Terveyden tasa-arvo genomitutkimuksissa

Abstract

Tulevaisuudessa terveyden edistäminen ja sairauksien hoito suunnitellaan yksilöllisesti genomitiedon avulla, minkä vuoksi kaikilla ihmisillä tulee olla tasa-arvoinen mahdollisuus hyötyä genomitiedosta. Terveyden tasa-arvon saavuttamiseksi tarvitaan terveyserojen kaventamista.

Terveyden tasa-arvo tulisi tiedostaa ja huomioida koko genomitutkimuksen prosessissa. Opinnäytetyön tarkoituksena on kuvata asiantuntijoiden näkemyksiä genomitutkimuksista terveyden tasa-arvon näkökulmasta. Opinnäytetyön tavoitteena on tuottaa tietoa genomitutkimuksissa terveyden tasa-arvon näkökulmasta. Opinnäytetyö toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Tutkimusaineisto kerättiin teemahaastatteluilla ja analysoitiin aineistolähtöisen sisällönanalyysin avulla.

Opinnäytetyön keskeisiä tuloksia ovat, että tutkimushenkilön ymmärrystä genomitutkimuksesta tulee tukea, heidän ohjaukseensa pitää panostaa ja terveydenhuollon henkilökunnan riittävästä koulutuksesta tulee huolehtia. Genomitutkimukseen liittyvään päätöksentekoon, prosesseihin ja osallistumiseen tarvitaan avoimuutta, edustuksellisuutta ja sujuvampaa yhteistyötä. Aliedustettujen väestöryhmien osallistaminen on tärkeää. Maallikkoedustajia tarvitaan enemmän päätöksentekoon. Tutkimusprosessin eri vaiheiden kehittämiselle on tarvetta. Digitalisaatiota ja tekoälyä tulisi käyttää enemmän.

Opinnäytetyön avulla saatua tietoa voidaan hyödyntää genomitutkimuksen ja terveyden tasa-arvon edistämisessä ja sen kehittämisessä. Jatkokehittämiskohteena voisi olla se, miten terveyden tasa-arvo toteutuu genomitiedon kliinisessä käytössä. Olisi myös luontevaa jatkaa aiheen käsittelyä rajaamalla sitä Suomen eri vähemmistöryhmiin ja selvittää tietyn vähemmistön suhtautumista tai edustuksellisuutta esimerkiksi biopankkinäytteisiin liittyen.

The purpose was to describe expert views regarding genomic research from the viewpoint of health equality. The goal was to produce information about health equality in genomic research. The thesis was qualitative in nature and experts on the field of genomics and health equality were interviewed. The data were analyzed through qualitative content analysis.

The key findings were that there is a strong need to improve the participants’ understanding of genomic research. Also, it is important to educate research personnel and give adequate counselling to study participants. There is demand for transparency, diverse representation, and better collaboration, when it comes to decision making, processes and participation in genomic research. It is crucial to increase the participation of underrepresented populations. Laymen should be included more in decision-making. There is demand for improvement of the whole research process. Digitalization and artificial intelligence should be utilized increasingly.

The knowledge gained from the thesis can be used to promote and develop equality in genomic research. There is potential for further studies in the clinical use of genomics. Further studies could be conducted regarding minority groups in Finland, and to discover how a certain minority group either feels about or is represented when it comes to biobank samples.