Delaktighet hos ungdomar med cerebral pares : En kvalitativ studie om fysioterapi och dess inverkan på delaktighet hos ungdomar med cerebral pares

Abstract

Sammanfattning: Utmaningar och brister i uppsättningen av mål för habiliteringen samt i övergångsskedet från barn- till vuxenhabiliteringen har konstaterats (Jeglinsky et al. 2012). Information om övergångsskedet och kontakten till klienterna är bristfälliga (Young et al 2009). Detta examensarbete är en studie med kvalitativ ansats. Syftet med studien är att skapa förståelse för hur ungdomar med cerebral pares upplever delaktighet i samband med fysioterapi. Huruvida ungdomarna känner att de är delaktiga i planeringen av sin egen fysioterapi och hur de upplever relationen till sin fysioterapeut. Genom studien förvän-tas en förståelse skapas för hur ungdomarna upplever övergången från barn- till vuxen-habilitering och hur de ser på sin framtid vad gäller fysioterapi och delaktighet. Fem forskningsfrågor besvarades. I studien deltog tre ungdomar. Deltagarna rekryterades från barn- och ungdomshabiliteringscenter och uppfyller följande urvalskriterier: dia-gnosticerad cerebral pares, ålder 15-19 år, går eller har under det senaste året gått på fysioterapi, god kommunikationsförmåga och avsaknad av intellektuella funktionsned-sättningar Datainsamling skedde genom individuella halvstrukturerade intervjuer, vilka ägde rum i maj-juni månad 2013. Metod och analys baserar sig på litteratur av Jacobsen (2007), Kvale & Brinkman (2009) och Holme & Solvang (1997). I innehållsanalysen tillämpades Long-table Approach (Kruger & Casey 2000). Resultatet tyder på att ungdomar med cerebral pares upplever delaktighet i såväl plane-ringen som målsättningen för fysioterapin. Fysioterapin har positiv inverkan på ungdo-marnas möjlighet till delaktighet. Relationen till fysioterapeuten upplevs som bra eller mycket bra. Däremot är ungdomarnas möjlighet till delaktighet berörande övergångs-skedet från barn- till vuxenhabilitering låg. Det råder oklarheter och brist på information och planering vad gäller övergången. Ungdomarnas framtidsvisioner är fokuserade på studier, jobb och bostad. Resultatet av denna studie stärker tidigare forskning och ger underlag för vidare utveckling och forskning kring habiliteringssystemet och delaktighet hos ungdomar med cerebral pares eller andra funktionsnedsättningar.

Abstract: Challenges and gaps are identified in the goal setting for habilitation as well as in the transition phase into adult habilitation (Jeglensky et al. 2012). Information about the transition phase and the contact to the clients is inadequate (Young et al. 2009). This thesis has a qualitative approach. The aim of the study is to create an understanding of how adolescents with cerebral palsy experience participation in conjunction with physiotherapy. Whether adolescents feel that they are involved in planning their own physiotherapy and how they perceive the relationship with the physiotherapist. The study was expected to create an understanding of how adolescents perceive the transition from child to adult habilitation and how they see their future in terms of physiotherapy and participation. Five research questions were answered. Three adolescents participated in this study. Participants were recruited from child and youth habilitation centers and met the following eligibility criteria: diagnosed cerebral palsy, age 15-19 years, are or have in the last year been attended physiotherapy, own good communication skills and lack of intellectual disabilities. Data collection was done through individual interviews, which took place in May and June of 2013. Method and analysis were based on literature of Jacobsen (2007), Kvale & Brinkman (2009) and Holme & Solvang (1997). The content analysis was applied by Long-Table Approch (Kruger & Casey 2000). The results indicate that adolescents with cerebral palsy experience participation in both the planning and the goal setting for physiotherapy. Physiotherapy has a positive impact on adolescents´ ability to participate. The relationship to the physiotherapist is perceived as good or very good. However, the adolescents´ possibility to participation concerning the transition from child to adult habilitation is low. There is confusion and lack of information and planning with regard to the transition to adult habilitation. The adolescents´ vision on the future is focused on studies, jobs and housing. The results of this study reinforces previous research and provide a basis for further development and research on habilitation system and the participation of adolescents with cerebral palsy or other disabilities.

Tiivistelmä: On todettu että kuntoutussuunnitelman laatiminen sekä siirtymävaihe lastenkuntoutuksesta aikuiskuntoutukseen ovat haasteelliset ja puutteelliset (Jeglinsky ym. 2012). Myös tiedonsiirto siirtymävaiheesta ja yhteydet asiakkaille ovat puutteellisia (Young ym. 2009). Tämä opinnäytetyö on laadullinen tutkimus. Tutkimuksen tarkoituksena on luoda käsitys siitä, miten nuoret CP-vammaiset kokevat osallistumisensa fysioterapian yhdessä. Joko nuoret kokevat olevansa osallistuvia oman fysioterapian suunnittelussa ja miten he kokevat suhteensa fysioterapeuttiinsa. Miten nuoret kokevat siirtymävaiheen lastenkuntoutuksesta aikuiskuntoutukseen ja miten he katsovat tulevaisuuteensa fysioterapian ja osallistumisen kannalta. Tutkimus vastaa viiteen tutkimuskysymykseen. Osallistujia oli kolme ja heidät rekrytoitiin lasten ja nuoreten kuntoutuskeskuksista. Osallistujat täyttävät seuraavat kelpoisuusvaatimukset: diagnostisoitu cp-vamma, ikä 15 - 19 vuotta, saa tai on viime vuoden aikana saanut fysioterapiaa, oma hyvä viestintätaito ja kehitysvamman puutetta. Tiedonkeruu toteutui haastattelujen kautta touko-kesäkuussa vuonna 2013. Menetelmä ja analyysi perustuvat kirjallisuuteen Jacobsen (2007), Kvale & Brinkman (2009) ja Holme & Solvang (1997). Sisällönanalyysiin on käytetty Long-table Approach menetelmää (Kruger & Casey 2000). Tulokset viittaavat siihen että nuoret cp-vammaiset kokevat itsensä osallistuvana fysioterapian ja kuntoutuksen suunnittelussa sekä tavoitteiden asettamisessa. Fysioterapialla on myönteinen vaikutus nuorten mahdollisuuksiin osallistumiseen. Suhde fysioterapeuttiin koetaan hyvänä tai erittäin hyvänä. Nuorten mahdollisuus osallistumiseen koskien siirtymävaihetta lasten kuntoutuksesta aikuiskuntoutukseen ovat heikot. Siirtymiseen liittyen on epäselvyyksiä sekä tiedon että suunnittelun puutteita. Nuorten tulevaisuuden visiot keskittyvät opiskeluun, työhön ja asuntoon. Tämän tutkimuksen tulokset vahvistavat aikaisempia tutkimuksia ja antavat perustan kehittämiseen ja tutkimukseen liittyen nuorten cp-vammaisten ja muitten liikuntavammaisten kuntoutusjärjestelmää ja osallistumista.