ALS-potilaan kuntoutus : Keski-Suomen keskussairaalassa

Abstract

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS) on harvinainen sairaus. Sairauden takia potilaan tahdonalaiset lihakset surkastuvat vähitellen. Yleensä ensioireet ilmenevät raajoissa, jolloin potilas hakeutuu lääkärin vastaanotolle. Keskimääräinen jäljellä oleva elinikä diagnoosin varmistuttua on 3-5 vuotta.

Keski-Suomen keskussairaalassa ALS-potilaan kuntoutus ja seuranta tapahtuvat kuntoutusosasto 27:llä. Ensimmäisen arviointijakson perusteella moniammatillinen työryhmä neurologin johdolla tekee potilaalle kuntoutussuunnitelman, josta ilmenevät tarvittavat tiedot kuntoutujan kokonaisti-lanteesta ja tarvittavista kuntoutustoimista. Kuntoutusjaksojen tiheys määrittyy potilaan toiminta-kyvyn mukaan. Kuntoutus on ylläpitävää ja kuntoutuksella mahdollistetaan potilaan itsenäinen selviytyminen mahdollisimman pitkään. Sairauden hoidossa ja kuntoutuksessa oleellista on huomioida sairauden vaikutukset potilaan kaikkiin toimintakyvyn osa-alueisiin.

Kehittämistehtävässä selvitettiin kuntoutukseen osallistuvilta työryhmäläisiltä heidän näkemyksiään kuntoutusprosessia ja kuntoutusohjaajan roolia koskevissa asioissa. Kyselytutkimus toteutettiin moniammatilliselle työryhmälle kirjekyselynä, joka sisälsi mielipidekysymyksiä ja kaksi avointa kysymystä näkemysten syventämiseksi. Tuloksissa keskeistä oli epävarmuus aihe-alueissa, jotka käsittelivät kuntoutusohjaajan roolia ja työnkuvaa. Myös toimintakyvyn eri osa-alueiden tukemisen riit-tävyyttä sekä toteutumista ja arviointijaksojen pituutta ja toistuvuutta koskevissa kysymyksissä ilmeni vastaajien keskuudessa epävarmuutta sekä mielipiteiden hajontaa. Tulosten pohjalta työssä kuvataan kehitysideoita, joiden on tarkoitus selkeyttää ja kehittää kuntoutusprosessin sujumista ja toteutumista. Kuntoutusohjaajan roolia ja työnkuvaa pyritään myös selkeyttämään kehitysideoiden kautta.

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rare disease. Because of the disease the patient´s voluntary muscles atrophy gradually. The first symptoms are seen in the limbs at which point the patient usu-ally consults a doctor. The average life expectancy (age) is 3-5 years after the diagnosis has been confirmed.

In Central Finland Central Hospital ALS-patients’ rehabilitation and follow-up are organized in the Rehabilitation Department 27. After a patient´s first evaluation period a multi-professional team under the leadership of a neurologist makes a rehabilitation plan for the patient. The rehabilitation plan shows all the necessary information about the patient´s overall situation and the required rehabilitation regime. The frequency of the rehabilitation periods is defined by the patient´s functional capacity. Rehabilitation has a maintaining focus here, and its purpose is to make independent living possible for the patient as long as possible. It is crucial to consider all the effects of the disease on all the functional capacity sectors of the patient.

This development project aimed to examine how the multi-professional team members saw the rehabilitation process and a rehabilitation counselor´s role in the process. A survey was carried out by using a questionnaire mailed to the multi-professional team. The survey included opinion ques-tions and two open-ended questions for the elaboration of the views. The results highlighted uncertainty about the subject areas related to the rehabilitation counselor´s role and work description. The results also showed uncertainty and dispersion of opinions in questions dealing with the adequacy and implementation of the support of the functional capacity areas and with the length and frequency of the evaluation periods. In the thesis the development ideas were described based on the results. The development ideas were intended for the clarification and improvement of the rehabilitation process and its implementation. The rehabilitation counselor´s role and work description were also intended to be clarified through the development ideas.