Att vara närstående till en person med demens : Upplevelser ur ett livsvärldsperspektiv

Abstract

Syftet med denna studie är att beskriva anhörigvårdares upplevelser av sin livsvärld som närstående till en person med demens. Utifrån ett fenomenologiskt livsvärldsperspektiv försöker jag fånga upplevelsen av hur det kan vara att vara anhörig till en person med demens. Inspirerad av Bengtsson (1999) har använt mig av en metodologisk kreativitet. Urvalet begränsades till att gälla anhörigvårdare som var 65 år eller äldre. Som datainsamlingsmetod har använts ostrukturerade intervjuer. Sex anhörigvårdare intervjuades. Materialet transkriberades och skrevs om till fallbeskrivningar. Analysen är tvådelad och i båda analyserna har jag använt mig främst av Van Manens (1990) och Dahlbergs et als (2001) metoder. I den första analysen analyserades fallbeskrivningarna utifrån Van Manens (1990) livsvärldsexistentialer; det levda rummet, den levda kroppen, den levda tiden och den levda relationen. Analysen ger en komplex och ambivalent bild av anhörigvårdarens livsvärld. I den andra analysen har jag identifierat essensen i fenomenet ”att vara närstående till en person med demens” som en känsla av förlust. Variansen i denna studie beskrivs i innebördskategorierna: upplevelse av ensamhet, upplevelse av trötthet, upplevelse rädsla, upplevelse av längtan, upplevelse av ovisshet, upplevelse av förundran och upplevelse av dåligt samvete. Resultatet av min studie tyder på att anhörigvårdarna har mycket känslor som de behöver få bekräftelse för. Det är viktigt att anhöriga ges utrymme att få tala om sina känslor och att betrakta anhörigvårdaren ur ett familjeperspektiv.

Tämän tutkimuksen tarkoitus on kuvata omaishoitajien kokemuksia heidän elämismaailmasta omaisina henkilölle jolla on dementia. Fenomenologisesta elämismaailman näkökulmasta yritän vangita kokemuksen millaista on olla omainen henkilölle jolla on dementia. Innostuneena Bengtssonista (1999) olen käyttänyt menetelmiä luovasti. Otos rajoitettiin koskemaan omaishoitajia jotka ovat 65 vuotta tai vanhempia. Aineisto kerättiin käyttämällä avoimia haastatteluja. Kuusi omaishoitajaa haastateltiin. Aineistosta tehtiin transkriptejä ja niistä kirjoitettiin tapauskuvauksia. Analyysi on kaksiosainen ja analyyseissä olen käyttänyt lähinnä Van Manenin (1990) ja Dahlberg et al:in (2001)menetelmiä. Ensimmäisessä analyysissa tapausmenetelmät ana-lysointiin käyttämällä Van Manenin elämismaailmaneksistentiaaleja; eletty tila, eletty keho, eletty aika ja eletty suhde. Analyysi antaa monimutkaisen ja ristiriitaisen kuvan omaishoitajan elämismaailmasta. Toisessa analyysissä olen nimennyt ilmiön ”omaisena oleminen henkilölle jolla on dementia” keskeiseksi olemukseksi: menetyksen tunne. Vaihtelu tässä tutkimuksessa kuvataan merkityskategorioissa: yksinäisyyden kokemus, väsymyksen kokemus, pelon kokemus, kaipauksen kokemus, tietämättömyyden kokemus, hämmennyksen kokemus ja huonon omantunnon kokemus. Tulos osoittaa että omaishoitajilla on paljon tunteita joihin heidän tarvitsee saada vahvistusta. On tärkeää antaa omaisille tilaa puhua heidän tunteistaan sekä nähdä omaishoitaja perhenäkökulmasta.

The purpose of this study is to describe informal caregiver’s experiences of their lifeworld as close relatives to a person with dementia. From a phenomenological lifeworld perspective I try to catch the experience of how it can be to be a close relative to a person with dementia. Inspired by Bengtsson (1999) I have used a creative metholodgy. The sample was limited to informal caregivers that were 65 years or older. Data gathering was done by using unstructured interviews. Six informal caregivers were interviewd. The data was transcripted and written in to case transcriptions. The analysis is in two parts and in both analysis I have used mainly Van Manen’s (1990) and Dahlberg et al’s (2001) methods. In the first analysis the case transcriptions were analysed using Van Manen’s lifeworldextentials; the lived space, the lived body, the lived time and the lived relation. The analysis gives a complex and ambivalent picture of the informal caregiver’s lifeworld. In the second analysis I have identified the essence in the phenomena “to be a close relative to a person with dementia” as a feeling of loss. The variance in this study is described in meaningcategories: experience of loneliness, experience of tiredness, experience of fear, experience of longing, experience of uncertainness, experience of wonder and experience of bad conscience. The result in my study shows that informal caregivers have a lot of feelings that they need confirmation for. It is important that informal caregivers are given the space to talk about their feelings and to see the informal caregiver through a familyperspective.