Matalan kynnyksen yhteydenotot Harvinaiskeskus Norioon vuosina 2018-2020 : tapaustutkimus

Abstract

Opinnäyte toteutettiin toimeksiantona Harvinaiskeskus Noriolle. Harvinaiskeskus Norio tekee työtä harvinaisia sairauksia sairastavien henkilöiden ja heidän läheistensä hyväksi. Harvinaisia sairauksia sairastavia henkilöitä on Suomessa noin 300 000, ja erilaisia diagnooseja tuhansia. Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata Harvinaiskeskus Norion matalan kynnyksen palveluun tulleita yhteydenottoja. Tavoitteena oli tuottaa lisää tietoa yhteydenottojen piirteistä sekä harvinaisia sairauksia sairastavien lasten ja heidän perheidensä kokemasta tuen tarpeesta. Opinnäytetyön teoreettisessa osuudessa käsiteltiin harvinaisia sairauksia ja niiden vaikutuksia perheisiin, harvinaisia sairauksia sairastavia henkilöitä koskevaa lainsäädäntöä ja palveluita sekä matalan kynnyksen käsi-tettä.

Opinnäytetyön tutkimusaineistona toimi Harvinaiskeskus Norion ylläpitämä rekisteri vuosien 2018–2020 ajalta, yhteensä 2278 yhteydenottoa. Rekisteri ei sisällä suoria tunnisteita. Aineisto analysoitiin laadullisia sekä määrällisiä menetelmiä käyttäen. Aineiston tilastollinen käsittely suoritettiin IBM SPSS Statistics 26 -ohjelmistolla.

Tutkimuksen keskeisenä tuloksena nousi esiin Harvinaiskeskus Norioon tehtyjen yhteydenottojen syiden keskittyminen tuen sekä tiedon tarpeeseen. Harvinaiskeskus Norioon tehdään eniten yhteydenottoja puhelimitse ja yleisimmin syyskuukausina. Tyypillisimmin yhteydenotto on harvinaissairaan henkilön itse tekemä ja siihen käytetään aikaa 16–30 minuuttia. Tutkimus osoittaa, että matalan kynnyksen palvelun työntekijät kokevat pystyvänsä vastaamaan yhteydenottajien tarpeisiin kiitettävästi. Yhteydenottotavan ja työntekijän itsearvioinnin riippuvuuden osoitettiin olevan perusjoukossa tilastollisesti erittäin merkitsevä.

Tutkimuksen tulokset tukevat aiempaa tietoa harvinaisia sairauksia sairastavien lasten vanhempien kokemasta tuen tarpeesta. Lisää tutkimusta tarvitaan matalan kynnyksen palveluiden käyttäjien subjektiivisesta kokemuksesta. Tulosten pohjalta laadittiin viisi toimenpide-ehdotusta Harvinaiskeskus Noriolle. Harvinaiskeskus Norio sekä muut harvinaisten sairauksien parissa toimivat tahot voivat hyödyntää opinnäytetyötä omien palveluidensa tarkasteluun sekä kehittämiseen.

This study was commissioned by the Norio Centre of Rare Diseases. Norio provides low threshold services for persons related to rare diseases. The purpose was to investigate Norio’s contact log and analyze the gathered data. The objective was to gain knowledge concerning the needs of children with a rare disease and their families and examine the characteristics of contacts to the low threshold service.

The data were collected from the Norio’s own private register concerning the information gathered from the contacts to Norio during the years 2018–2020. The data were analyzed by using quantitative methodology and IBM SPSS Statistics 26 software.

The key findings show that the primary motivation for contacting Norio was the need for support and information. The analysis showed that employees evaluate that the meeting of the needs of the contacting persons was done with distinction.

The results are consistent with other studies and indicate the need to develop services and networks used by persons with rare diseases. Further studies are required to identify the subjective experiences from the users of low threshold services.