"Lapsellani todettiin Hirschprungin tauti" : Vanhempien kokemuksia saamastaan ohjauksesta

Abstract

Tämän työn tarkoituksena on kuvata, minkälaista ohjausta vanhemmat toivoisivat saavansa, kun heidän lapsellansa on diagnosoitu hirschsprungin tauti. Opinnäytetyön tehtävänä on myös selvittää, minkälaisia kokemuksia vanhemmilla on saamastaan ohjauksesta ja sen laadusta. Opinnäytetyömme tavoitteena on vanhempien haastattelujen avulla selvittää millainen ohjaus on heidän mielestään kattavaa ja heidän arkielämässään auttavaa ja samalla antaa hoitajille valmiuksia parantaa antamaansa ohjausta vanhemmille.

Opinnäytetyö on kvalitatiivinen tutkimus, jonka aineisto on analysoitu sisällön analyysillä. Aineisto on kerätty haastattelemalla hirschsprungin tautia sairastavien lapsien perheitä. Tutkimukseen osallistuneet neljä äitiä ja yksi isä, antoivat haastattelun joko puhelimitse, kasvotusten tai tietoa kirjeitse.Teoreettisena lähtökohtana työssämme on hirschsprungin tauti, hirschsprungin tautia sairastava lapsi sekä ohjaus.

Tutkimuksessamme selvisi, että useimmilla äideillä on diagnoosin saannista huonoja kokemuksia. Heille on kerrottu sairaudesta vain muutamilla sanoilla ja joillakin diagnoosin varmistuminen kesti pitkään. Kaikki äidit kokivat, ettei heille järjestetty kunnollista ohjaustilannetta, jossa heitä olisi ohjattu lapsensa sairauden suhteen. Vanhemmat kuitenkin saivat ohjeita lyhyesti erilaisissa tilanteissa. He eivät saaneet kirjallista materiaalia mitä kaikki äidit kertovat kaipaavansa. Ruokavaliosta ei ole saatavilla kunnollista kirjallista ohjeistusta,mutta osa äideistä kertoo suullisen ohjeistuksen olevan kohtuullista.Vanhemmilla on lupa soittaa osastolle ja lääkäreille, jos mieleen herää kysymyksiä.

Tutkimuksessamme selvisi, että vanhemmat toivovat eniten ohjausta ruokavaliohoidon, vatsantoiminnan suhteen sekä yleisesti millainen sairaus on ja miten se vaikuttaa lapsen elämään tulevaisuudessa. Kehittämisehdotuksena suuremmaksi asiaksi nousi kirjallisen materiaalin saaminen kotiin vietäväksi.

The purpose of this thesis is to describe what kind of guidance parents hope to get after the diagnosis of their child’s Hirschsprung's disease has been confirmed. The aim of this thesis is, with the help of the parents’ interviews, to clarify what kind of guidance would be comprehensive according to the parents and help with their daily lives.

The method of this thesis is qualitative and the data were analyzed with content analysis. The data were collected by interviewing four mothers and one father whose child has Hirschsprung's disease. The interview data were obtained through phone- and in-person interviews and from a letter.

The results of this study show that most of the parents have bad experiences about the guidance. The information about the disease they had received had been limited to few words. They didn't receive any written information which had been wished by all the mothers.

The study reveals that the parents expect information on the nutrition, bowel movements and treatments. They also want to get basic information on Hirschsprung's disease and its effect on the child later on.