Vanhempien kokemuksia saamastaan ohjauksesta lapsen sairastuessa tyypin 1 diabetekseen

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata vanhempien kokemuksia lapsen sairastumisesta tyypin 1 diabetekseen, sekä vanhempien saamasta ohjauksesta tässä tilanteessa. Opinnäytetyön tavoitteena oli tuottaa tietoa eri-ikäisten lasten vanhempien neuvonnan ja ohjauksen tarpeesta heidän lastensa sairastuessa tyypin 1 diabetekseen. Tavoitteena oli myös saada tietoa siitä, miten eri ikäkausien haasteet tulisi huomioida ohjaustilanteissa.

Tutkimusmenetelmänä käytettiin laadullista eli kvalitatiivista tutkimusmenetelmää. Tutkimusaineisto kerättiin teemahaastatteluina, haastatellen neljän eri-ikäisenä diabetekseen sairastuneen lapsen vanhempaa. Haastattelut litteroitiin ja aineisto analysoitiin laadullisen sisällönanalyysin menetelmällä.

Vanhemmat olivat pääosin tyytyväisiä saamaansa ohjaukseen ja tukeen. Ohjauksen toivottiin olevan konkreettista ja havainnollista. Hoitajilta toivottiin kiireettömyyttä ja aikaa kuunnella vanhempia, ja varmistaa, että ohjaus on ollut ymmärrettävää. Lasten iät otettiin huomioon ohjauksessa, mutta nuoren kohdalla hänen vanhempansa koki jääneensä osin ohjauksen ulkopuolelle. Vanhemmat kokivat saaneensa tukea osastojakson aikana, mutta olisivat kaivanneet perhetilanteensa ja muun perheen huomioimista. Vertaistuen ja keskusteluavun tarve tuli myös esille. Kotiutumishetkellä vanhempia helpotti tietoisuus, että voi aina soittaa ja olla yhteydessä hoitajiin.

Suurimpana haasteena vanhemmat kokivat hyvän hoitotasapainon saavuttamisen. Myös vastuu lapsen sairauden hoidosta koettiin suurena, samoin perheen muiden jäsenten tasa-arvoinen huomiointi. Pelot ja turvattomuuden tunteet liittyivät mataliin sokeriarvoihin, mahdollisiin lisäsairauksiin ja tulevaisuuteen. Vanhemmat toivoivat, että liikunnasta ja ravitsemuksen merkityksestä puhuttaisiin enemmän, ja myös siitä mikä merkitys verensokeriarvoilla on liikkumisessa. Osastojaksoihin toivottiin lisää pituutta ja kontrollikäynteihin jämäkkyyttä.

The purpose of this thesis was to describe experiences of parents whose children were diagnosed with type 1 diabetes, and also the counselling they received in this situation. The target of this thesis was to provide information about the needs for guidance and counselling of the parents of children of different ages, at the time when their children were diagnosed with type 1 diabetes. The purpose was also to gather information about how children’s age should be noticed in the counselling situation. The research material was collected by interviewing parents of four children and was analysed using qualitative analysis.

Parents were mainly satisfied with the counselling and support they received. They wished that counselling was concrete and visible. They wished that nurses were not too busy and make time to listen to parents, and make sure that the guidance is understandable. Children’s ages were taken into account in the counselling, but an adolescent’s parents felt partly to be left out. Parents experienced that they got support during their stay in the hospital, but they would have hoped for more support for their family situation and for the other family members. The need for support of a peer group and the need to talk about feelings also occurred. At the time of leaving the hospital, parents were relieved to learn that they are always allowed to call and ask nurses for help.

The greatest challenge for the parents was to keep up the good balance of treatment. Also the responsibility for the care of the child with diabetes was experienced as a big task, as well as equally noticing other members of the family. Fears and feelings of insecurity are due to the low sugar, possible additional diseases and the future expectations.

Parents wished to get more information about sport and nutrition for a child with type 1 diabetes, as well as information about the meaning of sugar levels in sports. The treatment period in the hospital was expected to be longer and the controls to be more efficient.