Halkiolapsen vanhempana : haasteet ja tuen tarpeet

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, mitä haasteita vanhemmat kohtaavat, kun heidän lapsellaan on huuli- ja/tai suulakihalkio, ja millaista tukea vanhemmat tarvitsevat selviytyäkseen näistä haasteista. Opinnäytetyön tavoitteena oli lisätä terveydenhoitajien tutkimuksiin perustuvaa tietämystä huuli- ja suulakihalkioista ja tuottaa tietoa, joka edistää halkiolasten vanhempien tuen tarpeiden tunnistamista ja niihin vastaamista. Opinnäytetyö tehtiin yhteistyössä Tampereen ammattikorkeakoulun SOTE-osaamisyksikön kanssa.

Opinnäytetyö toteutettiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena. Tietoa haettiin Medic-, Medline-, Cinahl- ja Nursing & Allied Health Database -tietokannoista. Aineistoksi valikoitui lopulta kymmenen kansainvälistä alkuperäistutkimusta. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä.

Kirjallisuuskatsauksen tuloksissa todettiin, että vanhempien kohtaamat haasteet liittyivät huoliin lapsen syöttämisestä, terveydestä ja kehityksestä. Tuloksissa nousivat esille myös vanhempien kokemat psyykkiset ja sosiaaliset haasteet sekä ammattilaisten tiedon ja osaamisen puutteet. Tutkimuksista ilmeni, että vanhemmat tarvitsivat moniammatillista tukea selviytyäkseen näistä haasteista. Myös sosiaalisten verkostojen tarjoama tuki korostui.

Tulosten perusteella voidaan päätellä, että lapsen halkiolla on merkittävä vaikutus vanhempien hyvinvointiin ja sekä ammattilaisilta että lähipiiriltä saatu tuki on vanhemmille tärkeää. Myötätuntoisen kohtaamisen lisäksi on oleellista huomioida vanhempien tarpeet yksilöllisesti ja varmistaa hoitoon osallistuvien ammattilaisten riittävä osaaminen. Jatkossa voisi tutkia halkiolasten vanhempien kokemuksia lastenneuvolasta saadusta tuesta.

The purpose of this study was to explore the challenges that parents of children with a cleft lip and/or cleft palate face and clarify what kind of support the parents need. Another aim of this study was to increase knowledge of those working with affected families.

The study was carried out as a descriptive literature review. The data were collected from the literature. A total of ten articles were selected and analysed with inductive analysis.

The results showed that the challenges the parents of children with a cleft lip and/or cleft palate face are related to concerns about feeding the child, the health and development of the child, psychological and social factors, and the healthcare professionals’ lack of knowledge. The findings imply that parents need multi-professional support to cope with the challenges.

Overall, the study found that the child’s cleft has a big impact on the parents’ wellbeing. Support from both the healthcare professionals and the social support network is important to the parents. It is essential to meet the parents with compassion and ensure the professionals’ sufficient skills.