Hengitysliitto ry:n vertaisleiri bronkopulmonaalista dysplasiaa sairastaville lapsille ja heidän perheilleen

Abstract

Opinnäytetyön taustalla oli Hengitysliiton harvinaistoiminnan työntekijän tarve avulle vertaisleirin järjestämisessä projekti- ja ryhmätyöskentelyn avulla. Opinnäytetyön tarkoituksena olikin luoda toimivaa vertaistoimintaa bronkopulmonaalista dysplasiaa sairastavilla lapsille sekä heidän perheilleen kolmannen sektorin palveluntuottajan kanssa.

Teoriaosuudessa käsitellään seuraavia asioita: kolmas sektori, ja varsinkin Hengitysliitto ja sen harvinaistoiminta, vertaistuki, keuhkojen toiminta, keskosuus sekä bronkopulmonaalinen dysplasia. Myös ryhmäkäyttäytymisen teoriaa on osa työtä, jotta pelisäännöillekin oli jonkinlainen viitekehys.

Osana toiminnallista opinnäytetyötä oli pieni tietoisku bronkopulmonaalisesta dysplasiasta, pelisäännöt leirille sekä kunniakirjat lapsilla. Opinnäytetyöhön kuului myös vertaistapaamisen suunnittelu sekä lasten vastuuohjaajana leirillä toimiminen.

Hyvin kohdennetun tietoiskun avulla lastenohjaajat saivat tuen, jonka avulla heidän oli helpompi lähteä lastenohjaustuokioihin. Muutenkin vertaistapaaminen täytti juuri ne kriteerit joita piti. Perheet saivat vertaistukea toisiltaan sekä myös perheille tärkeää yhteistä laatuaikaa.

On tärkeää, että tämänkaltainen vertaistoiminta jatkuu myös tulevaisuudessa, oli kyseessä sitten minkä tahansa kolmannen sektorin järjestämä toiminta. Tulevaisuudessa tulee varmasti eteen myös kysymys siitä, kenen vastuulla bronkopulmonaalista dysplasiaa sairastaneiden lasten vertaistoiminta onkaan. Toivotaan että Hengitysliitto ry:n.

The idea for this thesis arose from the need of an employee of The Organisation for Respiratory Health in Finland. The need was to aqcuire help in organizing a peer camp with project work. The purpose of the project was to create peer activity for children and their families with Bronkopulmonary dysplasia in co-operation with the 3rd sector.

The theory-part tells something about the third sector, especially The Organisation for Respiratory Health in Finland and The Finnish Network for rare diseases. The theory part discusses peer support, lung function, premature babies and Bronkopulmonary dysplasia. Also, the theory of group behaviour is part of the thesis, so that rules of the game had some kind of frame of reference.

A part of this practice based thesis was a little bulletin about Bronkopulmonary dysplasia, the rules for the peer camp and the certificate of merits for the children. The thesis also included peer camp planning, as well as working as the children's leader in charge during the camp.

With the help of the well-targeted bulletin, the children’s instructors received the support they needed to feel comfortable to coordinate the children’s programs. Anyway, the peer meeting met the required criteria. The families got peer support from each other and important family quality time together.

It is important that this kind of peer activity continues also in the future, whether it is organized by whatever third sector organization. In the future there will be questions about who is responsible for the peer activity of the children with Bronkopulmonary dysplasia. Hopefully The Organisation for Respiratory Health in Finland can to continue their good work with children with Bronkopulmonary dysplasia.