SYDÄNSAIRAIDEN LASTEN VANHEMPIEN KOKEMUKSIA SAAMASTAAN ENSITIEDOSTA JA TUESTA
Niva, Milla; Lassheikki, Tiina (2013)
Niva, Milla
Lassheikki, Tiina
Jyväskylän ammattikorkeakoulu
2013
All rights reserved
Julkaisun pysyvä osoite on
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2013121821769
https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2013121821769
Tiivistelmä
Suomessa syntyy joka vuosi noin 550 lasta, joilla on synnynnäinen sydänvika. Lähes kaikki lasten
sydänsairaudet ovat rakenteellisia vikoja. Synnynnäisen sydänvian syy jää usein tuntemattomaksi.
Kaikilla maapallon kansoilla esiintyy lähes yhtä paljon sydänvikaisia lapsia. Siksi sattumaa pidetään
suurimpana sydänvikojen aiheuttajana.
Opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata sydänlasten vanhempien kokemuksia heidän saamastaan ensitiedosta
sekä selvittää, millä tavoin vanhempien ja perheiden sopeutumista lapsen sairauteen pyrittiin
hoitohenkilökunnan toimesta edistämään. Lisäksi vanhemmilta kerättiin kehittämisehdotuksia ensitietotilanteissa
toimiville ammattilaisille. Opinnäytetyön tavoitteena on kehittää sydänlasten perheiden
hoitotyötä.
Tässä laadullisessa opinnäytetyössä aineisto kerättiin internetissä täytettävällä kyselylomakkeella.
Kysely toteutettiin Webropol-ohjelmalla syys-lokakuussa 2013. Kyselyyn vastasi yhteensä yhdeksän
(N=9) vanhempaa. Osallistujat ovat Sydänlapset ja – aikuiset ry:n Keski-Suomen aluejärjestön jäseniä
ja sydänlasten vanhempia. Saatu aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin menetelmin.
Perheiden saamasta ensitiedosta saatiin kahdenlaisia tuloksia; osa perheistä koki saaneensa tiedollisesti
selkeää ja kattavaa ensitietoa, osa taas koki saaneensa hyvin niukasti tietoa lapsensa sairaudesta.
Perheiden sopeutumista hoitohenkilökunta oli tukenut sairaalan moniammatillisen työryhmän avuin
sekä vertaistuki- ja yhdistystoiminnasta tiedottamalla, mutta myös vanhemmuutta tukemalla. Osa
vanhemmista koki jääneensä täysin tai osittain paitsi tukitoimista. Vanhempien vastauksista nousi
esiin niin tiedollisen kuin emotionaalisenkin tuen lisäämisen tarve. Jatkotutkimusaiheeksi ehdotetaan
millä tavoin neuvolassa voidaan sydänlapsen perhettä tukea.
sydänsairaudet ovat rakenteellisia vikoja. Synnynnäisen sydänvian syy jää usein tuntemattomaksi.
Kaikilla maapallon kansoilla esiintyy lähes yhtä paljon sydänvikaisia lapsia. Siksi sattumaa pidetään
suurimpana sydänvikojen aiheuttajana.
Opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata sydänlasten vanhempien kokemuksia heidän saamastaan ensitiedosta
sekä selvittää, millä tavoin vanhempien ja perheiden sopeutumista lapsen sairauteen pyrittiin
hoitohenkilökunnan toimesta edistämään. Lisäksi vanhemmilta kerättiin kehittämisehdotuksia ensitietotilanteissa
toimiville ammattilaisille. Opinnäytetyön tavoitteena on kehittää sydänlasten perheiden
hoitotyötä.
Tässä laadullisessa opinnäytetyössä aineisto kerättiin internetissä täytettävällä kyselylomakkeella.
Kysely toteutettiin Webropol-ohjelmalla syys-lokakuussa 2013. Kyselyyn vastasi yhteensä yhdeksän
(N=9) vanhempaa. Osallistujat ovat Sydänlapset ja – aikuiset ry:n Keski-Suomen aluejärjestön jäseniä
ja sydänlasten vanhempia. Saatu aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin menetelmin.
Perheiden saamasta ensitiedosta saatiin kahdenlaisia tuloksia; osa perheistä koki saaneensa tiedollisesti
selkeää ja kattavaa ensitietoa, osa taas koki saaneensa hyvin niukasti tietoa lapsensa sairaudesta.
Perheiden sopeutumista hoitohenkilökunta oli tukenut sairaalan moniammatillisen työryhmän avuin
sekä vertaistuki- ja yhdistystoiminnasta tiedottamalla, mutta myös vanhemmuutta tukemalla. Osa
vanhemmista koki jääneensä täysin tai osittain paitsi tukitoimista. Vanhempien vastauksista nousi
esiin niin tiedollisen kuin emotionaalisenkin tuen lisäämisen tarve. Jatkotutkimusaiheeksi ehdotetaan
millä tavoin neuvolassa voidaan sydänlapsen perhettä tukea.