Kehitysvammainen lapsi ja hänen perheensä neuvolapalveluiden asiakkaana

Abstract

Opinnäytetyön tarkoitus oli selvittää, miten kehitysvammaisten lasten perheet kokevat neuvolan palvelut ja miten ne tukevat perheiden arkea ja hyvinvointia. Opinnäytetyön tavoite oli lisätä terveydenhuollon ammattilaisten tietämystä kehitysvammaisten lasten perheiden kokemuksista neuvolapalveluiden käyttäjinä sekä neuvolapalveluiden tuesta perheiden arjessa ja hyvinvoinnissa.

Opinnäytetyön tutkimuskysymykset olivat ”Miten kehitysvammaisten lasten perheet kokevat neuvolan palvelut?” ja ”Miten neuvolan tarjoamat palvelut tukevat kehitysvammaisten lasten perheiden arkea ja hyvinvointia?” Opinnäytetyö toteutettiin teemahaastatteluna. Haastattelut suoritettiin tammikuussa 2014 Jyväskylän ammattikorkeakoulun tiloissa. Haastateltavina oli neljä kehitysvammaisen lapsen vanhempaa, jotka olivat lapsensa kanssa käyttäneet neuvolan ja/tai kehitysvammaneuvolan palveluita. Haastateltavat tulivat mukaan haastatteluihin Keski-Suomen Kehitysvammaisten tuki Ry:n kautta. Haastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin sanatarkasti, minkä jälkeen aineisto analysoitiin aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä.

Perheiden saama tiedollinen tuki ja henkilökunnan kehitysvammaisuuteen liittyvä erityisosaaminen koettiin pääasiassa puutteellisiksi. Perheet eivät saaneet riittävää psyykkistä tukea, kuten keskusteluapua, eikä heitä ohjattu oikeanlaisen vertaistuen piiriin. Terveydenhoitajan kohtaamisosaamiseen oltiin tyytyväisiä, mutta perheen elämäntilanteen kokonaisvaltainen huomiointi oli puutteellista. Lääkäreiden kohtaamisosaamisessa oli parannettavaa. Perheiden kokemuksiin vaikuttivat perheen elämäntilanne, odotukset neuvolapalveluista ja henkilökunnan yksilölliset ominaisuudet. Neuvolapalveluiden tuki perheen arjen ja hyvinvoinnin edistäjänä ei ollut riittävä. Perheiden kehitysehdotukset liittyivät perheen kokonaisvaltaiseen huomioimiseen, vertaistuen organisointiin ja konkreettisen tiedollisen tuen saamiseen.

Neuvolapalveluita tulee jatkossa kehittää yhä enemmän kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä tarpeita vastaaviksi. Opinnäytetyön tuloksia voi soveltaa neuvolapalveluita kehitettäessä.

The purpose of the thesis was to find out how families of mentally disabled children experience services of a child welfare clinic and how these services support the families’ everyday life and welfare. The aim was to increase health care professionals’ knowledge of disabled children’s families’ experiences about child welfare clinic services.

The main research questions were “How do the families of mentally disabled children experience the services of a child welfare clinic?” and “How do the services offered by a child welfare clinic support the families’ everyday life and well-being?” The thesis was an interview study, and the interviews were performed at JAMK University of Applied Sciences in January 2014. The interviewees were four parents of mentally disabled children who had used the services of a child welfare clinic. The interviewees were sent by the association called Keski-Suomen Kehitysvammaisten tuki Ry (Central Finland Disability Support Foundation). The interviews were recorded, transcribed and analysed.

The cognitive support received by the families and personnel’s special know-how was found inadequate. The families did not receive sufficient mental support and they were not guided to the suitable peer support groups. The families were satisfied with the public health nurse’s way to meet them, but taking the families’ life situations comprehensively into account was still inadequate. Moreover, the physicians could improve their social skills. The families’ life situation, expectations and the personnel’s individual characteristics influenced the families’ experiences. The support of the child welfare clinics services was insufficient in the families’ everyday life and well-being. The families’ development ideas concerned comprehensive care, organization of peer support and concrete cognitive support.

In the future child welfare clinic’s services should be developed even more in order to meet the needs of the families of mentally disabled children. The results of the thesis could be applied when developing the services of child welfare clinics.