TUNTEIDEN MYLLERRYSTÄ : Kehitysvammaisen lapsen vanhempien tunteita ja kokemuksia ensitietoprosessista

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kartoittaa kehitysvammaisen lapsen vanhempien kokemuksia ja tunteita ensitietoprosessista. Ensitietoprosessia kartoitettiin perhekohtaisesta näkökulmasta. Kar-toituksessa erityistä huomiota kiinnitettiin vanhempien tuntemuksiin ja ajatuksiin Kaija Hännisen kuuden T:n kautta, joita ovat tieto, tunne, tuki, toivo, toisto ja toiminnanohjaus. Opinnäytetyön tavoitteena oli saada hyödynnettävää vanhempien kokemuksiin perustuvaa tietoa, jota pystyy so-veltamaan tulevaisuudessa perhelähtöisemmän ensitiedon mahdollistamiseksi.

Opinnäytetyö perustui laadulliseen tutkimusotteeseen, jonka aineistonkeruumenetelmänä oli Inter-net kysely. Kyselylomake sisälsi strukturoituja monivalintakysymyksiä, avoimia kysymyksiä ja mat-riisikysymyksiä Likertin asteikolla. Näiden kysymysten tarkoituksena oli kartoittaa Hännisen kuuden T:n toteutumista ensitietoprosessissa. Kysely toteutettiin huhtikuussa 2013 ja siihen vastasi 12 vanhempaa.

Aineisto analysoitiin vuorovaikutuksessa teoriapohjan kanssa. Analysointi tapahtui ryhmittelemällä ja luokittelemalla vastaukset teemojen ja yhtäläisyyksien mukaan pohjaten kokoajan opinnäytetyön teoriapohjaa. Ryhmittelyn avulla saatiin vastausten jakaumat sekä kokonaisluvuilla, että prosentti-taulukoina.

Tulosten mukaan Ensitietoprosessissa ei toteudu perhekeskeinen ajattelu. Tuloksista ilmeni myös ensitiedon annon puutteellisuus ja heikko taso. Tulosten mukaan vastaajista 73 % oli sitä mieltä, että vastaaja jäi yksin, yhteistyö ei ollut välittävää ja ettei ongelmia ratkaistu edes ajan kanssa. Tuloksiin pohjaten suureksi kehittämishaasteeksi nousi tuen ja tiedon saamisen parantaminen sekä perheiden kokonaisvaltainen huomioiminen ensitietoprosessissa.

The purpose of the thesis was to survey the experiences and emotions of the parents of develop-mentally disabled children related to the first information process. In the survey, particular attention was paid to the parents’ emotional responses and thoughts through the “6 Ts” – which were tieto (information), tunne (emotion), tuki (support), toivo (hope), toisto (repetition) and toimin-nanohjaus (instruction) – as defined by Kaija Hänninen. The objective of the thesis was to acquire useful information based on parental experiences to be applied in the future so as to provide first information that is more family-oriented.

The thesis was based on a qualitative study sample, collected by using an online survey. The ques-tionnaire contained structured multiple choice questions, open questions and matrix questions on a Likert scale. These questions were intended to survey how Hänninen’s “6 Ts” were realized in prac-tice in the first information process. The survey was carried out in April 2013, and was responded to by a total of 12 parents.

The compiled material was analyzed by reflecting it to the related theory. In the analysis, the re-sponses were categorized and classified according to topic and type of response, all the time based on the theoretical frame-work relevant to the thesis. By applying the categorization procedure, it was possible to present the distribution of responses both numerically and as percentage-based tables.

According to the results, the first information process currently lacks the viewpoint of family orien-tation. The results also indicated that the provision of first information was inadequate, and that the quality of first information was poor. 73% of the respondents felt that they were left alone too much, the co-operation lacked an element of caring and the problems were not solved even with time. Based on the results, improving the provision of support and availability of information as well as paying comprehensive attention to families in the first information process were the major de-velopment needs that could be identified.