Tutkijan kokemukset ja eettiset näkökohdat biopankkitutkimuksesta - haastattelututkimus

Abstract

Käytännön kokemukset ovat osoittaneet tutkijoiden ja tutkimusryhmien haasteet biopankkitutkimusprosesseissa. Opinnäytetyömme tulokset osoittivat tietoon perustuvan suostumuksen olevan erittäin tärkeän biopankkitutkimuksessa. Tämän vuoksi tutkimusyhteisössä tarvitaan jatkuvaa eettistä keskustelua.

Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata tutkijoiden kokemuksia biopankkitutkimuksesta. Tavoitteena oli tuottaa tietoa Pirkanmaan sairaanhoitopiirin tutkijoiden keskeisistä eettisistä näkökohdista biopankkitutkimuksesta.

Tutkimusaineisto koostui kymmenestä teemahaastattelusta, jotka tehtiin lääketieteellistä biopankkitutkimusta tehneille tutkijoille. Tutkimusmenetelmänä oli teemahaastattelu ja analyysimenetelmänä kvalitatiivinen sisällön analyysi.

Tuloksissa tuli esille lupaprosessien kirjavuus suhteessa vaihteleviin käytäntöihin, aikatauluihin, lupaehtoihin, vaatimuksiin sekä biopankkitutkimuksen hintoihin. Tulokset osoittivat tutkijoiden olevan huolestuneita näytteiden saatavuudesta, laadusta, riittävyydestä sekä niiden perustellusta käytöstä.

Tutkijat toivoivat biopankkitiedon kansallisen edun hallintaa, joka tulee ottaa huomioon näytteitä luovutettaessa. He haluavat tehdä hyvää akateemista tutkimusta, jonka kautta kehitetään diagnostiikkaa ja hyvää hoitoa. Se on sekä potilaiden, että koko yhteiskunnan edun mukaista. Suomessa on hyvät edellytykset biopankkitutkimukselle. Suomalaiset uskovat, että terveyden ylläpitäminen, edistäminen ja sairauksien hoito tulevat mullistumaan geenilääketieteen ja digitalisoitumisen myötä. Opinnäytetyön tuloksia voidaan käyttää mahdollisesti biopankkitutkimuksen prosessien kehittämiseen. Saatuja tuloksia voisi olla hyödyllistä vertailla muiden yliopistosairaaloiden tutkijoiden mielipiteisiin ja kokemuksiin. Tällä tavalla todennäköisesti saataisiin laajempi käsitys biopankkitutkimuksen yleisistä haasteista.

The practical work in hospital has shown the challenges and difficulties in the processes of biobank research.

The purpose was to describe the researchers' experiences in the Pirkanmaa hospital district of biobank research. The aim was to produce information on the key ethical aspects of biobank research.

The study was qualitative in nature and based on ten single thematic interviews. The data were analyzed by using qualitative content analysis, supple-menting, and deepening with previous literature and theoretical background.

The results reveal the diversity of permitting processes for biobank research. Such as varying practices regarding schedules, licensing processes, licensing conditions, requirements, and pricing. The results indicated concern about the availability, quality, sufficiency and justified use of the samples.

Overall, the study suggests that national management of biobank information as well as common benefit should be taken into account when handing over samples. Finnish participants believed that both the health maintenance and promotion and the treatment of diseases will be revolutionized by genetic medicine and digitalization. The study found that results can be used to develop biobank research processes. Further studies in university hospitals are needed to compare the views and experiences of researchers.