Sisaruksen kehitysvammaisuus : - Vammattomien sisarusten kokemuksia sisarussuhteesta

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää kehitysvammaisten henkilöiden vammattomien sisarusten kokemuksia sisaruudesta. Työllä halutaan antaa mahdollisuus vammattomille sisaruksille tuoda äänensä kuuluviin. Kokemukset voivat tulevaisuudessa olla tukena kehitettäessä palveluita ja koulutusta. Kolme tutkimustehtävää oli seuraavat: Millaiset olivat kokemukset sisaruudesta perheen arjessa? Millainen merkitys sisarussuhteella on tällä hetkellä? Millainen merkitys kehitysvammaisella sisaruksella on tulevaisuudessa? Työ on toteutettu yhteistyössä Keski-Suomen Kehitysvammaisten Tukiyhdistyksen kanssa.

Työmme on kvalitatiivinen tutkimus kolmen 20–35 vuotiaan vammattoman sisaruksen kokemuksista. Aineistonkeruumenetelmänä käytettiin teemahaastattelua ja avointa lomakekyselyä. Tutkimuksen keskeisinä käsitteinä ovat kehitysvammaisuus ja sisaruus.

Osallistujien kokemukset sisaruussuhteesta kehitysvammaisen henkilön kanssa olivat positiivisia. Kokemukset sisaruussuhteesta olivat kuitenkin erilaisia eri ikävaiheissa. Kehitysvammaisuuden mukanaan tuomat tuentarpeet ovat sulautuneet arkeen, eivätkä vammattomat sisarukset kokeneet niiden hallitsevan elämää. Osallistujat kokevat myös, että kehitysvammaisuus on vain yksi osa-alue ihmisen kokonaisuudessa. Tuloksista nousee esille, että kehitysvamman asteella ei ole merkitystä kokemukseen sisarussuhteesta. Osa vastaajista oli kokenut vertaistuen hyödylliseksi vaikeiden asioiden käsittelyssä. Puolestaan ne kehitysvammaisten vammattomat sisarukset, joilla ei ole ollut mahdollisuutta vertaistukeen kaipasivat sitä. Tulevaisuuden asumisjärjestelyt, terveyteen liittyvät asiat ja edunvalvonta askarruttavat kehitysvammaisten henkilöiden vammattomia sisaruksia

The purpose of the thesis was to examine the experiences of sisterhood of those who have intellectually disabled siblings. With this work it is possible to give these people an opportunity to tell about their own experiences. In the future it is very likely that these stories will be used to develop services and training. The study had three research tasks as follows: What were the experiences of sisterhood that the respondents had in their daily life? How significant are their relations to their siblings today? What kind of significance does the intellectually disabled sibling have in the future? This work was carried out in co-operation with The Finnish Association for Persons with Intellectual Disabilities, Association of Central Finland. The study was a qualitative research on the experiences of three 20-35-year-old persons who had siblings with intellectual disability. The material was collected by using thematic discussion and an open inquiry. The pivotal concepts of the research were mental deficiency and sisterhood.

The participants’ own experiences of sisterhood with intellectually disabled siblings were positive. However, they were also different depending on the participant’s age. The needs of support brought by mental deficiencies were part of their daily life and the participants did not see this as something controlling their lives. They also felt that mental deficiency was only one aspect of the whole picture. The results of the research showed that the state of mental deficiency did not have any impact on how the respondents experienced sisterhood with their siblings. Some of the participants had felt peer support to be very helpful when dealing with difficult matters. On the other hand, those who had no opportunity for peer support felt that they required it. The mentally deficient siblings’ future residential arrangements, healthcare and the trusteeship of their welfare were aspects that troubled the minds of the respondents.