Vertaistuki ja neuvolapalvelut kehitysvammaisten lasten vanhempien kokemina : Perhekahvila Helmi

Abstract

Opinnäytetyön tarkoituksena oli selvittää, miten kehitysvammaisten lasten vanhemmat ovat kokeneet vertaistuen ja neuvolapalvelut elämässään. Tavoitteena oli lisätä terveydenhoitajien tietoa kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä kohtaamiseen, lapsen kehityksen yksilölliseen tukemiseen sekä vertaistuen merkityksen huomioimiseen.

Opinnäytetyö on toteutettu kvalitatiivisena tutkimuksena ja aineisto on kerätty teemahaastatteluilla. Haastattelut toteutettiin vertaistukiperhekahvila Helmissä, joka on Hämeenlinnan seudun kehitysvammaisten tuki ry:n ylläpitämä erityistä tukea tarvitsevien lasten perheiden kohtaamispaikka. Kirjallisuuskatsauksessa käsitellään kehitysvammaisuutta, erityisesti Downin syndroomaa sekä neuvolan ja vertaistuen roolia kehitysvammaisen lapsen perheessä.

Kehitysvammaisten lasten vanhemmat kokivat vertaistuen tärkeäksi osaksi elämäänsä. He ovat saaneet perhekahvilasta neuvoja ja tietoa käytännön asioihin. Negatiivisia puolia näytti olevan selvästi vähemmän kuin positiivisia. Osa vanhemmista sai vertaistukea myös internetin vertaistukipalstoilta.

Neuvolapalvelut vanhemmat kokivat puutteellisiksi. Myös kohtaamisen laatuun ja tietojen saantiin vanhemmat toivoivat parannusta: Heistä hoitohenkilöstöllä tulisi olla paremmat valmiudet kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä kohtaamiseen. Vanhemmat pitivät raskaana sitä, että he joutuivat pyytämään oikeat palvelut, joihin he ovat oikeutettuja.

Tutkimustuloksia voi hyödyntää neuvolapalvelujen tai vertaistukitoiminnan kehittämisessä sekä neuvolaterveydenhoitajien tiedon lisäämisessä erityisesti Down-lasten hoitoon ja seurantaan liittyen.

The purpose of this thesis was to find out what kind of experiences and expectations parents of disabled children have about child welfare clinics and how they have experienced peer support in their lives. The aim was to increase the knowledge of public health nurses in encountering a child with a disability and the individual support in growth and development and the observation of the meaning of peer support in challenging life sit-uations.

The thesis was a qualitative study and data collection occurred with theme interviews and the data was analyzed with material content analysis. The interviews were conducted in family café Helmi. Family café Helmi is the meeting place of families of disabled children and it`s organized by Hämeenlinnan seudun kehitysvammaisten tuki ry. The theoretical framework deals with mental disabilities, especially Down's syndrome, and child welfare clinics’ role in the families with disabled children.

Parents of disabled children felt that peer support is very important in their lives. They have got information from the family café for example about problems with bureaucracy. Negative aspects were considered to be significantly less than the positive ones. Some of the parents got peer to peer support from the forums in Internet. Parents experienced that child welfare clinic services are inadequate. Also parents wished for improvement in the quality of encounters and access to information. Nursing staff should have a greater ability to encounter mentally disabled children and their fami¬lies. Parents felt that it’s hard to ask about and know all services which they are entitled to.

The research results can be used to develop peer support and pub¬lic health nursing. The aim is also to increase the public health nurses knowledge of disabled children and their families.