric disorders such as ADHD, autism and Asperger’s syndrome. Tourette’s causes difficulties in a child’s everyday life with life in school, and with controlling impulses and aggression. The syndrome is a chronic disorder that cannot be cured but its symptoms can be controlled with different types of pharmaceuticals and therapies.

The brochure was targeted for children in elementary school, who has just been diagnosed with Tourette’s. This target group was chosen because the symptoms of Tourette’s are at their worst at this age. The most common symptoms, controlling methods and challenges in everyday life are explained in the brochure. These are explained, taking into consideration the children’s age and the stage of development.

Because there is very little Finnish literature on Tourette’s, one of the goals of the thesis was to increase the knowledge Tourette’s on a more general level. Further studied should concentrate on how Tourette’s affects the child’s future and which social benefits are available for a child with Tourette’s, and how the siblings of a child with special needs cope.